El pasado día 1 de marzo tuvo lugar una mesa de debate sobre enfermedades raras en la sede del Colegio de Médicos de Toledo. Dirigida tanto a profesionales como a población general, se celebrará también el próximo martes día 6, a las 18:00 horas, en la sede del Colegio de Médicos de Talavera de la Reina. Copio el programa e invito a todas aquellas personas que estéis interesadas en asistir, especialmente a afectados por alguna enfermedad rara que residais cerca de Talavera.
Mesa Redonda
La realidad de las enfermedades raras y minoritarias. Situación actual en Castilla-La Mancha
DELEGACIÓN COLEGIAL (Avda. Constitución, 4 – Entreplanta – 45600 Talavera de la Reina)
Día 6 marzo - 18.00 h.
Programa
Presentación: 18.00- 18.30 h.
Sr. D. Rodrigo Gutiérrez Fernández. Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. Consejería de Sanidad. JCCM.
Sra. Dª. Mª Teresa Marín Rubio. Directora General Planificación, Ordenación e Inspección. Consejería de Sanidad. JCCM.
MESA REDONDA
Coordinador: Sr. D. Manuel Tordera Ramos. Director General de Salud Pública y Consumo. Consejería de Sanidad. JCCM.
18.30 h. Situación actual de las enfermedades raras en Castilla- La Mancha. ¿Qué se puede hacer? Dra. Dª. Karina Villar Gómez de las Heras. Médica. Vicepresidenta de la Alianza de familias de von Hippel-Lindau (VHL). Asesora de Control Farmacéutico en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.
19.00 h. Papel e implicación de las Asociaciones de pacientes. Sra. Dª. Begoña Martín Bielsa. Presidenta de la Asociación ASEM Castilla-La Mancha de Enfermedades Neuromusculares.
19.30 h. Actuaciones desde la Consejería de Sanidad. Creación de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras. Dra. Dª. Emma Corraliza Infanzón. Médico de familia. Coordinadora de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha
DELEGACIÓN COLEGIAL (Avda. Constitución, 4 – Entreplanta – 45600 Talavera de la Reina)
Día 6 marzo - 18.00 h.
Programa
Presentación: 18.00- 18.30 h.
Sr. D. Rodrigo Gutiérrez Fernández. Director General de Calidad y Humanización de la Asistencia Sanitaria. Consejería de Sanidad. JCCM.
Sra. Dª. Mª Teresa Marín Rubio. Directora General Planificación, Ordenación e Inspección. Consejería de Sanidad. JCCM.
MESA REDONDA
Coordinador: Sr. D. Manuel Tordera Ramos. Director General de Salud Pública y Consumo. Consejería de Sanidad. JCCM.
18.30 h. Situación actual de las enfermedades raras en Castilla- La Mancha. ¿Qué se puede hacer? Dra. Dª. Karina Villar Gómez de las Heras. Médica. Vicepresidenta de la Alianza de familias de von Hippel-Lindau (VHL). Asesora de Control Farmacéutico en el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha.
19.00 h. Papel e implicación de las Asociaciones de pacientes. Sra. Dª. Begoña Martín Bielsa. Presidenta de la Asociación ASEM Castilla-La Mancha de Enfermedades Neuromusculares.
19.30 h. Actuaciones desde la Consejería de Sanidad. Creación de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras. Dra. Dª. Emma Corraliza Infanzón. Médico de familia. Coordinadora de la Unidad Técnica de Información y Apoyo a Enfermedades Raras. Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha
hola Soy Jose Manuel:
ResponderEliminarTeniendo problemas con una enfermedad urológica que arrastro ya hace mas de 5 años y viendo este blog desearía tomar contacto para pedirte información y ayuda para lo cual he intentado comunicar a través de hangust de google por si vieras la solicitud y por otro lado te dejo la dirección de mi blog donde cuento mis problemas con mi enfermedad mas detallada y poder ponerte en situación. espero que podamos comunicarnos.
Gracias por adelantado y saludos.
J.M.Gallardo. la direccion es https://unamegavejigaenmivida.blogspot.com