La trascendencia de la noticia que copio a continuación es obvia... Gracias al trabajo de un voluntario - valenciano - de la Alianza VHL, cuyo nombre es Ángel Carlavilla, los afectados por la enfermedad de von Hippel-Lindau tendrán en su bolsillo información completa de su enfermedad, para poder consultarla en cualquier momento y mostrársela a los médicos que les atiendan.
Aunque la noticia no lo refleja, pues es información recién conocida, la app en breve estará disponible en francés. Pinchando en el título, accedéis a una de las webs donde se ha publicado la noticia.
La Alianza española de familias de von Hippel-Lindau, también conocida como Alianza VHL, ha lanzado una aplicación para dispositivos móviles con el fin de ofrecer a profesionales sanitarios, afectados y familiares, información completa y accesible sobre la enfermedad.
La app “Enfermedad VHL” ha sido desarrollada por un voluntario de la asociación. Cuenta con varios apartados: el primero está dedicado a la asociación y los proyectos que desarrolla. Un segundo apartado recoge un resumen de la enfermedad y el acceso a un vídeo explicativo preparado por una médico experto en VHL, la Dra. Karina Villar. En el tercer apartado se explican las recomendaciones de seguimiento acordadas por los expertos a nivel internacional, y que la mayoría de los médicos desconocen debido a la rareza de esta patología. También incluyen un SMS solidario, para financiar los proyectos de investigación que tienen en marcha actualmente.
De momento está disponible para 'Android', y en sólo 2 días la app se ha descargado desde países tan distantes como Nueva Zelanda, Rusia o Egipto, y ha recibido la petición de traducción a varios idiomas. Con esta aplicación, la Alianza VHL quiere facilitar el acceso a la información para cualquier persona interesada, allá donde se encuentre y en cualquier momento en que necesite consultar.
La enfermedad de von Hippel-Lindau es una rara enfermedad genética, cancerosa, familiar y hereditaria, en la que van apareciendo tumores en diferentes órganos a lo largo de la vida del individuo (sistema nervioso central, ojos, oídos, riñones, páncreas, glándulas suprarrenales, testículos), por lo que los afectados han de someterse a múltiples procedimientos quirúrgicos a lo largo de su vida. En España se calcula que existen alrededor de 1300 personas afectadas, aunque muchas de ellas todavía no tienen el diagnóstico. Hasta el momento la asociación, fundada en 2001, tiene localizadas a unas 300.
Una asociación de una rara enfermedad cancerosa lanza una app para móviles
sábado, 02 mayo 2015, 12:06, por Alianza VHLLa Alianza española de familias de von Hippel-Lindau, también conocida como Alianza VHL, ha lanzado una aplicación para dispositivos móviles con el fin de ofrecer a profesionales sanitarios, afectados y familiares, información completa y accesible sobre la enfermedad.
La app “Enfermedad VHL” ha sido desarrollada por un voluntario de la asociación. Cuenta con varios apartados: el primero está dedicado a la asociación y los proyectos que desarrolla. Un segundo apartado recoge un resumen de la enfermedad y el acceso a un vídeo explicativo preparado por una médico experto en VHL, la Dra. Karina Villar. En el tercer apartado se explican las recomendaciones de seguimiento acordadas por los expertos a nivel internacional, y que la mayoría de los médicos desconocen debido a la rareza de esta patología. También incluyen un SMS solidario, para financiar los proyectos de investigación que tienen en marcha actualmente.
De momento está disponible para 'Android', y en sólo 2 días la app se ha descargado desde países tan distantes como Nueva Zelanda, Rusia o Egipto, y ha recibido la petición de traducción a varios idiomas. Con esta aplicación, la Alianza VHL quiere facilitar el acceso a la información para cualquier persona interesada, allá donde se encuentre y en cualquier momento en que necesite consultar.
La enfermedad de von Hippel-Lindau es una rara enfermedad genética, cancerosa, familiar y hereditaria, en la que van apareciendo tumores en diferentes órganos a lo largo de la vida del individuo (sistema nervioso central, ojos, oídos, riñones, páncreas, glándulas suprarrenales, testículos), por lo que los afectados han de someterse a múltiples procedimientos quirúrgicos a lo largo de su vida. En España se calcula que existen alrededor de 1300 personas afectadas, aunque muchas de ellas todavía no tienen el diagnóstico. Hasta el momento la asociación, fundada en 2001, tiene localizadas a unas 300.
