Ayer recibí por fin la tan esperada carta de respuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a mis dos cartas del mes de marzo. En la que les envié el día 13 les solicitaba de nuevo respuesta a las preguntas que formulé en la carta de junio de 2012, y les hice un listado de pacientes que habían sufrido pérdida de órganos o habían recibido tratamientos inadecuados porque los profesionales que les trataban no conocían el alcance de esta enfermedad (lógico, porque la mayoría como mucho verán 1 familia afectada, en su vida profesional). En la última carta solicitaba una cita ya. Mi preocupación es que el centro que acumula con mucho la mayor experiencia en España en la enfermedad de von Hippel-Lindau es la Fundación Jiménez Díaz (Madrid), que es privado. Y como éste, hay algunos centros más para otras enfermedades raras en España.
Vaya decepción que me he llevado. Lejos de responderme a nada, ni decirme siquiera que lamentan las graves deficiencias de atención sanitaria que padecemos, me envían una respuesta que deben tener de plantilla, donde me cuentan lo que ya sé, no me responden a lo que no sé, y de paso me agradecen mi interés e iniciativa en relación a los trabajos desarrollados en materia de enfermedades raras. Hay una frase en esa carta que ciertamente me preocupa mucho "Este procedimiento toma como punto de partida las Unidades de Experiencia que son los hospitales de la red sanitaria pública que concentran la atención sanitaria y el seguimiento de un mayor número de casos de cada enfermedad rara". Entiendo que son las únicas unidades que contemplan, las públicas. Y escriben Unidades de Experiencia, así, con mayúscula, como si fueran algo histórico o con una experiencia amplísima. Qué falta de sensibilidad, de mano izquierda y de educación. ¿Esto es lo que entienden por "responder al ciudadano"? para mí esto es casi un insulto, pero bueno.
Al final el problema, como siempre, será para el que no se pueda pagar la atención médica de su bolsillo, o no le deriven desde su Comunidad Autónoma. Ya lo decía la anciana de Galicia en la entrevista "el mundo siempre ha estado bien para los ricos, para los pobres nunca estuvo bien".
Realmente no sé ya adónde dirigirme. En el Ministerio obviamente no comprenden el problema, debe ser que les importa un pepino las secuelas de los afectados. Los Consejeros de Sanidad tampoco se mostraron lo que se dice sensibles, cuando les envié la última carta (no respondió NI UNO, de los 19 que hay). La verdad es que mi fe en la política y los políticos ya no existe. Ustedes, señores políticos, están ahí porque los ciudadanos les hemos puesto ahí para que nos ayuden y resuelvan nuestros problemas, pero se les ha olvidado a ustedes el verdadero fin de la política, o quizás es que nunca lo supieron. Y cuanto más alto están, significa que sirven a más gente, pero ustedes lo entienden como que son más inalcanzables. La vida les devolverá lo que cada uno da, espero que la vida sea generosa con todos.
Me pregunto si las reclamaciones judiciales de los afectados, solicitando una indemnización por responsabilidad civil patrimonial, conseguirían ablandar los oídos y los corazones.
Lee la respuesta que me ha enviado la Secretaria General de Sanidad pinchando aquí
Lee todas las cartas que llevo escritas a diferentes organismos, pinchando aquí
Y si se te ocurre qué más se puede hacer, escribe un comentario.
Here you have the letter to the Health Ministry in plain text
