Aunque muchos profesionales sanitarios se muestran reticentes ante las asociaciones, el movimiento asociativo en nuestro país ha experimentado un rápido crecimiento en los últimos años, y va en aumento. Esto es debido al gran apoyo que ofrecen a los afectados. Nuestro sistema sanitario está capacitado para ofrecer soluciones a los problemas de salud, pero en muchos casos no da respuesta a las necesidades sociosanitarias de los pacientes. En el caso de las enfermedades raras, en muchas ocasiones el sistema sanitario no está preparado para dar respuesta ni médicamente, ni desde el punto de vista sociosanitario.
Muchas asociaciones de pacientes buscan las alternativas terapéuticas que todavía no se están ofreciendo en España, proveen de rehabilitación o de otras formas de terapias complementarias que no son ofrecidas tampoco desde el sistema sanitario (en muchas ocasiones, estos tratamientos son subvencionados en gran medida por las convocatorias de subvenciones periódicas de las comunidades autónomas), ofrecen el apoyo moral que no encuentran en otros foros... en resumen, muchas asociaciones de pacientes están a la última tanto en tratamientos como en el mejor seguimiento del paciente, como en terapias alternativas. En cierto modo están supliendo déficits del sistema, gracias a la fuerza de voluntad de sus integrantes.
Aquí tenéis un listado de asociaciones españolas, que seguramente no recoge todas las que son, pero sí muchas de ellas.
También hay federaciones de asociaciones de enfermedades raras. En España la más conocida es FEDER. A nivel europeo cabe destacar Eurordis. En otros países:
- Estados Unidos. NORD
- Colombia. Asociación Colombiana de Enfermedades Raras - ACER
Foros internacionales de ER
Comunidades Online de Enfermedades Raras
Esta excelente idea la ha desarrollado Eurordis. Se entiende por comunidad cada grupo de personas interesadas en una enfermedad rara concreta. La web contiene información esencial sobre la enfermedad, con enlaces a recursos y asociaciones relacionadas con esa enfermedad, además de un foro donde cada persona puede plantear sus propias cuestiones en su idioma. Los afectados o interesados de otros países, pueden solicitar la traducción a su idioma de las cuestiones planteadas. De momento se opera con 5 idiomas: alemán, inglés, francés, español e italiano, pero la intención es hacerlo extensible a otros según la demanda. Es importante señalar que la traducción no es realizada por ningún programa de ordenador, sino que son traductores humanos, por lo que puede verse demorada algunas horas. Cuando la traducción solicitada está disponible, el solicitante recibe un correo electrónico informando de su disponibilidad. Así es posible mantener una conversación con afectados de otros países, facilitando y favoreciendo el intercambio de información, tanto de experiencias personales como de recursos sanitarios conocidos.
¿Por qué me parece una herramienta maravillosa? han salvado la dificultad del idioma en algo tan importante como es el tema de las enfermedades raras. En poco más de un año han creado 14 comunidades para 14 enfermedades, y siguen creciendo...
Mis felicitaciones y agradecimiento a todo el equipo de Eurordis que ha hecho esto posible, y particularmente a Robert Pleticha como coordinador del proyecto.
Trámites burocráticos importantes para las asociaciones
Es posible que estéis consultando esta página porque acabáis de fundar una asociación, o estáis en trámites de hacerlo, y necesitas encontrar información.
LEY ORGÁNICA 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación. Fundamental para conocer cómo se han de llevar a cabo todos los pasos para constituir una asociación, inscribirla en el registro correspondiente, contenido de los estatutos, etc. Deberíamos leerla todos los que formamos parte de la junta directiva de una asociación.
Portal del Ministerio del Interior de información a las asociaciones y trámites a seguir. Contiene información completa sobre los trámites de registro, de apertura y cierre de delegaciones, de solicitud de utilidad pública, etc. Además algunos de los trámites se pueden realizar online, y permite descarga del acuse de recibo de haber presentado documentación.
Solicitud de reconocimiento de utilidad pública. Es un trámite algo complicado de hacer actualmente, aunque siempre que se disponga de capital para ello, se puede solicitar la tramitación a un abogado con experiencia en estos temas.
LEY ORGÁNICA 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal. Según esta Ley, todas las asociaciones deben declarar sus ficheros a la Agencia Española de Protección de Datos. No hacerlo puede constituir sanción económica, de cuantía variable. Los trámites a seguir son muy sencillos, se puede incluso declarar online y rellenar los cuestionarios no lleva más de media hora. Los documentos a presentar los encontraréis aquí. Una vez que se han presentado, la Agencia te escribe en un plazo aproximado de un mes para notificarte que el fichero de la asociación ha quedado inscrito, y se puede consultar desde la misma página web.
Ley 30/1992, de 26 de noviembre, de Régimen Jurídico de las Administraciones Públicas y del Procedimiento Administrativo Común. Esta es una de esas leyes que deberían enseñarnos en el colegio. Tiene muchas aplicaciones, pero en el caso de las asociaciones, es especialmente interesante el apartado que hace referencia a los plazos de tiempo (cómo se computan), y a los derechos que tenemos los ciudadanos en nuestra relación con las administraciones públicas. No tiene desperdicio.
La Fundación Farmaindustria puso en marcha hace años un proyecto llamado "Mapa Nacional de asociaciones de pacientes". Aunque hay registradas todo tipo de asociaciones, es interesante saber que no es necesario pagar ninguna cuota ni ser socio de nada para poder registrar tu asociación en esta página. Si tienes una asociación y quieres que figure en el mapa, sólo tienes que contactar con ellos y proporcionarles los datos.
Recomendaciones
Recomendaciones
Diseño y mantenimiento de página web: recomiendo a todas las asociaciones que creen una página web, aunque sea modesta, donde reunan toda la información importante y que sirva de carta de presentación al mundo, tanto de la enfermedad como de la asociación. Me parece fundamental comentar la inclusión de un formulario de afiliación online, pues en nuestra experiencia nos ha ayudado a crecer en número de socios a un ritmo que jamás imaginamos con el formulario en papel. Como orientación, una página web básica puede costar alrededor de unos 700 euros. El precio del mantenimiento, dependiendo de lo que se quiera (si vamos a incorporar muchos cambios al cabo del año o no) es variable. Hay que hablar con la empresa elegida y negociarlo aparte. En nuestro caso CCN Estudio, Carlos Enrique Casal Novo, es quien realiza el mantenimiento de nuestra página web. Fue quien diseñó la actual página, y a quien tenemos a nuestra disposición (casi) en cualquier momento, por un precio bastante reducido.
Material divulgativo: el diseño de un tríptico informativo puede costar entre 150 y 200 euros, y se puede contratar tanto con una imprenta como con un diseñador particular (el nuestro lo hizo CCN Estudio). Siempre es recomendable que, una vez llega el arte final a la imprenta, se les pidan pruebas de color, pues así te aseguras de que el resultado definitivo es impecable. Se trata de una impresión de prueba a todo color del trabajo, que reflejará tal y como se va a quedar. No suelen estar incluidas en el precio, pero merece la pena hacerlas, y la imprenta te las puede incluir en la misma factura si la necesitas para justificar una subvención.
Trabajos de imprenta: hemos trabajado con buena relación calidad-precio con Lince Artes Gráficas. Considero fundamental que las pequeñas asociaciones tengan material divulgativo impreso, que podrán posteriormente utilizar tanto para los médicos que hayan de atenderles como para los afectados que recurran a ellos, o para enviar a congresos, reuniones, convenciones, etc. También orientativamente he de decir que el último trabajo de imprenta ha consistido en la impresión de 25.000 trípticos informativos, por un importe total aproximado de 700 euros. Portes incluidos a un punto de Toledo capital.
Los precios dependen de la calidad que le quieras dar al trabajo final. En nuestro caso, buscamos siempre acabados de buena calidad, pues el primer sitio por donde se abre la mente del receptor son los ojos. Un buen acabado y un tríptico con buen diseño tiene menos probabilidades de acabar en una papelera o como abanico de alguien.
