Ya se ha publicado el Informe de Seguimiento en la página web del Ministerio. En la página 41 de dicho informe se exponen las conclusiones, que comienzan diciendo que, en conjunto, la Estrategia de ER del SNS se encuentra activa y en desarrollo en la mayoría de las CCAA. Un poco más abajo, en la misma página, se destacan como logros de la implantación de la estrategia, los siguientes (textualmente):
- Impulso en el desarrollo de un registro nacional de ER.
- Disponibilidad de inventarios de servicios y pruebas de diagnóstico prenatal, existen circuitos de derivación de gestantes con riesgo de ER fetal y los profesionales los conocen. Se conocen los expertos en diagnóstico de laboratorio.
- Visibilización y reconocimiento de las Enfermedades Raras a través de la realización de campañas de sensibilización.
- Disponibilidad de guías de actuación, criterios diagnósticos, protocolos de seguimiento consensuados y catálogo de recursos completo y actualizado para la atención temprana a menores de 3 años.
- En investigación, se está impulsando los programas enmarcados dentro de la acción estratégica en Salud, desarrollando unidades de apoyo a la investigación clínico experimental o de diagnóstico avanzado, desarrollando la acreditación de los Institutos de Investigación Sanitaria, desarrollando el CIBERER, impulsando la creación de centros mixtos de investigación entre instituciones sanitarias públicas con un enfoque traslacional, así como de sistemas de aprovechamiento compartido de infraestructuras y el desarrollo de plataformas de servicios y unidades de apoyo a la investigación (biobancos, animalarios y otros) y fomentando la cooperación científica entre las instituciones públicas (hospitales, universidades, CSIC y otros OPIs), centros tecnológicos y empresas.
- En formación se están realizando acciones para profundizar en la noción y manejo de las ER en postgrado y en formación continuada. Los profesionales sanitarios que atienden el embarazo y el parto están formados para prevenir las enfermedades endocrino metabólicas en los recién nacidos.
Me gustaría que esa información publicada tan en abstracto se hubiera recogido en forma de documento útil, de consulta (aunque fuera un anexo), donde se concretara por comunidades autónomas lo que se está haciendo en cada sitio y quien lo está haciendo. De esa forma los afectados de una ER sabrían a quién dirigirse. Pero publicar así los resultados, sin más, me hace dudar de si realmente se está haciendo algo, o si se está haciendo como sería deseable.
En la página 50, "Asociacionismo y voluntariado", se expone que "No se ha recibido información sobre el papel que juegan las asociaciones de pacientes en los órganos de participación-decisión de los gobiernos autonómicos en el ámbito de la salud de la Comunidad Autónoma". Qué bueno. Es que seguramente no juegan ningún papel. En Castilla-La Mancha el SESCAM formó una Comisión de Asesoramiento Ciudadano antes del cambio de gobierno en 2011, y desde entonces, nunca más se supo.
En esa misma página (50) dice que existen iniciativas o convocatorias para gestionar ayudas para las asociaciones de pacientes con ER. Mi punto de vista es el siguiente: si eres una pequeña asociación, no tienes mucho que hacer. FEDER consigue subvenciones entre otras cosas porque es una entidad conocida y que lleva tiempo en esto. Tiene personal remunerado y posee infraestructura suficiente. No tiene que demostrar que puede llevar a cabo un proyecto. Pero tú, pequeña asociación formada por voluntarios, sin una infraestructura clara, ya puedes presentar un proyecto bien hecho y aun así habrá muchas dudas para concederte una subvención. Te dirán que presentes una valoración de cómo vas a medir los resultados, y aunque tú tengas claro que vas a obtener un beneficio aunque sólo sea porque vas a difundir información sobre la enfermedad, a la hora de la verdad es difícil demostrar que has producido un bien, o que el bien que has producido es coste-efectivo. Y si es que te conceden la subvención, justifica bien todos los gastos y en plazo, pues si no, la perderás.
En relación a las subvenciones... en Castilla-La Mancha ha ocurrido algo que supongo también ha sucedido en otras comunidades... las subvenciones pendientes de pago desde hace un par de años todavía no se han abonado, y se abonarán por un procedimiento extraordinario. Las asociaciones tuvieron que adelantar el dinero en el año 2011, para poder presentar los papeles que justificaban el gasto. En algunos casos mucho dinero. Pero ¿cómo continúas con tu asociación si el gobierno regional no te abona la subvención concedida en el año anterior? ¿qué asociación puede mantenerse sola, de forma indefinida, sin saber cuándo le van a pagar? ¿pide un préstamo?. Pues no. Algunas asociaciones (y no hablo de las de ER, sino de asociaciones de autoayuda en general) han tenido que cerrar. Han perdido el dinero, y han desaparecido. Lee una noticia relacionada con la atención a drogodependientes.
Para quien no tenga mucha gana de leer el Informe de la Estrategia entero, las páginas 41-51 contienen las conclusiones. Es curioso que el informe acaba diciendo (página 65) "Aunque han transcurrido sólo dos años desde la aprobación de la Estrategia en Enfermedades raras del SNS en 2009...". Yo creo que han pasado 4 años.
Bajo mi punto de vista, en la Estrategia hay tanta desidia como en otras tantas cosas en este país. Se van haciendo "cositas", pero si preguntas a los afectados, las cosas han cambiado a peor. A mucho peor. A saber:
- Problemas para las derivaciones entre comunidades autónomas, denegándose la derivación a otro centro de fuera de la comunidad autónoma donde resido.
- Cierre de unidades de atención a ER. Caso de la Unidad del Síndrome de Wolfram, que pasó a mejor vida por decisión de la Consejería de Salud de Andalucía.
- Atención sanitaria transfronteriza. Si tienen que atenderte en otro país, tú adelantas el dinero. Directiva 2011/24/UE de asistencia sanitaria transfronteriza y su aplicación
- Los médicos de familia en algunas comunidades autónomas han pasado de poder derivar a consulta de genética directamente, a que ahora el paciente haya de ser derivado desde una consulta de especialista, lo cual demora meses la atención.
- El copago farmacéutico. Ya no será farmacia gratuita. El copago en farmacia hospitalaria supondra hasta 1000 euros a pacientes con enfermedades raras
- Recortes en la investigación. Ver "Ayúdeme a investigar".
Y todo esto, aderezado con la salsa "es que hay crisis". Y como hay crisis, y hay gente que no tiene ni para comer, pues yo, que tengo una enfermedad rara y que puedo comer, no puedo quejarme. Vale. Pero seguimos viendo cómo viven nuestros políticos, y las inversiones que se hacen. No hay más que buscar en Internet... Esto encuentro ahora Los partidos políticos reciben 13 millones de euros en subvenciones en tres meses. O esto otro El Gobierno limita a 8,8 millones las subvenciones a sindicatos este año. ¿De verdad no hay dinero para nada?
Que cada uno haga su propia valoración del seguimiento de la Estrategia, porque la realidad es bastante peor que hace años. A lo mejor es que la Estrategia no se incumple porque sus objetivos no contemplaban la realidad de la persona que sufre una enfermedad rara y grave. No sé...
