Hace mucho tiempo que no escribo. Todo se paró con el covid, y yo orienté mis investigaciones hacia la búsqueda de un tratamiento que pudiera servir para tratar esta enfermedad. Junto con compañeros médicos del Centro de Salud de Yepes (Toledo), sacamos a la luz los resultados obtenidos tratando a los pacientes con covid con antihistamínicos, los cuales frenan la cascada que desembocaba en la respuesta inflamatoria brutal, causante de tantas muertes.
Hoy escribo para dar a conocer el trabajo de tesis doctoral que he estado realizando en los últimos años, y que he titulado "Profundizando en el conocimiento de la enfermedad de von Hippel-Lindau". Como no podía ser de otra manera, está dedicada a mi hermana Ana Coral, que sufre la enfermedad desde los 21 años de edad. A ella, y a todos los demás afectados y sus valientes familias, que les apoyan y acompañan en el camino de esta dura, durísima enfermedad.
Esta tesis trata de ser un compendio de información actualizada para orientar a los clínicos, ayudarles a realizar el mejor seguimiento posible de estos pacientes. También resume las investigaciones que hemos estado financiando desde la Alianza VHL y los resultados obtenidos hasta ahora.
La última parte de la tesis es la que mejor va a entender el público general. Trata de los aspectos sociosanitarios, y pone de relieve las grandísimas deficiencias del sistema sanitario y social en la atención de estos pacientes. Hacen falta genetistas clínicos, o al menos gestores de casos, profesionales sanitarios experimentados en esta función, que aúnen los seguimientos y pruebas que tienen que hacerse no sólo los pacientes VHL, sino todos los pacientes que tengan una enfermedad rara. Están desatendidos, solos, olvidados... y no se soluciona.
Espero, con este granito de arena, contribuir a que los políticos y todos aquellos en cuya mano está resolver estos temas, abran sus ojos y su corazón y comprendan el sufrimiento de estas personas, y faciliten su seguimiento, y su vida, que ya de por sí es demasiado difícil. Pincha para acceder al documento:
