Enfermedades raras en España, huérfanas de las administraciones sanitarias españolas

Desde la Alianza VHL queremos denunciar que en nuestro país siguen sin acreditarse ni a médicos, ni centros, ni servicios, ni unidades de referencia para las enfermedades raras. Hace más de 6 años que se publicó en el BOE el Real Decreto 1302/2006 que establecía las bases del procedimiento para realizar la designación y acreditación, pero de momento no nos ha llegado el turno. Se han acreditado centros para trasplantes, quemados, determinados tipos de tumores, cardiopatías congénitas...

En ese tiempo hemos seguido con los problemas de derivaciones (canalizaciones hacia otros centros de otra comunidad autónoma). Nuestros afectados de la enfermedad de von Hippel-Lindau siguen peleando por ser derivados a la Fundación Jiménez Díaz (Madrid), donde el Dr. José María de Campos puso en marcha en el año 2010 la Unidad de Neurooncología familiar, y donde opera frecuentemente los tumores del sistema nervioso central que aparecen en la enfermedad de von Hippel-Lindau (hemangioblastomas) y que son una de las principales causa de muerte y de invalideces en nuestra enfermedad. De vez en cuando son personas previamente desahuciadas en su lugar de origen las que son intervenidas con éxito por este neurocirujano. Al no existir centros acreditados, conseguir la derivación es la única oportunidad de que nos trate un médico que conoce la enfermedad, y con experiencia acumulada de años y de muchos pacientes. Aquí está la última carta remitida desde el Ministerio a nuestra petición de ayuda. Todo son justificaciones y palabras. Es desesperante, y más porque ya hemos tenido fallecidos y complicaciones derivadas de un mal seguimiento.

No somos la única asociación, ni es la enfermedad de von Hippel-Lindau la única que ocasiona la muerte si no se hace un buen diagnóstico, seguimiento y tratamiento. Hace un par de meses creamos un nuevo blog para que las asociaciones pudieran denunciar su situación. La asociación de HHT (telangiectasia hemorrágica hereditaria) a través de su vocal científico, la Dra. Luisa María Botella, también hizo pública su denuncia. Ellos también se mueren si no se les sabe tratar. Aquí tienes el enlace del blog http://equidadenfermedadesraras.blogspot.com.es/.

Esto es lo que pasa actualmente en nuestro país:

¿Están esperando a que la naturaleza haga su trabajo por selección natural?

Vamos a poner en marcha una campaña de recogida de firmas para pedir tanto que se acredite ya a los centros de referencia para enfermedades raras, como las derivaciones si el médico que conoce mi enfermedad es de otra comunidad autónoma. De momento, comenzamos con la primera. ¡Ayúdanos a conseguir un millón de firmas! Firma pinchando aquí 

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013, 28 febrero 2013

Me ha parecido un vídeo bonito y didáctico el que ha elaborado EURORDIS con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2013. Me parece especialmente adecuado para que los niños comprendan la importancia de la cooperación para romper esas barreras de las que se habla, y que de momento son tan altas y fuertes como la más alta y fuerte de las murallas.

También me parece muy didáctico para los políticos y gestores en salud, pues no suelen entender el problema de las enfermedades raras y suelen darnos el mismo trato que a las enfermedades comunes, sin tener en cuenta que sólo la agrupación de los casos de afectados conseguirá llegar al conocimiento profundo de la enfermedad y lograr también así un buen seguimiento y tratamiento. Por ello, se lo dedico especialmente a todos esos políticos y gestores, a quienes les deseo lo mejor.