Tengo que organizar con tiempo el relato de las venturas y desventuras de una asociación en busca de apoyo de las instituciones públicas para poder financiar investigación, pero necesito tiempo. Mientras tanto, ahora que estamos en plena eclosión del mes de las enfermedades raras, tengo que decir que a mí personalmente no me emociona lo más mínimo. Y no me emociona porque... ¿qué ha cambiado en nuestro país desde que comenzó a hablarse del tema hace ya más de 10 años?
Todo sigue igual... o peor, porque ahora no hay Fondo de Cohesión, y eso significa que ahora, o te derivan desde tu comunidad, o no te atienden en la de destino. Esto es así porque al desaparecer el fondo de cohesión, es la comunidad de origen la que se tiene que hacer cargo de la atención sanitaria del paciente, y como la mayoría de las comunidades no quieren tener gastos extras, pues complican la cosa todo lo posible para no derivar. Si es preciso, te derivan a una segunda opinión con otro médico de la comunidad, pero no a otra comunidad (que viene a ser como a otro país).
En todos estos años han cambiado muchas cosas, pero el día a día de la gente, los problemas de la atención sanitaria, los problemas de las derivaciones, de la falta de coordinación en el seguimiento, de atención sociosanitaria, siguen siendo los mismos. A mí, como afectado, el sistema no me ha mejorado mi vida prácticamente en nada. Tanta institución, tanto plan, tanto blablablá para la atención de los pacientes con enfermedades raras y tanta visibilidad, y lo cierto es que ahora me ven, pero no me escuchan. Las campañas deberían ser no sólo para dar visibilidad sino audibilidad, o como se diga. La voz de los pacientes con enfermedades raras está por debajo del umbral de la audibilidad.
Lo único que percibo que nos ha ayudado a cambiar en parte nuestra situación ha sido la ayuda de nuestros semejantes. Han sido mis amigos, mis compañeros, mis vecinos, las personas que por una razón u otra han conocido mi problema y han tratado de ayudarme, han donado dinero para investigación, han corrido en carreras solidarias y participado en eventos para recaudar fondos... esa es la mejor ayuda que hemos tenido, porque es la que nace del corazón.
¿Dónde está la ayuda de las instituciones públicas? muchas reuniones tuvimos el año pasado los representantes de nuestra junta directiva con representantes de organismos públicos para pedirles que resolvieran el problema de las derivaciones y de la atención sanitaria de las enfermedades raras, pero no vemos que nada haya cambiado. ¿Por qué, si son los ejecutores, los elegidos por nosotros mismos - el pueblo - para mejorar nuestra situación y ayudarnos?¿realmente quieren ayudarnos?
En la primavera de 2016 escribimos una carta que enviamos a los Diputados de la Comisión de Sanidad del Congreso y a la Presidenta de la Comunidad de Madrid Cristina Cifuentes, para informarles del problema de las derivaciones y de los centros de referencia para VHL. Como fruto de este primer contacto, mantuvimos reuniones con varios diputados miembros de la Comisión de Sanidad.
Posteriormente y gracias a estos primeros encuentros, mantuvimos otra reunión en el Ministerio de Sanidad con el Secretario General de Sanidad, Javier Castrodeza, y la Directora General de Salud Pública, Elena Andradas. También a ellos les manifestamos nuestra preocupación por la imposibilidad que tienen muchos afectados de ser derivados a los médicos que conocen la enfermedad VHL en nuestro país, y que se encuentran en otra comunidad autónoma diferente de la suya de residencia. Les pedimos que solicitaran datos de actividad a los centros que ya han sido acreditados; que comprueben la excelencia de los centros nombrados. Por parte del Ministerio de Sanidad, todavía estamos esperando respuesta a nuestra petición de información sobre los centros ya acreditados y su actividad como centros de referencia. No hemos vuelto a saber nada del Ministerio, del señor Castrodeza ni de ningún otro representante público.
El 11 de Julio de 2016 nos reunimos con Ángel Abad, de la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid. Nuestra propuesta era que se acreditara la Fundación Jiménez Díaz como centro neuroquirúrgico para VHL. A fecha de hoy seguimos esperando a que desde el gobierno autonómico se reconozca la Fundación Jiménez Díaz como centro de referencia para neurocirugía.
Tenemos que decir que todos ellos tuvieron buenas palabras, pero desgraciadamente las palabras no solucionan los problemas. Así que, mucho acto institucional, mucha noticia y mucho rollo, pero lo que importa de verdad, que es que funcionen las cosas, eso no.
En este mes, las enfermedades raras serán noticia una vez más en los medios, pero ¿dónde están los de las anteriores noticias?¿Trinidad Jiménez?¿Leire Pajín?¿Ana Mato?¿Alfonso Alonso?... todos los anteriores. Ya no es problema suyo. Nunca lo fue, y sigue sin serlo para los actuales. Ya no somos invisibles, pero somos inaudibles.
Todo sigue igual... o peor, porque ahora no hay Fondo de Cohesión, y eso significa que ahora, o te derivan desde tu comunidad, o no te atienden en la de destino. Esto es así porque al desaparecer el fondo de cohesión, es la comunidad de origen la que se tiene que hacer cargo de la atención sanitaria del paciente, y como la mayoría de las comunidades no quieren tener gastos extras, pues complican la cosa todo lo posible para no derivar. Si es preciso, te derivan a una segunda opinión con otro médico de la comunidad, pero no a otra comunidad (que viene a ser como a otro país).
En todos estos años han cambiado muchas cosas, pero el día a día de la gente, los problemas de la atención sanitaria, los problemas de las derivaciones, de la falta de coordinación en el seguimiento, de atención sociosanitaria, siguen siendo los mismos. A mí, como afectado, el sistema no me ha mejorado mi vida prácticamente en nada. Tanta institución, tanto plan, tanto blablablá para la atención de los pacientes con enfermedades raras y tanta visibilidad, y lo cierto es que ahora me ven, pero no me escuchan. Las campañas deberían ser no sólo para dar visibilidad sino audibilidad, o como se diga. La voz de los pacientes con enfermedades raras está por debajo del umbral de la audibilidad.
Lo único que percibo que nos ha ayudado a cambiar en parte nuestra situación ha sido la ayuda de nuestros semejantes. Han sido mis amigos, mis compañeros, mis vecinos, las personas que por una razón u otra han conocido mi problema y han tratado de ayudarme, han donado dinero para investigación, han corrido en carreras solidarias y participado en eventos para recaudar fondos... esa es la mejor ayuda que hemos tenido, porque es la que nace del corazón.
¿Dónde está la ayuda de las instituciones públicas? muchas reuniones tuvimos el año pasado los representantes de nuestra junta directiva con representantes de organismos públicos para pedirles que resolvieran el problema de las derivaciones y de la atención sanitaria de las enfermedades raras, pero no vemos que nada haya cambiado. ¿Por qué, si son los ejecutores, los elegidos por nosotros mismos - el pueblo - para mejorar nuestra situación y ayudarnos?¿realmente quieren ayudarnos?
En la primavera de 2016 escribimos una carta que enviamos a los Diputados de la Comisión de Sanidad del Congreso y a la Presidenta de la Comunidad de Madrid Cristina Cifuentes, para informarles del problema de las derivaciones y de los centros de referencia para VHL. Como fruto de este primer contacto, mantuvimos reuniones con varios diputados miembros de la Comisión de Sanidad.
Posteriormente y gracias a estos primeros encuentros, mantuvimos otra reunión en el Ministerio de Sanidad con el Secretario General de Sanidad, Javier Castrodeza, y la Directora General de Salud Pública, Elena Andradas. También a ellos les manifestamos nuestra preocupación por la imposibilidad que tienen muchos afectados de ser derivados a los médicos que conocen la enfermedad VHL en nuestro país, y que se encuentran en otra comunidad autónoma diferente de la suya de residencia. Les pedimos que solicitaran datos de actividad a los centros que ya han sido acreditados; que comprueben la excelencia de los centros nombrados. Por parte del Ministerio de Sanidad, todavía estamos esperando respuesta a nuestra petición de información sobre los centros ya acreditados y su actividad como centros de referencia. No hemos vuelto a saber nada del Ministerio, del señor Castrodeza ni de ningún otro representante público.
El 11 de Julio de 2016 nos reunimos con Ángel Abad, de la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de Madrid. Nuestra propuesta era que se acreditara la Fundación Jiménez Díaz como centro neuroquirúrgico para VHL. A fecha de hoy seguimos esperando a que desde el gobierno autonómico se reconozca la Fundación Jiménez Díaz como centro de referencia para neurocirugía.
Tenemos que decir que todos ellos tuvieron buenas palabras, pero desgraciadamente las palabras no solucionan los problemas. Así que, mucho acto institucional, mucha noticia y mucho rollo, pero lo que importa de verdad, que es que funcionen las cosas, eso no.
En este mes, las enfermedades raras serán noticia una vez más en los medios, pero ¿dónde están los de las anteriores noticias?¿Trinidad Jiménez?¿Leire Pajín?¿Ana Mato?¿Alfonso Alonso?... todos los anteriores. Ya no es problema suyo. Nunca lo fue, y sigue sin serlo para los actuales. Ya no somos invisibles, pero somos inaudibles.
