Soy médico. Trabajé en Atención Primaria durante 8 años y posteriormente en el Centro Coordinador de Urgencias 112. Desde el año 2004 hasta diciembre de 2011 he trabajado en el Servicio de Información y Estadísticas Sanitarias de la Consejería de Sanidad y Asuntos Sociales de Castilla-La Mancha, en la Sección de Información Sanitaria. Allí tenía como principales responsabilidades la elaboración del Catálogo de Hospitales y Alta Tecnología de Castilla-La Mancha, y el Registro de Voluntades Anticipadas.
Actualmente estoy en el Área de Farmacia del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM). Mantengo la esperanza de que en nuestra administración regional se creen plazas para trabajar en el campo de las enfermedades raras... y allí me iría de cabeza.
En 1995 mi hermana Ana Coral fue diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau. En 2001 tres familias afectadas por esta enfermedad fundamos la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau. Desde entonces hasta ahora nuestra asociación ha ido creciendo paulatinamente. Hemos aprendido mucho de gestión aplicada a nuestra pequeña asociación, y de cómo ir buscando las soluciones que nuestro sistema sanitario y social no nos da. Aprovecho cada oportunidad que me brindan para dar a conocer la enfermedad de von Hippel-Lindau, pues muchos afectados la tienen sin saberlo, y muchos otros no conocen hasta qué punto debe ser controlada.
En el año 2008 escribí a nuestro entonces consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, para sugerirle que se creara un registro de enfermedades raras en nuestra comunidad. Este registro ha comenzado ya a funcionar. Hace un año acepté formar parte de la Comisión de Asesoramiento Ciudadano que creaba el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), como apoyo a la recién presentada Unidad de Apoyo para las Enfermedades Raras.
A principios de 2011 la VHL Family Alliance, a través de su presidenta, Joyce Graff, me ofreció formar parte del Comité Médico Asesor de la enfermedad VHL. Por supuesto, acepté. Desde que comenzamos a funcionar como asociación y desde que me fui formando en esta enfermedad, asesoro a los afectados que consultan con nosotros, y a los médicos que nos lo han solicitado.
A lo largo de todos estos años, a raíz de la enfermedad de mi hermana, he conocido gente maravillosa, y gente que disfruta de cada momento de su vida como si fuera el último. He tenido la gran dicha de conocer personas inspiradoras, con una gran fuerza interior, luchadores incansables a los que quiero recordar aquí. La mayoría de ellos son españoles, pero también hay gente de otros países. Seguro que alguno les conocéis...
Dick y Rick Hoyt. También conocidos como el equipo Hoyt (team Hoyt). Lo forman Dick (padre) y Rick Hoyt (hijo). Rick nació en 1962. Como resultado de la falta de oxígeno en el cerebro en el momento del nacimiento, fue diagnosticado de tetraplejia espástica con parálisis cerebral. A los padres se les recomendó institucionalizarlo, pues no había posibilidades de recuperación y había pocas esperanzas de que llegara a tener una vida "normal". Sin embargo, sus padres pronto vieron que aunque Rick no pudiera caminar ni hablar, daba muestras de inteligencia. Lucharon para integrar a Rick en el sistema escolar público y buscaron la forma de que pudiera comunicarse por sí mismo. En 1972 un grupo cualificado de ingenieros de la Universidad Tufts creó una computadora interactiva que, mediante un cursor, resaltaba cada letra del alfabeto. En 1975, a la edad de 13 años, Rick fue finalmente admitido en la escuela pública. Tras el instituto, fue a la Universidad de Boston y se graduó en Educación Especial en 1993.
El comienzo del equipo Hoyt
En la primavera de 1977, Rick le dijo a su padre que quería participar en una carrera a beneficio de un jugador de lacrosse que había sufrido un accidente. Dick acordó con Rick que iría corriendo y empujándole a él en su silla de ruedas, y terminaron los 5 kilómetros. Esa noche Rick le dijo a su padre: "Papá, cuando estoy corriendo, siento como si no estuviera discapacitado". Esto fue sólo el comienzo de una larga serie de más de 1.000 carreras, incluyendo maratones, duatlones y triatlones (6 de ellas competiciones Ironman). Y como complemento a su lista de logros, en 1992 Dick y Rick recorrieron en bicicleta a través de los EE.UU. más de 3.735 millas en 45 días.
En el triatlón, en la etapa de natación Dick se pone un chaleco sujeto una cinta elástica a la que ancla la embarcación donde viaja su hijo. Para la etapa de ciclismo, utilizan un especial de dos plazas para bicicletas.
En una ocasión le preguntaron a Rick que si pudiera darle a su padre una cosa, ¿cuál sería?. Rick respondió: "Lo que más me gustaría es que, por una vez, mi padre se sentara en la silla y empujarle yo".
Nick Vujicic. Actualmente predicador cristiano, orador motivacional y director de Life Without Limbs. Australiano, nació en 1982, sin brazos ni piernas, y únicamente con un pequeño pie con dos dedos. Por lo demás, estaba sano. Tuvo una infancia muy dura que él relata en algunas entrevistas, pero actualmente lleva una vida normal y viaja alrededor del mundo dando conferencias. En youtube hay numerosos videos sobre él, algunos de ellos en español o subtitulados. Irradia energía y buen humor...
Familia Crowley. En 1998 los dos hijos menores de la familia (de 9 meses y 7 días de edad, respectivamente) fueron diagnosticados de una rara y fatal enfermedad genética conocida como enfermedad de Pompe (glucogenosis tipo II). No había tratamiento. Para luchar por la vida de sus hijos, John Crowley logró recaudar más de 100 millones de dólares, con el fin de poner en marcha empresas de biotecnología que desarrollaran una cura. Actualmente los dos hijos afectados por la enfermedad tienen 13 y 14 años.
La historia de esta familia se llevó al cine en el año 2009. La película se titula Medidas extraordinarias, y está protagonizada por Harrison Ford, Brendan Fraser y Keri Russell. En este video John Crowley (el padre) relata cómo empezó todo y cómo decidió dejar su trabajo para intentar desarrollar algún tipo de tratamiento para sus hijos. Está en inglés... no lo he encontrado subtitulado ni traducido
No star is out of reach...
Actualmente estoy en el Área de Farmacia del Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM). Mantengo la esperanza de que en nuestra administración regional se creen plazas para trabajar en el campo de las enfermedades raras... y allí me iría de cabeza.
En 1995 mi hermana Ana Coral fue diagnosticada de la enfermedad de von Hippel-Lindau. En 2001 tres familias afectadas por esta enfermedad fundamos la Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau. Desde entonces hasta ahora nuestra asociación ha ido creciendo paulatinamente. Hemos aprendido mucho de gestión aplicada a nuestra pequeña asociación, y de cómo ir buscando las soluciones que nuestro sistema sanitario y social no nos da. Aprovecho cada oportunidad que me brindan para dar a conocer la enfermedad de von Hippel-Lindau, pues muchos afectados la tienen sin saberlo, y muchos otros no conocen hasta qué punto debe ser controlada.
En el año 2008 escribí a nuestro entonces consejero de Salud y Bienestar Social, Fernando Lamata, para sugerirle que se creara un registro de enfermedades raras en nuestra comunidad. Este registro ha comenzado ya a funcionar. Hace un año acepté formar parte de la Comisión de Asesoramiento Ciudadano que creaba el Servicio de Salud de Castilla-La Mancha (SESCAM), como apoyo a la recién presentada Unidad de Apoyo para las Enfermedades Raras.
A principios de 2011 la VHL Family Alliance, a través de su presidenta, Joyce Graff, me ofreció formar parte del Comité Médico Asesor de la enfermedad VHL. Por supuesto, acepté. Desde que comenzamos a funcionar como asociación y desde que me fui formando en esta enfermedad, asesoro a los afectados que consultan con nosotros, y a los médicos que nos lo han solicitado.
A lo largo de todos estos años, a raíz de la enfermedad de mi hermana, he conocido gente maravillosa, y gente que disfruta de cada momento de su vida como si fuera el último. He tenido la gran dicha de conocer personas inspiradoras, con una gran fuerza interior, luchadores incansables a los que quiero recordar aquí. La mayoría de ellos son españoles, pero también hay gente de otros países. Seguro que alguno les conocéis...
Dick y Rick Hoyt. También conocidos como el equipo Hoyt (team Hoyt). Lo forman Dick (padre) y Rick Hoyt (hijo). Rick nació en 1962. Como resultado de la falta de oxígeno en el cerebro en el momento del nacimiento, fue diagnosticado de tetraplejia espástica con parálisis cerebral. A los padres se les recomendó institucionalizarlo, pues no había posibilidades de recuperación y había pocas esperanzas de que llegara a tener una vida "normal". Sin embargo, sus padres pronto vieron que aunque Rick no pudiera caminar ni hablar, daba muestras de inteligencia. Lucharon para integrar a Rick en el sistema escolar público y buscaron la forma de que pudiera comunicarse por sí mismo. En 1972 un grupo cualificado de ingenieros de la Universidad Tufts creó una computadora interactiva que, mediante un cursor, resaltaba cada letra del alfabeto. En 1975, a la edad de 13 años, Rick fue finalmente admitido en la escuela pública. Tras el instituto, fue a la Universidad de Boston y se graduó en Educación Especial en 1993.
El comienzo del equipo Hoyt
En la primavera de 1977, Rick le dijo a su padre que quería participar en una carrera a beneficio de un jugador de lacrosse que había sufrido un accidente. Dick acordó con Rick que iría corriendo y empujándole a él en su silla de ruedas, y terminaron los 5 kilómetros. Esa noche Rick le dijo a su padre: "Papá, cuando estoy corriendo, siento como si no estuviera discapacitado". Esto fue sólo el comienzo de una larga serie de más de 1.000 carreras, incluyendo maratones, duatlones y triatlones (6 de ellas competiciones Ironman). Y como complemento a su lista de logros, en 1992 Dick y Rick recorrieron en bicicleta a través de los EE.UU. más de 3.735 millas en 45 días.
En el triatlón, en la etapa de natación Dick se pone un chaleco sujeto una cinta elástica a la que ancla la embarcación donde viaja su hijo. Para la etapa de ciclismo, utilizan un especial de dos plazas para bicicletas.
En una ocasión le preguntaron a Rick que si pudiera darle a su padre una cosa, ¿cuál sería?. Rick respondió: "Lo que más me gustaría es que, por una vez, mi padre se sentara en la silla y empujarle yo".
Nick Vujicic. Actualmente predicador cristiano, orador motivacional y director de Life Without Limbs. Australiano, nació en 1982, sin brazos ni piernas, y únicamente con un pequeño pie con dos dedos. Por lo demás, estaba sano. Tuvo una infancia muy dura que él relata en algunas entrevistas, pero actualmente lleva una vida normal y viaja alrededor del mundo dando conferencias. En youtube hay numerosos videos sobre él, algunos de ellos en español o subtitulados. Irradia energía y buen humor...
La historia de esta familia se llevó al cine en el año 2009. La película se titula Medidas extraordinarias, y está protagonizada por Harrison Ford, Brendan Fraser y Keri Russell. En este video John Crowley (el padre) relata cómo empezó todo y cómo decidió dejar su trabajo para intentar desarrollar algún tipo de tratamiento para sus hijos. Está en inglés... no lo he encontrado subtitulado ni traducido
No star is out of reach...
