Hay muchos sitios en Internet que contienen información sobre enfermedades raras. Sólo reflejaré aquí aquellos que me han parecido especialmente interesantes, se mantienen activos y creo que todos los que trabajamos con enfermedades raras deberíamos conocer.
Eurordis es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a más de 479 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en más de 45 países. Es la promotora de las comunidades virtuales de enfermedades raras, http://www.rarediseasecommunities.org/es, gracias a las cuales la información ha pasado a ser transfronteriza, sin límites de idioma gracias al servicio que ofrecen de traducción - cuasi - simultánea (apenas unas horas).
Oficina de Investigación de Enfermedades Raras, dependiente de los Institutos Nacionales de la Salud (Estados Unidos). Tienen un apartado de información en castellano.
Orphanet. Portal de información de enfermedades raras y medicamentos huérfanos. Contiene interesante información sobre las diferentes enfermedades, así como los códigos de las enfermedades según la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE-10) y OMIM. En mi experiencia personal con la enfermedad de VHL, no está acertada la información sobre centros expertos, así que en este apartado no la considero fiable 100%.
