Estos políticos nuestros, ¿se han leído la Estrategia Nacional sobre Enfermedades Raras? ¿o es que sólo se redactó y publicó para salir del paso y poder decirle a Europa y al mundo lo bien que nos íbamos a organizar? (eso sí, no se sabe cuándo).
Este sábado pasado se ha celebrado la reunión anual de la Alianza VHL, en Madrid. Una afectada de Canarias ya me había dicho que este año le denegaban la derivación a Madrid, a la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz (o sea, lo que les parecía razonable el año pasado, ya no). En la reunión, otra señora de Pontevedra (Galicia) me dijo que ya les habían denegado la derivación 2 veces. Otra persona con quien estuve hablando la semana pasada, relacionada con otra enfermedad rara, me dijo que también esto les estaba ocurriendo a ellos, y que habían denegado la derivación de un niño a Cataluña. Qué brillante la actuación de los gestores para ahorrar dinero. El fin justifica los medios.
Hace poco más de un mes explicaba yo esta situación (que no es la primera vez que la explico) a un gestor de la siguiente manera (casos reales): afectada por VHL intervenido por el Dr. José María de Campos en la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) de un hemangioblastoma en el bulbo, intervención difícil que muchísimos neurocirujanos ni se atreven a realizar por la falta de garantías. Es intervenida y sale perfecta.
Mismo caso, intervenido en otra comunidad (que no voy a decir cual es, pero es un caso real y la Comunidad Autónoma es grande y con muy buenos hospitales...) sale de la intervención en coma, y cuando se recupera, está tetrapléjica y sin habla, y con problemas para controlar esfínteres. Es derivada al Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo), donde está ingresada un año para hacer rehabilitación. Tras otro año, ya de alta, depende de una silla de ruedas, y aunque ha mejorado mucho, habla con dificultad y no controla las manos totalmente.
Mi pregunta para los gestores: considerando sólo conceptos materiales ¿qué cuesta más? ¿una intervención en un centro privado, o una intervención en uno público más la rehabilitación de un año (ingresada en un hospital) más una pensión de gran invalidez de por vida, más los costes indirectos aparejados (ambulancias de traslados, bolsas para recolección de orina, absorbentes, medicación permanente, etc.)?¿necesitan calculadora?
¿qué cuesta más, señores gestores?
