Hoy hemos recibido un mensaje de correo electrónico de un médico, preguntándonos los criterios que seguimos para recomendar a unos médicos concretos, y qué estadísticas manejamos al respecto. Considero de interés que se sepa cómo lo hacemos en nuestra asociación, motivo por el cual reproduzco a continuación la respuesta que le hemos enviado:
Estimado Luis:
Soy Karina Villar, médico y vicepresidenta de la Alianza VHL. Te escribo en relación a la consulta que has formulado en la web de la Alianza VHL sobre médicos de contacto para pacientes.
Los médicos que figuran en nuestra web se han seleccionado de dos maneras,
1. Cuando fundamos la asociación en el año 2001, buscamos médicos de diferentes especialidades, interesados en la enfermedad, para ofrecerles la posibilidad de superespecializarse en VHL, derivándoles todos los casos que fueran surgiendo en España y que contactaran con la asociación para pedir consejo. Entonces no había los problemas que ahora hay con las derivaciones, lo que permitió que mucha gente se desplazara desde diferentes sitios para engrosar las series de pacientes VHL. Entre ellos están JM de Campos (neurocirujano de la Fundación
Jiménez Díaz), y José García Arumi (oftalmólogo del Hospital Vall d'Hebrón). Los especialistas de origen derivaban, pues estos pacientes estaban entonces mucho más dispersos y no había tanta información sobre la enfermedad como hay ahora, disponible al alcance de cualquiera.
2. Médicos que han contactado con nosotros y que nos han manifestado su intención de trabajar con estos pacientes de forma reglada, haciéndoles el seguimiento recomendado y manteniéndose actualizados en cuanto a los tratamientos. En este caso, cuando una familia del área de influencia contacta con nosotros, les facilitamos los datos de contacto del médico en cuestión. En este caso no se publicita en la web directamente, sino que hacemos feed back con la familia para conocer el grado de satisfacción con su médico, si está realizando el seguimiento y tratamiento según los estándares que marca el comité internacional de expertos
(http://www.vhl.org/wordpress/about-the-vhla/vhla-organizational-structure/clinical-advisory-council/).
Desafortunadamente algunos de estos médicos finalmente no han sido considerados para recomendaciones futuras, por lo que no figuran tampoco en la web.
En el caso de que el paciente nos solicite información sobre algún médico que le pueda realizar el seguimiento, si no conocemos ningún médico en la zona, ya tenemos establecido contacto con el coordinador del grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI (Sociedad Española de Medicina Interna), quien nos informa de internistas dispuestos a realizar el seguimiento en la comunidad donde reside el paciente.
Sin embargo, un problema frecuente es considerar la enfermedad de VHL como cualquier otra enfermedad de control principalmente médico. Muchos médicos se olvidan de que esta enfermedad es eminentemente quirúrgica, y que los procedimientos que se han de llevar a cabo no suele controlarlos cualquiera con buena intención. El consejo genético así como medicina interna y medicina de familia son aparte, pues entran de lleno en la fase de seguimiento, pero cuando se trata de operar tumores en el Sistema Nervioso Central, (especialmente en tronco cerebral), desgraciadamente hemos comprobado a lo largo de los años que no es buena opción que la intervención la realice cualquier neurocirujano. Lo mismo pasa con la localización de los tumores de retina... En el caso de los renales, igualmente tenemos pacientes en diálisis porque directamente se indicó nefrectomía radical, cuando los tumores hubieran podido controlarse al menos intentando crioterapia o ablación por radiofrecuencia. Muchos de estos pacientes requieren múltiples intervenciones, pero conservan su calidad de vida cuando el médico conoce la enfermedad, tiene experiencia con ella (de muchos pacientes) y actúa de forma conservadora siempre que se pueda.
En casos muy específicos, como la adrenalectomía parcial, realmente no podemos recomendar a nadie, porque es una técnica que no se hace en España, y en esos casos recomendamos consultar con el Dr. Walz, Alemania (http://www.adrenaltumors.org/Adrenal-Surgery).
Sobre las estadísticas, realmente es algo que quisiéramos llevar a cabo, pues definitivamente hay médicos que serían reconocidos de referencia a nivel nacional de inmediato, por los resultados postquirúrgicos. Es una opción que al Ministerio creo que no le agradaría, tal y como están llevando la designación de centros de referencia para enfermedades raras. Actualmente tenemos contacto directo con 260 pacientes VHL de toda España, por lo que la información que nos dan entre todos es bastante interesante. El médico de referencia para nosotros en cuanto a neurocirugía sí publica periódicamente, y tiene la mayor serie de pacientes intervenidos (muchos de ellos varias veces) y la mayor serie de niños en nuestro país (http://journals.lww.com/neurosurgery/Abstract/2013/08001/128_Neoplastic_Presentation_of_the_von.62.aspx). José María de Campos, Fundación Jiménez Díaz. 94 pacientes.
Recientemente hemos celebrado nuestra reunión anual, en la que reflejamos parte de los datos de contacto con pacientes
http://www.alianzavhl.org/archivos/presentacion-alianza-vhl-2014.pdf. También quiero aprovechar esta oportunidad para informarte de que en octubre se celebrará el congreso internacional VHL, en Madrid. Tienes toda la información en este enlace
http://www.alianzavhl.org/index.php?option=com_content&view=article&id=1297&Itemid=920
Recibe un cordial saludo,
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Por cierto, hace más de un mes que escribí al Ministerio sobre la posible anticonstitucionalidad de las bases del telemaratón y aún no he recibido respuesta...
