Conozco la asociación PHEIPAS y a dos de sus integrantes: las hermanas Eva e Isabel Tena. La asociación nació en la Comunidad Valenciana hace poco más de un año, con el fin de dar cobertura a los pacientes con paraganglioma familiar. Este un tipo de cáncer hereditario ocasionado por una mutación genética. Para mí, esta enfermedad es una prima hermana de la enfermedad VHL, y los problemas que tienen son muy similares. La gran fortuna, que Isabel Tena es la Dra. Tena, oncóloga de Castellón que se ha implicado totalmente en la enfermedad.
El texto que copio a continuación es de la petición que han abierto en Change. Necesitan firmas, su causa es la nuestra... ¿nos ayudas? Firma y difunde, por favor (para firmar pincha en el siguiente enlace).
Exigimos que agilicen y autoricen la derivación de los pacientes con tumores raros y/o poco frecuentes a los especialistas que mejor conocen su enfermedad
David es un chico de 33 años de Barcelona.
En octubre del 2013 le diagnosticaron un cáncer llamado Paraganglioma, que es un cáncer poco frecuente Y HUÉRFANO. La incidencia de este tipo de tumor es de 2 a 8 por millón de personas al año.
El primer médico que atendió a David, le dijo que sólo había visto un caso como ese en sus 30 años de profesión, y le derivó a un centro de Barcelona referente en oncología mundialmente reconocido. Allí, le comunicaron que no había estudios ni investigación sobre ese tipo de cáncer, así que le recomendaron quimioterapia paliativa.
La cosa cambió cuando conocieron a la Doctora Tena de Castellón, la cual estaba trabajando con una familia afectada por el mismo tumor. La doctora les informó que este tipo de tumores no se pueden operar, ya que en cuanto se tocan, segregan varias hormonas que provocan subidas de tensión y paradas cardíacas.
David empezó el tratamiento recomendado por su doctora, pasando de un pronóstico paliativo y una esperanza de vida de 6 meses, a que la metástasis casi haya desaparecido y la resección del tumor primario.
Ha pasado un año y medio desde que empezara el tratamiento y ha llegado el momento en el segundo tumor, la metástasis más grande puede ser extirpado.
La técnica de operación que le tienen que realizar se llama Ablación y Cementación. Se trata de una máquina que congela y destruye el tumor y después, regenera el hueso afectado con una cimentación.
¿Y cuál es el problema?
David vive en Cataluña, pero solo en Castellón pueden operar este tipo de tumor que segrega catecolaminas. Es muy importante la experiencia en la técnica en este tumor en concreto, y la médico de David esta en constante contacto con el radiologo intervencionista y el médico de la UCI que la ha de realizar. En un tumor no productor de catecolaminas no habría problema y sería indiferente dónde se relalizara la operación.
Para poder operarse en la Comunidad Valenciana, David necesita la aprobación del SIFCO, algo que le han denegado.
Entendemos que las competencias de sanidad las tienen las Comunidades Autónomas, pero ¿acaso no vivimos todos en el mismo país? ¿no tenemos todos los mismos derechos?
Como dice la asociación de pacientes PHEiPAS, las Comunidades Autónomas tienen nombres de personas, no de competencias.
Si echas un vistazo al Facebook de Todos SOMOS DAVID podrás ver que es una persona especial, donde otros pueden ver una barrera imposible de traspasar, él ve un reto que cumplir. Es agradecido, positivo y sobre todo muestra sus ganas de vivir. Apóyale en tus redes sociales! A lo mejor haciendo revuelo, los de arriba atienden a razones.
Cada día cuenta para aplicar el mejor tratamiento posible a estos pacientes y no todos los especialistas conocen estos tumores. Hay que concentrar los casos para beneficiarnos entre todos, ya que un pequeño avance contra estos tumores, es un gran avance en los tumores más frecuentes.
CARTA A
Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Sistema de Información del Fondo de Cohesión sanitaria (SIFCO)
Desde Todos SOMOS DAVID exigimos que agilicen y autoricen la derivación de los pacientes con tumores raros y/o pocos frecuentes a los especialistas que mejor conocen su enfermedad.
