Si miras la galería de fotos que se han presentado hasta ahora, muchas de ellas reflejan aspectos felices de la vida de personas - y personitas - afectadas por una enfermedad rara. Lo de personitas... hay muchos niños. Hay una que me gusta especialmente, de un niño con osteogénesis imperfecta disfrazado de guerrero. Me ha encantado. Es de Cantabria, se llama Lucas Argoitia Gutiérrez. Realmente es un guerrero.
Algunas son fotografías de estudio muy elaboradas, como la de una niña llamada Eszter que padece el síndrome de Rett, con una popular actriz húngara llamada Hegyi Barbara.
Seguramente la más votada no será la mejor, sino la que ha recibido más apoyos de su entorno. Sin embargo, no deja de ser una oportunidad para todas esas enfermedades desconocidas e ignoradas (en el sentido más amplio de la palabra) por las instituciones sanitarias. Lo he percibido así con nuestra enfermedad de von Hippel-Lindau y no he podido resistir la tentación de subir una fotografía que para mí refleja gran parte del sufrimiento de nuestros afectados. Es la de la cabeza de mi propia hermana tras su 5ª neurocirugía (en realidad, la 8ª, pues ha tenido reintervención en tres postoperatorios). Me han advertido que "puede herir la sensibilidad"... a mí ya no me la hiere porque es con lo que yo vivo, con lo que convive mi hermana, mi familia entera, y la gran familia VHL. ¡Qué suerte no haber tenido la ocasión de perder la capacidad de escandalizarse!
Es difícil entrar en un quirófano de neurocirugía, sin garantías de cómo vas a salir, pero cuando además tienes que entrar 3, 4, 5, 6, 7, 8 veces... ¿es justo o no que queramos que los intervenga un neurocirujano que opere esto de forma habitual?. Quiero animar a todos los que se encuentran en una situación parecida para que aprovechen esta oportunidad que nos brinda Eurordis. No es un concurso de fotografía sin más, sino la ocasión para mostrar al mundo lo que muchos políticos y administraciones sanitarias ni ven ni se imaginan.
La última cicatriz en la cabeza de mi hermana tiene forma de un árbol o de una fuente, en cualquier caso de esperanza de seguir viviendo más allá de la enfermedad y las limitaciones... rehabilitaciones, logopedia, paciencia y tiempo de la vida de la persona y de los que la aman. Esto es lo que hay. Son valientes guerreros, que pasan una y otra vez por el quirófano sin saber en qué condiciones van a salir, para que les quiten otros cuantos tumores más. Pincha en la foto de Ana (izquierda) si quieres acceder a la galería de fotos de Eurordis.
 |
| Ana, 39 años. 8ª cicatriz de neurocirugía 7 tumores en cerebelo y bulbo raquídeo Enfermedad de von Hippel-Lindau |
 |
| Bea, con su interrogación. 9ª neurocirugía Enfermedad de von Hippel-Lindau |
Justo a la izquierda, la última cicatriz de Bea. Dice mi hermana Myriam que tiene forma de interrogación.
Si algún afectado de VHL quiere compartir las fotografías de sus cicatrices en esta galería, con gusto subiré las fotografías que me envíen. ¡Gracias!
 |
| Adolescente... ¿Por qué? Primera neurocirugía - tumor de bulbo Enfermedad de VHL |
 |
| 18 años Enfermedad de VHL - von Hippel-Lindau |
