lunes, 21 de julio de 2014

Afrontar la discapacidad. Afrontar la realidad

Recientemente he visto algunos vídeos sobre la discapacidad en una enfermedad rara y cómo la afrontan diferentes personas.

En el vídeo "Como tréboles de cuatro hojas" entrevistan a Virginia Felipe (atrofia muscular espinal) y Juan José Prieto (síndrome de Apert), así como a varios familiares de niños afectados por diferentes enfermedades raras. Juanjo expresa muy bien el sentimiento de muchas personas que son diferentes, y que se sienten así observadas, señaladas y en muchas ocasiones rechazadas:


Este segundo vídeo me ha impactado. Es una charla de Ted Talks titulada "Yo no soy tu inspiración, muchas gracias". Stella Young es una humorista y periodista, que tiene osteogénesis imperfecta. Pinchando en la imagen, accedes a la web de Ted Talks donde está subido el vídeo. Se pueden activar los subtítulos o incluso leer la transcripción en varios idiomas (pincha aquí para leerla en español).


Lo que nos cuenta Stella me ha hecho acordarme de mi querida y admirada amiga Susi, presidenta de la Alianza VHL, que siempre que nos encontramos me dice "ya era hora de que nos viéramos". Susi perdió la vista hace ya varios años, pero ella no tiene problemas para seguir utilizando el lenguaje en sus usos más comunes y sin prejuicios. Mujeres fuertes y valientes.