jueves, 28 de noviembre de 2013

VI Semana de la Solidaridad en Toledo - 2013

Hoy a las 12 de la mañana se inaugura en Toledo la VI Semana de la Solidaridad, con la participación de varias ONGs. Algunas de ellas, conocidas por todos, son entidades que se entregan a paliar el hambre y las desigualdades sociales: Banco de Alimentos, Cáritas, Fundación Vicente Ferrer, Intermón Oxfam, Manos Unidas, Cruz Roja. Otras son entidades relacionadas con otro tipo de desigualdades, aquellas relacionadas con la salud de las personas: AFFANES, Red Nacional de Padres Solidarios, Alianza VHL, COCEMFE. El ayuntamiento ha instalado en la Plaza de Zocodover, en el casco antiguo de Toledo, las casetas donde las diferentes entidades tendrán a sus voluntarios dando a conocer su labor y exponiendo productos para su venta al público. Aquí tienes el folleto explicativo.

Para entidades como la asociación a la que pertenezco y por la que trabajo, la Alianza VHL, es una ocasión única, máxime cuando compartiremos espacio físico con ONGs con tanto peso y representación en nuestra sociedad. También tendremos a nuestros voluntarios ofreciendo información sobre varias enfermedades raras y vendiendo artesanía de fimo.

Quiero agradecer que el Ayuntamiento de Toledo nos haya brindado esta oportunidad. Son varias las iniciativas que han partido del Ayuntamiento de Toledo este año en relación a las enfermedades raras. En septiembre su gabinete de prensa emitió un comunicado para anunciar que el Ayuntamiento se sumaba al Año Español de las Enfermedades Raras, y su apoyo a la Red Nacional de Padres Solidarios. Pero no ha sido sólo eso... como algunos recordaréis, en el mes de febrero organizó varias charlas en centros educativos para concienciar sobre el tema de las enfermedades raras. Y en el mes de mayo organizó la jornada Niños y Mascotas, a beneficio de dos asociaciones de enfermedades raras, Alianza VHL y HHT. También impulsaron una campaña de recogida de teléfonos móviles a beneficio de otra enfermedad rara, el Síndrome de Angelman. Detrás de todas estas propuestas, encuentro siempre a una persona: la concejal de Familia y Accesibilidad, María Teresa Puig Cabello, quien parece conocer de cerca el sufrimiento y las necesidades que tenemos y a quien le quiero agradecer desde aquí su implicación con nuestras causas, su especial sensibilidad, ¡y que se acuerde tan a menudo de nosotros!. También quiero agradecerle que se acuerde de las personas con discapacidad en las sucesivas obras que se van acometiendo en Toledo, y gracias a las cuales se está facilitando el tránsito de muchas personas... son cosas que a los que caminamos sin problemas nos suelen pasar desapercibidas.

Stand en el mercadillo solidario de Toledo
Nosotros compartiremos stand con la Red Nacional de Padres Solidarios, y tendremos la oportunidad de conocer a Virginia Felipe, vocal de la Red. Es una mujer con una enfermedad rara y con un espíritu único. Padece atrofia muscular espinal tipo 2, lo que no le ha impedido llevar a cabo su sueño de ser madre.

Por la tarde comenzarán los talleres que se desarrollarán hasta el domingo, con temáticas como el medio ambiente, las máscaras africanas, creación de flores, muñecas, pintura en tela, tatuajes, origami, postales navideñas, lenguaje de signos, degustación de productos de comercio justo y elaboración de pulseras. Se pretende también con esto acercar el trabajo de las ONGs a la gente en general, contribuyendo así a dar a conocer su labor. Además se podrán entregar alimentos al Banco de Alimentos.



Con padres de la Red Nacional de Padres Solidarios
y Virginia Felipe

Myriam y Charo en un momento de la venta
Charo, artesana del fimo
Israel, del Síndrome de Wolfram, comprando en el puestecillo





domingo, 10 de noviembre de 2013

EURORDIS Photo Contest 2013! Cicatrices de von Hippel-Lindau

Como escribí hace algunos días en el apartado "Convocatorias", Eurordis (Federación Europea de Enfermedades Raras) ha convocado su concurso anual de fotografía. El plazo de presentación de fotografías finaliza el día 8 de diciembre. Puedes consultar toda la información pinchando aquí. Las bases son estas.

Si miras la galería de fotos que se han presentado hasta ahora, muchas de ellas reflejan aspectos felices de la vida de personas - y personitas - afectadas por una enfermedad rara. Lo de personitas... hay muchos niños. Hay una que me gusta especialmente, de un niño con osteogénesis imperfecta disfrazado de guerrero. Me ha encantado. Es de Cantabria, se llama Lucas Argoitia Gutiérrez. Realmente es un guerrero.
Algunas son fotografías de estudio muy elaboradas, como la de una niña llamada Eszter que padece el síndrome de Rett, con una popular actriz húngara llamada Hegyi Barbara.

Seguramente la más votada no será la mejor, sino la que ha recibido más apoyos de su entorno. Sin embargo, no deja de ser una oportunidad para todas esas enfermedades desconocidas e ignoradas (en el sentido más amplio de la palabra) por las instituciones sanitarias. Lo he percibido así con nuestra enfermedad de von Hippel-Lindau y no he podido resistir la tentación de subir una fotografía que para mí refleja gran parte del sufrimiento de nuestros afectados. Es la de la cabeza de mi propia hermana tras su 5ª neurocirugía (en realidad, la 8ª, pues ha tenido reintervención en tres postoperatorios). Me han advertido que "puede herir la sensibilidad"... a mí ya no me la hiere porque es con lo que yo vivo, con lo que convive mi hermana, mi familia entera, y la gran familia VHL. ¡Qué suerte no haber tenido la ocasión de perder la capacidad de escandalizarse!

Es difícil entrar en un quirófano de neurocirugía, sin garantías de cómo vas a salir, pero cuando además tienes que entrar 3, 4, 5, 6, 7, 8 veces... ¿es justo o no que queramos que los intervenga un neurocirujano que opere esto de forma habitual?. Quiero animar a todos los que se encuentran en una situación parecida para que aprovechen esta oportunidad que nos brinda Eurordis. No es un concurso de fotografía sin más, sino la ocasión para mostrar al mundo lo que muchos políticos y administraciones sanitarias ni ven ni se imaginan.

La última cicatriz en la cabeza de mi hermana tiene forma de un árbol o de una fuente, en cualquier caso de esperanza de seguir viviendo más allá de la enfermedad y las limitaciones... rehabilitaciones, logopedia, paciencia y tiempo de la vida de la persona y de los que la aman. Esto es lo que hay. Son valientes guerreros, que pasan una y otra vez por el quirófano sin saber en qué condiciones van a salir, para que les quiten otros cuantos tumores más. Pincha en la foto de Ana (izquierda) si quieres acceder a la galería de fotos de Eurordis.

Ana, 39 años. 8ª cicatriz de neurocirugía
7 tumores en cerebelo y bulbo raquídeo
Enfermedad de von Hippel-Lindau
Bea, con su interrogación. 9ª neurocirugía
Enfermedad de von Hippel-Lindau

Justo a la izquierda, la última cicatriz de Bea. Dice mi hermana Myriam que tiene forma de interrogación.














Si algún afectado de VHL quiere compartir las fotografías de sus cicatrices en esta galería, con gusto subiré las fotografías que me envíen. ¡Gracias!

Adolescente... ¿Por qué?
Primera neurocirugía - tumor de bulbo
Enfermedad de VHL
18 años
Enfermedad de VHL - von Hippel-Lindau