El próximo sábado 14 de abril se celebra una jornada científica dedicada íntegramente a la enfermedad de von Hippel-Lindau, en el Salón de Actos de la Fundación Puigvert, Barcelona. Está dirigida especialmente a familias, pero también a médicos y otros profesionales sanitarios implicados en el seguimiento y tratamiento de los pacientes VHL.
En la jornada participarán especialistas de diferentes especialidades médicas, y conoceremos el funcionamiento de la Fundación Puigvert en la atención integral de los pacientes. Por mi parte, contaré resumidamente el papel que ha tenido la Alianza VHL, como asociación, en la investigación de la enfermedad y el progreso que hemos realizado en los últimos años. Creo que es importante dar a conocer los frutos del trabajo de tanta gente, muchos de ellos voluntarios, que han conseguido poco a poco auparnos hasta donde estamos ahora.
La asistencia a la jornada es gratuita y está abierta a afectados y miembros de otras asociaciones, así como a cualquier persona interesada. Por cuestiones de organización, os rogamos encarecidamente que os inscribáis, comunicando a info@alianzavhl.org el número de asistentes, o por teléfono: 93 7123989 y 616 050514.
Queremos agradecer a la Dirección de la Fundación y especialmente a la Dra. Roser Torra, responsable de Enfermedades Renales Hereditarias de la Fundación, que hayan hecho posible esta interesante jornada, propiciando además la reunión de las familias residentes en Cataluña.
Pincha en la imagen para ampliar la información:
En la jornada participarán especialistas de diferentes especialidades médicas, y conoceremos el funcionamiento de la Fundación Puigvert en la atención integral de los pacientes. Por mi parte, contaré resumidamente el papel que ha tenido la Alianza VHL, como asociación, en la investigación de la enfermedad y el progreso que hemos realizado en los últimos años. Creo que es importante dar a conocer los frutos del trabajo de tanta gente, muchos de ellos voluntarios, que han conseguido poco a poco auparnos hasta donde estamos ahora.
La asistencia a la jornada es gratuita y está abierta a afectados y miembros de otras asociaciones, así como a cualquier persona interesada. Por cuestiones de organización, os rogamos encarecidamente que os inscribáis, comunicando a info@alianzavhl.org el número de asistentes, o por teléfono: 93 7123989 y 616 050514.
Queremos agradecer a la Dirección de la Fundación y especialmente a la Dra. Roser Torra, responsable de Enfermedades Renales Hereditarias de la Fundación, que hayan hecho posible esta interesante jornada, propiciando además la reunión de las familias residentes en Cataluña.
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