Estamos en los días en que más se va a hablar sobre enfermedades raras en el año. En todo el mundo se celebrarán actos conmemorativos, y España no iba a ser menos. Hay entrevistas en diferentes medios de comunicación, en las que hablan afectados, médicos, investigadores, asociaciones... sin embargo, para mí esta fecha cada año representa el momento de recapitular y ver qué se ha mejorado desde el año anterior.
El vídeo de Eurordis dice "Pueden vernos si lo intentan", y yo me pregunto ¿y oírnos? ¿pueden oírnos?, porque me da la impresión de que no.
Ya suponía yo que la crisis también iba a afectarnos de forma directa. Contaré lo que ocurre en mi comunidad autónoma, Castilla-La Mancha, porque es donde resido y lo que conozco de primera mano.
Las subvenciones a las asociaciones se han recortado, e incluso no se han abonado las del año pasado (supongo que ocurre en todo el territorio nacional). Muchos de los servicios que ofrecían estas asociaciones se han reducido o suspendido. De la flamante Oficina de Atención a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha y del Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha no hemos vuelto a oír hablar. El cribado neonatal ampliado, que había comenzado a desarrollarse - parece ser que como experiencia piloto (curioso, porque es lo que recomiendan las Sociedades Científicas expertas en enfermedades metabólicas) -, se queda en nada (es decir, seguiremos con las tres enfermedades de siempre, del año 70 más o menos). Y de lo que llevamos años y años pidiendo, la acreditación de los centros de referencia, eso no lo mencionan sino las asociaciones de pacientes, que son las que ven el sufrimiento directo de la gente.
¿Para cuándo la aplicación de la Estrategia que se aprobó en el año 2009? ¿Para cuándo la ampliación y unificación del cribado neonatal en toda España de forma que nos parezcamos un poquito al resto de Europa? ¿Para cuándo la acreditación de los Centros de Referencia? hay muchas cosas que se pueden hacer sin dinero, con imaginación, la voluntad política y el trabajo de los funcionarios.
Mi valoración de este último año es negativa. No sé en qué se ha avanzado, sino en que se conozca un término más: "enfermedad rara", y en que afectados de diferentes patologías salgan en los medios contando su problemática. Pero si los que han de decidir no nos oyen, no nos entienden, de poco sirve. Y leyendo el escrito de algún político he pensado precisamente eso, que no entienden la problemática.
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