Este es uno de esos escritos de desahogo. Llevo muchos años luchando en diferentes campos, intentando solucionar cosas que veo que son bastante sencillas de arreglar, pero a veces me da la impresión de que nadie más lo ve. O no lo ve quien tiene en su mano solucionarlo.
Soy funcionaria de carrera del Cuerpo Superior de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, especialidad Medicina, y mi puesto de trabajo está adscrito a los Servicios Centrales del Servicio de Salud, SESCAM. Anteriormente mi puesto estaba en la Consejería de Sanidad, desde 2004 a 2011.
En 1995 mi hermana Ana fue diagnosticada de una enfermedad rara, von Hippel-Lindau. En 2001 comencé a estudiar con ahínco la enfermedad y junto con otras tres familias españolas, fundamos la primera asociación de pacientes en España, la Alianza de familias de von Hippel-Lindau, o Alianza VHL, como nos gusta abreviar. Durante años la asociación fue creciendo poco a poco, y las personas que empezamos en la Junta Directiva fuimos aprendiendo sobre la marcha lo que es crear desde cero una asociación.
Mi lucha y actividad personal dentro de la Alianza VHL se centró en tratar de que todos los médicos conocieran la enfermedad, pues lo que no se conoce, no se diagnostica... y tampoco se trata adecuadamente. También quería que los pacientes fuesen derivados entre comunidades autónomas para que les operaran los mejores neurocirujanos, pues son operaciones muy delicadas y la suma de operaciones va sumando secuelas neurológicas importantes desde edades tempranas.
En nuestras reuniones anuales he conocido a otros afectados de VHL y sus problemas. Luché con energía tratando de resolver esos problemas, y escribí a muchas instituciones públicas... a las consejerías de las comunidades autónomas, al Ministerio de Sanidad, a la Consejería de Sanidad donde yo prestaba servicios como funcionaria, a políticos que creía que nos podrían ayudar... Y también nos reunimos con quien nos dio la oportunidad. Algunos quisieron y supongo que lo intentaron, y otros ni nos escucharon, o no nos recibieron. En el Ministerio tuvimos hace unos años una buena acogida por uno de los altos cargos, allá por 2007, que nos escuchó y ayudó en lo que podía. También tuvimos un desencuentro unos años más tarde con otro, un tipo soberbio y prepotente que no tenía ganas de ayudar, pero bueno, eso me ha servido para ver que no todos los políticos son iguales, lo mismo que pasa con las personas que conoces a lo largo de tu vida. Al cabo de los años de lucha, comprendí que ellos sólo nos ayudarían en lo que pidiéramos si era sencillo, pero no en determinadas cosas que les quedan grandes, por muy buena voluntad que tengan. Muchas veces ni siquiera entienden el problema que les planteas. No lo ven, no empatizan. Y quienes lo hacen, es cierto que tratan de ayudar, pero como decía antes, a veces no pueden. Tenemos un sistema social demasiado disperso, parcelado, y las parcelas que nos afectan a las enfermedades raras están inconexas dentro del sistema. Te ayudan en un sitio, pero no en otro porque está ubicado en otra administración diferente. Así es todo, no sólo con las enfermedades raras, desgraciadamente. Y la rigidez administrativa es tan grande que no se puede hacer nada, o casi nada.
Mi hermana ha seguido enfrentándose valientemente a sus cirugías, mientras a los que la amamos se nos iba rompiendo cada vez un trocito del corazón. Los tumores seguían apareciendo, uno tras otro, en las sucesivas revisiones. Yo leía mucho, buscando información que pudiera orientar a algún tratamiento efectivo... no podía creer que ya en el año 2000 no fuésemos a encontrar algo. La Alianza norteamericana llevaba años invirtiendo en investigación, pero no era suficiente. Yo buscaba la continuación de las investigaciones que financiaban año tras año en las convocatorias anuales, la mayoría de las veces los proyectos no tenían continuidad, y no comprendía porqué. Y me puse a buscar yo algo que me diera pistas de un posible tratamiento.
Me suscribí a las alertas en Google y a las de Pubmed. Esta última es una base de datos de publicaciones científicas y médicas, internacional, por lo que todo lo que merece la pena debería estar ahí... aunque no lo está. Eso lo he sabido con el tiempo, cuando he querido publicar en una revista médica y he visto lo que cobran las revistas por publicarte un artículo. Si quieres que lo lea mucha gente, tiene que se una revista de alto impacto, y eso significa que la tarifa de publicación rondará los 2000 euros. ¿Quién tiene 2000 euros para publicar un artículo científico? sobre todo en España, donde la investigación no recibe la atención ni el interés de nuestros gobernantes. La conclusión es que la mayor parte del talento y las publicaciones tienen que hacerse donde permite la economía del grupo investigador, y en el caso de los médicos, esto es especialmente difícil, porque que yo sepa no hay una partida específica destinada a esto dentro del presupuesto de los hospitales. Y si la hay, por favor, quien lo sepa a ciencia cierta, que me escriba y me lo diga.
Llevo años leyendo todo lo que cae en mis manos sobre VHL. Hice cursos de búsqueda bibliográfica para poder ir certeramente a las publicaciones que necesitaba conocer para poder buscar eficientemente un tratamiento, y voy recopilando artículos desde hace más de 15 años. Sé quienes son los médicos y científicos que más publican en VHL, y quienes tienen grandes series de pacientes. Sé quiénes han hecho de VHL el centro de su investigación, y sé cómo buscar quiénes están haciendo ensayos clínicos y otros tipos de estudios en la enfermedad. Así, no me pilló de sorpresa que le otorgaran el Nobel a William Kaelin, Ratcliffe y Semenza. Gracias a ellos la enfermedad de VHL se conoce aún más que antes. Otorgarles el Nobel de Medicina ha sido la mejor publicidad que puede tener una enfermedad rara como VHL.
Sigo estudiando en mis ratos libres la enfermedad, archivando nuevos artículos sobre investigaciones recientes y pensando, tratando de integrar toda la información para intentar vislumbrar nuevas formas de frenar la aparición de los tumores. Y espero que todo esto se pueda aplicar a otros tipos de tumores, no solo a los de nuestra enfermedad.
Desde hace más de 3 años estoy luchando para que la Junta me conceda la compatibilidad para poder trabajar en el campo de las enfermedades raras. Así, en 2017 solicité a la Consejería de Administraciones Públicas de la Junta la compatibilidad para trabajar en el sector privado, pidiendo al mismo tiempo que me redujeran el sueldo y el tiempo de trabajo en mi puesto de funcionaria, y poder dedicar tiempo a mi asociación, la Alianza VHL. Sé que los médicos estatutarios pueden simultanear su trabajo en la sanidad pública con la privada, reduciéndose el complemento específico, pero los médicos funcionarios no podemos. Los funcionarios estamos sujetos a la Ley 53/1984, de 26 de diciembre, de Incompatibilidades del Personal al Servicio de las Administraciones Públicas. Es una ley que en mi opinión está obsoleta, han pasado 35 años, se hizo para lo que se hizo, pero las cosas han cambiado, y ahora hay nuevas necesidades que no existían entonces... pero la Ley sigue siendo la misma. La mayoría de los funcionarios cobramos un complemento específico que supera el 30% de nuestras retribuciones, y que nos ata a la Administración de forma exclusiva, no permitiéndonos trabajar en otra cosa. Por ello, solicité que me redujeran dicho complemento, o que directamente me lo quitaran, con tal de poder trabajar en la investigación de la enfermedad VHL.
La respuesta de la Consejería de Administraciones Públicas entonces fue NO. No hubo lugar a alegaciones. La Consejería no se avino a razones, no hubo trámite de audiencia, le dio igual la finalidad para la que solicitaba la compatibilidad y que yo estuviera dispuesta a renunciar a parte de mi sueldo. Le dio igual las motivaciones. Sólo tengo buen recuerdo para el compañero que entiendo se compadeció de mí, y me informó de la posibilidad de solicitar una excedencia voluntaria especial, por un tiempo mínimo de 6 meses, con posibilidad de reincorporación al mismo puesto. Fue duro tomar esa decisión, porque para mí era cargar a mi asociación con la obligación de contratarme a tiempo completo con las mismas condiciones que tengo en la Junta, pero no tenía otra opción. La actividad que venimos desarrollando desde hace tiempo en la asociación no se puede cubrir adecuadamente con mis ratos libres, por lo que la Junta directiva de la Alianza valoró la propuesta, y decidieron contratarme a tiempo completo durante esos 6 meses. Durante los años previos, todo lo he hecho en mi tiempo libre, en mis periodos de vacaciones, cogiendo días libres en mi trabajo, pidiendo dispensas de tiempo que luego he tenido que recuperar en tardes.
Hablé con mi jefa - que también se compadeció de mí - y con la que pacté el retorno a mi puesto en 6 meses. Me dijo que creía en mí y en nuestro proyecto de investigación, pero que no podía prescindir de un efectivo de forma indefinida, y no iban a poner un sustituto durante mi ausencia, por lo que ella necesitaba que me reincorporara pasado ese tiempo.
Así, estuve trabajando contratada por la Alianza VHL desde febrero hasta octubre de 2018. Fueron algo más de 6 meses... unos 8, pues no quería perderme el congreso bianual VHL que se celebraba a primeros del mes de octubre en Estados Unidos. Fueron unos meses intensos, en los que pude avanzar con todo lo que teníamos pendiente en el campo de la investigación. Mi labor ha sido siempre de coordinación de la investigación y seleccionar las líneas que se pudieran abrir. Siempre me he sentido un poco así, la mediadora, el nexo, el enlace, las ideas y la colaboración entre las diferentes parcelas de esta enfermedad. Es un papel que me gusta y con el que me siento muy cómoda y feliz.
Desde octubre de 2018 me incorporé a mi puesto, y con fecha 8 de agosto de 2019 he vuelto a solicitar la compatibilidad, en base a una sentencia judicial del Tribunal Superior de Justicia de Castilla-La Mancha por la que se concedía la compatibilidad a un veterinario de Albacete. Recientemente el Tribunal Supremo ha dictado otra sentencia que apoya la posibilidad de reducir el complemento específico del sueldo para poder ejercer en actividad privada, esta vez a un funcionario de la Junta de Andalucía.
Para mí no tiene ningún sentido que, si tú cumples con tu trabajo, y tienes capacidades que puedes desarrollar ayudando en otros ámbitos de la vida a tu país, o a otros colectivos, o en otros campos, te corten las alas por una cuestión legislativa, anclada en una Ley de 1984 que el legislador no se ha ocupado de adaptar a los tiempos. Este hermoso país nuestro es así. En otros países aprovechan los talentos de las personas, y tengo que decir esto porque no soy la única funcionaria de este país que quiere hacer otras cosas. Conozco muy buenos profesionales que están atados por su condición de funcionarios, gente que me podría ayudar en mi asociación, haciéndonos consultorías, pero que no pueden hacerlo porque la legislación les impide trabajar en otra cosa. Quisiera poder echar mano de determinados especialistas en legislación, pero no puedo.
El 8 de octubre finalizó el plazo para que me respondieran, y poco después solicité respuesta expresa, a la que tengo derecho según la legislación vigente... pero que tampoco me dan. Y el tiempo va pasando... el 8 de enero habrán pasado ya 5 meses. Ellos no tienen prisa. No les importa la prisa que podamos tener los demás, ni nuestra motivación. Y los legisladores tampoco tienen prisa...
porque no ven las necesidades... no les culpo, sé que o no las ven, o no las comprenden... o les da igual.
Soy funcionaria de carrera del Cuerpo Superior de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, especialidad Medicina, y mi puesto de trabajo está adscrito a los Servicios Centrales del Servicio de Salud, SESCAM. Anteriormente mi puesto estaba en la Consejería de Sanidad, desde 2004 a 2011.
En 1995 mi hermana Ana fue diagnosticada de una enfermedad rara, von Hippel-Lindau. En 2001 comencé a estudiar con ahínco la enfermedad y junto con otras tres familias españolas, fundamos la primera asociación de pacientes en España, la Alianza de familias de von Hippel-Lindau, o Alianza VHL, como nos gusta abreviar. Durante años la asociación fue creciendo poco a poco, y las personas que empezamos en la Junta Directiva fuimos aprendiendo sobre la marcha lo que es crear desde cero una asociación.
Mi lucha y actividad personal dentro de la Alianza VHL se centró en tratar de que todos los médicos conocieran la enfermedad, pues lo que no se conoce, no se diagnostica... y tampoco se trata adecuadamente. También quería que los pacientes fuesen derivados entre comunidades autónomas para que les operaran los mejores neurocirujanos, pues son operaciones muy delicadas y la suma de operaciones va sumando secuelas neurológicas importantes desde edades tempranas.
En nuestras reuniones anuales he conocido a otros afectados de VHL y sus problemas. Luché con energía tratando de resolver esos problemas, y escribí a muchas instituciones públicas... a las consejerías de las comunidades autónomas, al Ministerio de Sanidad, a la Consejería de Sanidad donde yo prestaba servicios como funcionaria, a políticos que creía que nos podrían ayudar... Y también nos reunimos con quien nos dio la oportunidad. Algunos quisieron y supongo que lo intentaron, y otros ni nos escucharon, o no nos recibieron. En el Ministerio tuvimos hace unos años una buena acogida por uno de los altos cargos, allá por 2007, que nos escuchó y ayudó en lo que podía. También tuvimos un desencuentro unos años más tarde con otro, un tipo soberbio y prepotente que no tenía ganas de ayudar, pero bueno, eso me ha servido para ver que no todos los políticos son iguales, lo mismo que pasa con las personas que conoces a lo largo de tu vida. Al cabo de los años de lucha, comprendí que ellos sólo nos ayudarían en lo que pidiéramos si era sencillo, pero no en determinadas cosas que les quedan grandes, por muy buena voluntad que tengan. Muchas veces ni siquiera entienden el problema que les planteas. No lo ven, no empatizan. Y quienes lo hacen, es cierto que tratan de ayudar, pero como decía antes, a veces no pueden. Tenemos un sistema social demasiado disperso, parcelado, y las parcelas que nos afectan a las enfermedades raras están inconexas dentro del sistema. Te ayudan en un sitio, pero no en otro porque está ubicado en otra administración diferente. Así es todo, no sólo con las enfermedades raras, desgraciadamente. Y la rigidez administrativa es tan grande que no se puede hacer nada, o casi nada.
Mi hermana ha seguido enfrentándose valientemente a sus cirugías, mientras a los que la amamos se nos iba rompiendo cada vez un trocito del corazón. Los tumores seguían apareciendo, uno tras otro, en las sucesivas revisiones. Yo leía mucho, buscando información que pudiera orientar a algún tratamiento efectivo... no podía creer que ya en el año 2000 no fuésemos a encontrar algo. La Alianza norteamericana llevaba años invirtiendo en investigación, pero no era suficiente. Yo buscaba la continuación de las investigaciones que financiaban año tras año en las convocatorias anuales, la mayoría de las veces los proyectos no tenían continuidad, y no comprendía porqué. Y me puse a buscar yo algo que me diera pistas de un posible tratamiento.
Me suscribí a las alertas en Google y a las de Pubmed. Esta última es una base de datos de publicaciones científicas y médicas, internacional, por lo que todo lo que merece la pena debería estar ahí... aunque no lo está. Eso lo he sabido con el tiempo, cuando he querido publicar en una revista médica y he visto lo que cobran las revistas por publicarte un artículo. Si quieres que lo lea mucha gente, tiene que se una revista de alto impacto, y eso significa que la tarifa de publicación rondará los 2000 euros. ¿Quién tiene 2000 euros para publicar un artículo científico? sobre todo en España, donde la investigación no recibe la atención ni el interés de nuestros gobernantes. La conclusión es que la mayor parte del talento y las publicaciones tienen que hacerse donde permite la economía del grupo investigador, y en el caso de los médicos, esto es especialmente difícil, porque que yo sepa no hay una partida específica destinada a esto dentro del presupuesto de los hospitales. Y si la hay, por favor, quien lo sepa a ciencia cierta, que me escriba y me lo diga.
Llevo años leyendo todo lo que cae en mis manos sobre VHL. Hice cursos de búsqueda bibliográfica para poder ir certeramente a las publicaciones que necesitaba conocer para poder buscar eficientemente un tratamiento, y voy recopilando artículos desde hace más de 15 años. Sé quienes son los médicos y científicos que más publican en VHL, y quienes tienen grandes series de pacientes. Sé quiénes han hecho de VHL el centro de su investigación, y sé cómo buscar quiénes están haciendo ensayos clínicos y otros tipos de estudios en la enfermedad. Así, no me pilló de sorpresa que le otorgaran el Nobel a William Kaelin, Ratcliffe y Semenza. Gracias a ellos la enfermedad de VHL se conoce aún más que antes. Otorgarles el Nobel de Medicina ha sido la mejor publicidad que puede tener una enfermedad rara como VHL.
Sigo estudiando en mis ratos libres la enfermedad, archivando nuevos artículos sobre investigaciones recientes y pensando, tratando de integrar toda la información para intentar vislumbrar nuevas formas de frenar la aparición de los tumores. Y espero que todo esto se pueda aplicar a otros tipos de tumores, no solo a los de nuestra enfermedad.
Desde hace más de 3 años estoy luchando para que la Junta me conceda la compatibilidad para poder trabajar en el campo de las enfermedades raras. Así, en 2017 solicité a la Consejería de Administraciones Públicas de la Junta la compatibilidad para trabajar en el sector privado, pidiendo al mismo tiempo que me redujeran el sueldo y el tiempo de trabajo en mi puesto de funcionaria, y poder dedicar tiempo a mi asociación, la Alianza VHL. Sé que los médicos estatutarios pueden simultanear su trabajo en la sanidad pública con la privada, reduciéndose el complemento específico, pero los médicos funcionarios no podemos. Los funcionarios estamos sujetos a la Ley 53/1984, de 26 de diciembre, de Incompatibilidades del Personal al Servicio de las Administraciones Públicas. Es una ley que en mi opinión está obsoleta, han pasado 35 años, se hizo para lo que se hizo, pero las cosas han cambiado, y ahora hay nuevas necesidades que no existían entonces... pero la Ley sigue siendo la misma. La mayoría de los funcionarios cobramos un complemento específico que supera el 30% de nuestras retribuciones, y que nos ata a la Administración de forma exclusiva, no permitiéndonos trabajar en otra cosa. Por ello, solicité que me redujeran dicho complemento, o que directamente me lo quitaran, con tal de poder trabajar en la investigación de la enfermedad VHL.
La respuesta de la Consejería de Administraciones Públicas entonces fue NO. No hubo lugar a alegaciones. La Consejería no se avino a razones, no hubo trámite de audiencia, le dio igual la finalidad para la que solicitaba la compatibilidad y que yo estuviera dispuesta a renunciar a parte de mi sueldo. Le dio igual las motivaciones. Sólo tengo buen recuerdo para el compañero que entiendo se compadeció de mí, y me informó de la posibilidad de solicitar una excedencia voluntaria especial, por un tiempo mínimo de 6 meses, con posibilidad de reincorporación al mismo puesto. Fue duro tomar esa decisión, porque para mí era cargar a mi asociación con la obligación de contratarme a tiempo completo con las mismas condiciones que tengo en la Junta, pero no tenía otra opción. La actividad que venimos desarrollando desde hace tiempo en la asociación no se puede cubrir adecuadamente con mis ratos libres, por lo que la Junta directiva de la Alianza valoró la propuesta, y decidieron contratarme a tiempo completo durante esos 6 meses. Durante los años previos, todo lo he hecho en mi tiempo libre, en mis periodos de vacaciones, cogiendo días libres en mi trabajo, pidiendo dispensas de tiempo que luego he tenido que recuperar en tardes.
Hablé con mi jefa - que también se compadeció de mí - y con la que pacté el retorno a mi puesto en 6 meses. Me dijo que creía en mí y en nuestro proyecto de investigación, pero que no podía prescindir de un efectivo de forma indefinida, y no iban a poner un sustituto durante mi ausencia, por lo que ella necesitaba que me reincorporara pasado ese tiempo.
Así, estuve trabajando contratada por la Alianza VHL desde febrero hasta octubre de 2018. Fueron algo más de 6 meses... unos 8, pues no quería perderme el congreso bianual VHL que se celebraba a primeros del mes de octubre en Estados Unidos. Fueron unos meses intensos, en los que pude avanzar con todo lo que teníamos pendiente en el campo de la investigación. Mi labor ha sido siempre de coordinación de la investigación y seleccionar las líneas que se pudieran abrir. Siempre me he sentido un poco así, la mediadora, el nexo, el enlace, las ideas y la colaboración entre las diferentes parcelas de esta enfermedad. Es un papel que me gusta y con el que me siento muy cómoda y feliz.
Desde octubre de 2018 me incorporé a mi puesto, y con fecha 8 de agosto de 2019 he vuelto a solicitar la compatibilidad, en base a una sentencia judicial del Tribunal Superior de Justicia de Castilla-La Mancha por la que se concedía la compatibilidad a un veterinario de Albacete. Recientemente el Tribunal Supremo ha dictado otra sentencia que apoya la posibilidad de reducir el complemento específico del sueldo para poder ejercer en actividad privada, esta vez a un funcionario de la Junta de Andalucía.
Para mí no tiene ningún sentido que, si tú cumples con tu trabajo, y tienes capacidades que puedes desarrollar ayudando en otros ámbitos de la vida a tu país, o a otros colectivos, o en otros campos, te corten las alas por una cuestión legislativa, anclada en una Ley de 1984 que el legislador no se ha ocupado de adaptar a los tiempos. Este hermoso país nuestro es así. En otros países aprovechan los talentos de las personas, y tengo que decir esto porque no soy la única funcionaria de este país que quiere hacer otras cosas. Conozco muy buenos profesionales que están atados por su condición de funcionarios, gente que me podría ayudar en mi asociación, haciéndonos consultorías, pero que no pueden hacerlo porque la legislación les impide trabajar en otra cosa. Quisiera poder echar mano de determinados especialistas en legislación, pero no puedo.
El 8 de octubre finalizó el plazo para que me respondieran, y poco después solicité respuesta expresa, a la que tengo derecho según la legislación vigente... pero que tampoco me dan. Y el tiempo va pasando... el 8 de enero habrán pasado ya 5 meses. Ellos no tienen prisa. No les importa la prisa que podamos tener los demás, ni nuestra motivación. Y los legisladores tampoco tienen prisa...
porque no ven las necesidades... no les culpo, sé que o no las ven, o no las comprenden... o les da igual.
