Un año más ayer 28 de febrero se celebró el día internacional de las
enfermedades raras. Y un año más me pregunto qué celebramos exactamente...
Desde que se aprobara la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema
Nacional de Salud en el año 2009, la realidad del día a día de los afectados ha
cambiado poco. Hay una mayor concienciación social, muchísimo apoyo social por
parte de la gente, y económico por parte de empresas privadas, y algunas
subvenciones a las que podemos concurrir (muy poquitas). Se han nombrado algunos (pocos) centros de
referencia, aunque hay que recordar que alguno que otro no es reconocido por la
misma asociación de afectados... como es nuestro caso. Resumiendo: celebramos
concienciación y visibilidad.
¿Qué no celebramos?
- Que la atención sanitaria sigue dejando mucho que desear, pues no hay libre circulación de pacientes entre las comunidades autónomas, y dependiendo de la comunidad, no nos permiten ser derivados al médico que conoce mi enfermedad rara.
- Que el Sistema Nacional de Salud, a través de las comunidades autónomas, ahorra dinero evitando derivaciones que los pacientes necesitan.
- Que no se financien terapias complementarias que para muchos afectados no tienen nada de complementarias, sino que es lo único que hay para paliar la progresión de su enfermedad. O se retrasan demasiado en el tiempo.
- Que no hay suficiente investigación, y la poca que hay, hay que realizarla en parte contando con fondos privados (los de las familias, amigos y empresas privadas que nos apoyan), y tratar de que los centros de investigación no se aprovechen de la situación de inferioridad de las asociaciones en sus negociaciones con ellas.
- Que aquellas instituciones que pueden hacer más y que se han creado con el objetivo legítimo de luchar por los derechos de los pacientes, se olvidan de este objetivo, convirtiendo el conseguir su propia visibilidad en el objetivo prioritario.
- Que nuestro Ministerio se haya encabezonado en el tema de designación de centros de referencia para participar en las redes europeas de referencia, cuando Europa no pide esto. Y aun así, por este encabezonamiento, España esté excluida de la mayoría de las redes.
Poniendo en la balanza los
motivos de celebración y los de descelebración, mejor lo dejamos en recordar
este día como ese en el que mucha gente piensa en nosotros. Luego, como con la
Navidad, guardamos los adornos y hasta el año que viene.
La Alianza VHL no reconoce el centro de referencia German
Trias y Pujol como centro de referencia en nuestra enfermedad, por más que lo nombrara el Ministerio (contra la opinión de la asociación), y al mismo tiempo desoyendo la propuesta
que llevamos años haciendo, que nombren como centro de referencia al que lo es de facto, la Fundación Jiménez Díaz.
Al Ministerio le pedimos cifras de actividad de atención a
afectados del German Trias, y les preguntamos si han realizado las evaluaciones
periódicas de los estándares que se establecieron en su día para que dicho
centro mantenga su nombramiento, y ni siquiera nos responden a esto. Todo es la
callada por respuesta... Supongo que es porque no han hecho esas evaluaciones. Se nombraría por razones de otra índole, pero no por excelencia en la asistencia a VHL ni por número de pacientes atendidos. Esta mañana una amiga me hablaba de la Ley de
Transparencia, que me leeré, a ver si la Administración tiene obligación de ser
transparente en este sentido, o si puede negarnos estas respuestas a los mismos
afectados, como suelen hacer en nuestro caso (quizás preguntamos demasiado).
También llevamos un par de años esperando a que la
Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha nos facilite datos del número de
afectados de esta comunidad, desglosados por gerencia. La idea era ir a
aquellos centros donde hay pacientes y dar información a los médicos, pero no
podemos por falta de colaboración del Registro de Enfermedades Raras deCastilla-La Mancha. Teníamos mucha ilusión cuando se creó este registro, que yo
misma propuse hace años al entonces consejero (Fernando Lamata), pero con el tiempo he
comprobado que en realidad se creó un procedimiento burocrático más, con datos
– los que haya, que nadie sabe cuales son – y que permanecen ocultos a los
ciudadanos.
No se trata solo de que las administraciones sanitarias nos den una palmadita en la espalda, de que se reúnan con nosotros
para escucharnos, ni de que hagan un acto institucional (si lo hacen... porque
muchas, ni eso). Se trata de que colaboren. Se supone que deberíamos establecer
lazos para ayudar a la gente, y sin embargo, como lo que cuento del Registro de
ER de Castilla-La Mancha, muchas veces nos encontramos no sólo que no responden
a nuestra petición, sino que nos ignoran directamente. Ni contestan. A pesar de
estar recibiendo dinero anualmente de la estrategia de ER del Ministerio, para
sistemas de información... información ¿para qué? ¿Para que quede secuestrada
en un despacho? ¿y eso lo estamos pagando todos...? Copio textualmente de la nota de prensa del Ministerio:
El Consejo de
Ministros acuerda el reparto de 8.100.000 euros para estrategias frente
enfermedades raras, otros programas de salud y de reasentamiento
(…) Estrategia
frente a enfermedades raras, neurodegenerativas y de la vigilancia de la salud
Se aprueba la distribución de
2.818.070 euros entre todas las CC.AA., excepto País Vasco y Navarra, y las
ciudades autónomas de Ceuta y Melilla. De esa partida, un millón de euros se
destinará a Estrategias frente a enfermedades raras para mejorar la información
a los pacientes y a sus familias sobre los recursos disponibles así como la
información epidemiológica necesaria que permita el desarrollo de políticas
sociales, sanitarias y de investigación. (…)
¿Lo sabíais?¿sabíais que existe esta partida y que las comunidades
autónomas están recibiendo dinero para esto? Ya podían dedicar parte de este
dinero a mejorar la asistencia sanitaria y la calidad de la atención, porque el
beneficio de lo otro no lo veo.
Y ahora vamos con los medicamentos
huérfanos... Me canso de leer en las noticias que se dice que se necesita más financiación para
medicamentos huérfanos. Que no se financian todos los que hay, como si esto
fuera el mayor problema que tenemos. No lo es, pues el principal problema sigue
siendo encontrar un buen médico experto en lo mío, que tengo una enfermedad
rara que no le interesa a la mayoría de los médicos. El Sistema Nacional de
Salud está invirtiendo muchísimo dinero en financiación de medicamentos que no
son tan maravillosos como nos hacen creer a veces, y aunque no lo parece - a
juzgar por las noticias que se publican -, no escatima en financiar los
medicamentos huérfanos ultracaros que de verdad muestran efectividad y son
seguros. Y sin embargo sí escatima en eso otro: en favorecer la buena
asistencia sanitaria. Si comparamos las cifras, no hay color... y me refiero a
comparar el precio de una consulta a la que me han derivado, de otra comunidad
autónoma, con el coste del tratamiento de muchos de los medicamentos que
tenemos actualmente en el mercado, para enfermedades raras y para otras que no
lo son tanto, y como ejemplo pego varios enlaces de los muchos que hay en
Internet:
Los
medicamentos más caros del Sergas (pincha en el enlace para leer la noticia). Los que nombran principalmente son,
Nusinersen. 400.000 euros anuales por paciente
Idursulfasa. 400.000 € anuales por paciente
Eculizumab. 248.000 € anuales por paciente
Hemofilia. 75.000 € anuales por paciente
Y esta otra tabla, donde se reflejan los costes anuales en libras de otros cuantos tratamientos para enfermedades raras (https://www.researchgate.net/figure/Definitions-of-orphan-diseases_tbl2_7513185)
Y este otro artículo, Nuevos
medicamentos: ¿Cuánto estamos dispuestos a pagar?, que comienza diciendo " La financiación de medicamentos nuevos de alto impacto económico está poniendo en peligro la sostenibilidad de los sistemas sanitarios". La población suele desconfiar y pensar que el sistema
sanitario no quiere pagar, no quiere gastar dinero, pero ¿pensamos que la razón
puede ser que no hay suficiente evidencia de la eficacia, o que el medicamento
puede ser peligroso?... me temo que no.
Mirad
que tabla tan interesante, copiada de CincoDías
Euribor:
Y así todo. Los costes de la Farmacia Hospitalaria se están
comiendo la posibilidad de que los pacientes puedan ser derivados a otros
centros que no sean de su comunidad. Pero también estos costes, que no dejan de
subir y subir, hacen que no haya suficientes médicos en otras muchas áreas de
enfermedades comunes. Y muchos médicos con contratos en precario han emigrado,
literalmente. Se han ido a otros países para mejorar su situación. Y la de los
que se han quedado, ha empeorado. Faltan sustitutos, no se cubren ausencias, no
les permite asistir a cursos de formación porque falta personal. No se puede
comprar aparataje para los centros... no tienen recursos materiales en
condiciones. En fin, no quiero aburrir, pero nuestro sistema no puede ser más
incoherente de lo que es. Bueno, mejor no pensar que puede ir a más… si me creo que necesitamos más financiación
para medicamentos, porque el dinero que hay, es el que hay, ni más, ni menos.
Yo no me creo que sean tan elevados los costes de producción
de los medicamentos, ni su desarrollo. No me lo creo. Y ya hay publicaciones que demuestran que no lo son, pero bien que seguimos
leyendo a todas horas que se necesitan más medios económicos para financiar
tratamientos cada vez más caros. Y muchas veces quienes lo dicen son representantes de farmacéuticas, porque las enfermedades raras son un
negocio, porque cualquier medicamento, por mínimo beneficio que produzca, es un
bien social, y estamos dispuestos a pagar casi cualquier precio por la vida de
la persona que amamos. Y será designado huérfano porque cubre una necesidad
médica no cubierta.
Hasta aquí mi reflexión de hoy. Me hace ilusión que aunque
sólo sea por un día, las noticias escuchan a todos los que tenemos que ver con
las enfermedades raras.
Buenas:
ResponderEliminarHabiendo leído tu entrada sobre el día de las enfermedades raras y compartiendo tu opinión, creo que este día es un día para cumplir el expediente y hacer la foto.
Y mientras tanto mis enfermedades raras abandonadas sin respuesta ni ayuda de ningún tipo,con el comentario que no tienes dolores y una calidad de vida con lo que vive el día a día.
Pero eso no es respuesta creo opinar por que si esto es vida solo les deseo que el que ofrece esos comentarios tenga que sufrir con la mitad de lo que me esta tocando sufrir en mi vida y creo que su opinión cambiaría y pensarían de otra manera.
Seguiremos esperando que alguien pueda ofrecer alguna solución,investigación o ayuda ya que como encima de ser rara y no haber ningún tipo de fundación asociación o algo parecido de enfermos con esta enfermedad se hace mas duro y nadie se implica aumentando mi desesperación y viendo pasar el tiempo sin saber que hacer.
Con lo que seguiremos esperando que un día podamos poner el comentario que se han erradicado todas las enfermedades y que todos somos felices (aunque esto creo que es una misión imposible,pero de ilusión esta el mundo llena).
Saludos.