Comisión de Enfermedades Raras del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Toledo

El día 24 de mayo nos reunimos en el Colegio de Médicos de Toledo varios de los miembros que nos ofrecimos a formar parte de esta Comisión. Quedó constituida y formada por 5 médicos de Atención Primaria (actualmente 4 trabajando en gestión sanitaria y 1 en asistencia primaria) y 6 de Atención Especializada (3 de ellos, pediatras). Cabe destacar que 5 de nosotros habíamos colaborado en la elaboración del Plan Sectorial de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha, y aunque de momento haya quedado en nada, conocemos bien el tema. El presidente de la Comisión, Dr. Alfonso Verdú, es neuropediatra y buen conocedor de muchas de estas enfermedades de manifestación en la infancia.

El Dr. Verdú (a la derecha) es el presidente de la Comisión.
Yo soy la secretaria (al fondo a la izquierda)

Tras esta primera reunión, la tarea que tengo encomendada es identificar asociaciones de enfermedades raras que operan en el ámbito de nuestro país, y especialmente en Castilla-La Mancha, así como tratar de averiguar qué pacientes sin asociación residen en nuestra comunidad. La información interesante que vaya obteniendo, la colgaré también en este blog.