Recientemente me han preguntado mi opinión sobre cómo realizar aportaciones a un centro de investigación que está trabajando en una enfermedad concreta. La pregunta ha venido de dos asociaciones de enfermedades raras, que están consiguiendo algunos fondos para investigación.
En mi opinión, todo lo que implique una aportación económica debe quedar reflejado en algún tipo de documento. Incluso en el caso de donaciones, se debe redactar un acuerdo de donación con la entidad que va a recibir el dinero. Es una forma de que se pueda reflejar también en la contabilidad de la asociación, especialmente de cara a la transparencia y a una posible auditoría externa.
Por otro lado, se debe intentar que si en el futuro pudiera haber algún beneficio económico, repercuta también de alguna manera en la propia asociación, independientemente de que se logre o no un tratamiento. Creo que es algo legítimo, habida cuenta de que las asociaciones están invirtiendo muchísimo tiempo, dinero, y la necesaria y en ocasiones imprescindible colaboración estrecha de los afectados con los centros de investigación. Y las gestiones que se realizan desde las asociaciones, suelen ser realizadas por miembros de la Junta Directiva, o por voluntarios, que en ninguno de los dos casos están recibiendo remuneración por esta labor. Es un trabajo completamente altruista, y lo único que se pide es para la propia asociación y sus afectados.
La fórmula de la donación no suele permitir que la asociación se beneficie de un retorno, porque suele ser bajo la forma de "donación simple y pura", o algo así.
En nuestro caso, en el Centro de Investigaciones Biológicas llevamos haciendo aportaciones desde el año 2013. Al principio fue en forma de convenio, y hacíamos donaciones, pero siempre reflejado en un documento escrito. Posteriormente firmamos un contrato I+D con dicho centro, y queda reflejado que si hay algún posible beneficio económico, parte es para la asociación. De momento con las investigaciones hemos conseguido dos patentes, una para VHL y otra para la otra enfermedad. Una de ellas está ya licenciada a una compañía farmacéutica para intentar llegar a ensayo clínico.
Mi recomendación es que siempre firméis un acuerdo, y si hay beneficio, un porcentaje (acordado entre ambas partes) sea para la asociación, pues esto os sirve para reinvertir tanto en investigación como en terapias para los socios. El beneficio suele llegar en forma de patentes, que se licencina, y suele ser en forma de pruebas diagnósticas (tests que luego venden los laboratorios; de eso os llegaría una parte, en forma de royalties), ratones modelo de la enfermedad (también se venden, y no baratos), medicamentos que se venden a los sistemas de salud...
Resumiendo, los posibles acuerdos son:
- Donación. No hay retorno de beneficios.
- Contrato I+D. Suelen cargar costes indirectos (en CSIC son 23,5% sobre el proyecto, + 21% de IVA). Como contrapartida, en el contrato puedes negociar porcentajes de beneficio para tu asociación.
- Convenio. No lleva aparejados costes indirectos ni IVA. El porcentaje de retorno para tu asociación, depende del organismo y de las gestiones que hagas. Mi consejo: echar mano de abogados expertos en el tema, igual que cuando estás negociando un contrato.
En cuanto al convenio, hay una resistencia hercúlea de las entidades públicas para firmar convenios con asociaciones. En nuestro caso, tras meses de espera firmamos un convenio con CSIC que se publicó en el BOE en septiembre de 2019 y todavía no han ejecutado, así que todo son obstáculos para las enfermedades raras, y la investigación no iba a ser una excepción. Ya va para 6 meses desde la publicación, y seguimos sumando adendas al contrato mientras intentamos que se ejecute y así nos evitemos ese sobrecoste del 44,5% (23,5%+21%)... ¡que somos una asociación de pacientes!...
Para quien quiera consultar los términos de este convenio entre CSIC y Alianza VHL (que de momento sólo existe en el papel), aquí lo tenéis:
