Ordenando papeles he encontrado un documento que me pasaron en el mes de abril, y que es nada menos que una proposición no de ley del PP relativa a dar una mejor respuesta a las enfermedades raras. El documento consta de 11 puntos en los que se tocan la mayor parte de las reivindicaciones de las asociaciones de afectados por enfermedades raras. Entre otras propuestas, se instaba al Gobierno a:
- Impulsar, dentro del Sistema Nacional de Salud, la designación y acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las enfermedades raras, por grupos de enfermedades, incorporando a representantes de los afectados por este tipo de enfermedades como miembros de pleno derecho en el Comité de Designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, dentro del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.
- Difundir, mediante la página web del Ministerio de Sanidad, toda la información referente a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia reconocidos, que pueda ser consultada tanto por profesionales como por pacientes afectados.
- Fomentar la formación específica en enfermedades raras del personal sanitario en los ámbitos de medicina de familia, pediatría, obstetricia, matrona y atención primaria, con el fin de detectar a tiempo este tipo de enfermedades y evitar el retraso en la derivación del paciente al especialista adecuado para su diagnóstico.
- Etc...
Ante el inminente cambio de gobierno en nuestro país, me ha parecido un buen momento para releer el documento y prepararnos para el futuro. Lee el documento original pinchando aquí.
