- Sin tener en cuenta a la asociación de pacientes (Alianza VHL)
- Sin tener en cuenta la experiencia quirúrgica de los centros
- Estableciendo los requisitos necesarios, agrupados para varias enfermedades, bajo el nombre de facomatosis, sin tener en cuenta las peculiaridades de cada una.
Como no estamos de acuerdo con este proceder, por las posibles consecuencias para la salud de nuestros afectados, estamos pidiendo ayuda a diferentes estamentos, aparte de haber escrito al Ministro de Sanidad la semana pasada.
Nuestro Ministerio de Sanidad estableció hace tiempo una serie de requisitos para la designación de unidades de referencia para diferentes enfermedades raras. Para facomatosis, el Ministerio ha designado recientemente 2 hospitales de Cataluña, a pesar de su cuestionable experiencia quirúrgica en VHL. La designación se ha realizado para todo un grupo de enfermedades llamadas facomatosis, aunque estas enfermedades no tienen nada que ver unas con otras (neurofibromatosis, esclerosis tuberosa, schwannomatosis).
En los últimos años la Alianza VHL ha mantenido varias reuniones con representantes del Ministerio, a los que hemos transmitido nuestras preocupaciones acerca de la designación de centros sin experiencia quirúrgica. Sin embargo, han ignorado nuestras peticiones. Creemos que los motivos son políticos, además de que creemos que han acelerado esta designación para evitar que los pacientes españoles pueden ser enviados a otros centros de expertos de VHL en Europa (en España, los médicos deben enviar a sus pacientes sólo al centro de referencia ... si tienes uno en España, no hay manera de cruzar las fronteras).
Necesitamos apoyo. El pasado viernes la Alianza VHL envió una carta al Ministro de Sanidad, el señor Alfonso Alonso, para expresar nuestro total desacuerdo y advertir de las posibles consecuencias de esta decisión desastrosa.
Reivindicamos el derecho a ser atendido por los mejores cirujanos, no sólo los que están en nuestro país. Si el mejor para el SNC está en Francia, o Alemania o Países Bajos, tenemos que luchar por el derecho a ir allí, y no aceptar las decisiones políticas equivocadas sin más.
¿Somos Unión Europea, o no?
As I explained in a previous post, the Spanish Ministry of Health has already designated reference centres for phakomatosis (VHL is included in this grouo of diseases).
This is a great and recent problem for VHL patients in Spain. Our Ministry of Health established a set of requirements for the appointment of units of reference for different rare diseases. For phakomatosis, the Ministry has recently designated 2 hospitals in Catalonia, despite their lack of surgical experience in VHL.
The designation is for an entire group of diseases called phakomatosis, although these diseases have nothing to do with each other (neurofibromatosis, tuberous esclerosis, schwannomatosis).
Over the last years we maintained several meetings with representatives of the Ministry, to whom we transmitted our concerns about the appointment of inexperienced centers. However, they have ignored our suggestions. We believe the reasons are political, besides we think they have accelerated this designation to prevent the Spanish patients can be sent to other experts VHL centers in Europe (in Spain, doctors must send their patients only to the reference centre...if you have one in Spain, no way to cross the borders).
We need your support. Last Friday the Alianza VHL sent a letter to the Minister of Health to express our total disagreement and warn of the possible consequences of this disastrous decision.
We claim the right to be served by the best surgeons, not only the ones in our country. If the best one for CNS is in France, or Germany, or Netherlands, we have to fight for the right to go there, and refuse to accept the mistaken political decissions.
Are we the European Union, or not?
