Desde este pasado viernes 21 hasta mañana domingo se está celebrando el IV Congreso de Enfermedades Raras, en el municipio murciano de Totana. Este congreso está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo D'Genes, entidad sin ánimo de lucro que nació con el objetivo de contribuir a mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías. Como enfermedades, se hablará del Síndrome de Arnold Chiari, Síndrome X frágil, Síndrome de Möebius y Síndrome de Wolfram. Además se tratarán terapias alternativas (que en muchos casos es lo único que hay para estas patologías): acupuntura, equinoterapia, risoterapia, hidroterapia, fisioterapia respiratoria, etc.
Puedes consultar toda la información sobre el congreso en este enlace.
Este blog ha sido creado con la intención de recoger toda la información importante que se va generando sobre las enfermedades raras en España, y ofrecerla tanto a los afectados como a las pequeñas asociaciones que muchas veces no disponen de medios ni apoyo externo.
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