sábado, 18 de noviembre de 2017

Nuevo libro sobre intolerancia alimentaria múltiple

Esta entrada es para dar a conocer el proyecto de una compañera que padece intolerancia alimentaria múltiple y que ha decidido compartir su propia experiencia y su aprendizaje de vida. Ha estado años buscando médicos que pudieran dar con un diagnóstico claro de lo que le pasaba... y es que todos sabemos que es bastante complicado que un médico que no esté implicado en enfermedades raras consiga diagnosticar muchas enfermedades "difusas", sin una sintomatología clara pero con unos efectos devastadores sobre tu vida diaria y tu calidad de vida en general.


A Marga la conocí en 2011 - cuando fui a parar a mi actual puesto de trabajo - mientras vendía participaciones de lotería de Navidad de mi asociación. Ella me compró dos y me contó lo que ella misma estaba viviendo.

A lo largo de estos años, muchas de las pruebas que le han realizado ha tenido que costeárselas personalmente (pues no están incluidas en la cartera de servicios del SNS), tras buscar médicos especializados dentro y fuera de España. Tras conocer las intolerancias que padece y hacer una serie de restricciones dietéticas, su vida ha mejorado. Por ello decidió elaborar un libro que pudiera ayudar a otras personas que padezcan intolerancias alimentarias, compartiendo lo que ha aprendido y sus recetas. Ha iniciado una campaña de crowdfounding que ha titulado "Las intolerancias alimentarias en los fogones". Podéis acceder a ella pinchando en la imagen:

Importante: se contempla el envío internacional del libro.
Personalmente le deseo mucha suerte con este proyecto. Creo que es un acto de generosidad compartir lo que uno ha aprendido a través de su propia experiencia y que puede ayudar a otras personas en la misma situación. Como ella misma dice en el vídeo, por favor, difundidlo. Muchas gracias en su nombre y en el mío propio.


viernes, 10 de noviembre de 2017

II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, Córdoba 4 de noviembre

El próximo sábado día 4 se celebrará el II Congreso Andaluz de Enfermedades Raras, en el Rectorado de la Universidad de Córdoba (UCO). Encontraréis toda la información en www.craer.es. La inscripción cuesta 5 euros, que se destinarán a investigación. Yo participaré en la mesa redonda, aportando mi granito de arena con todo lo que he aprendido sobre medicamentos huérfanos en los últimos años. 
Espero que disfrutéis del congreso, que los organizadores han preparado con mucho trabajo e ilusión.

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