sábado, 13 de septiembre de 2014

"Buenas Prácticas" en el SNS español

Hace unos días leía esta noticia "Los expertos en EE.RR. de la UE piden iniciativas para lograr más investigación". En ella se dice que la investigación es el gran reto pendiente de enfermedades raras, aunque creo que se equivocan. El gran reto pendiente es atender adecuadamente a los que están diagnosticados, darles la mejor atención sociosanitaria, y si puede ser que haya investigación, mucho mejor. En los últimos años, como todos sabemos, los recortes han afectado también a la atención a la Dependencia, y de poco están sirviendo las denuncias que se hacen. Del artículo me ha resultado especialmente interesante el apartado específico dedicado a España. Transcribo:

La ministra de Sanidad, Ana Mato, declaró 2013 el Año Español de las Enfermedades Raras. Con esta iniciativa, el Gobierno pretendía que la sociedad adquiriese más conciencia sobre estas patologías y aumentase la información que se proporciona a los ciudadanos, según apunta la segunda parte del documento: 'Key developments in the field of rare diseases in Europe in 2013'. Durante ese año, se propuso la creación de un mapa de unidades de expertos en esta materia para facilitar el acceso a la información sobre las actividades que se estaban desarrollando en diferentes hospitales de España.

Fue en octubre cuando el Ministerio de Sanidad firmó un convenio de colaboración con el presidente de la Corporación RTVE, Leopoldo González-Echenique, en el que se comprometían a emitir un telemaratón, cuyos beneficios se destinaron a la investigación de las EE.RR. (Qué interesante... y luego se deja la elaboración de las bases y las decisiones en manos de tres federaciones, que publican una convocatoria con unas bases discriminatorias por edad orientadas a impulsar jóvenes investigadores... )(por cierto, todavía no han contestado desde el Ministerio de Sanidad a mi escrito preguntando si no es anticonstitucional excluir a los investigadores mayores de 40 años... deben estar consultándolo todavía...o es que lo es y no me lo quieren decir, o quizás no lo saben).    >o<

(...) Asimismo, el informe recuerda que la Red Española de Registros de Enfermedades Raras para la Investigación es un proyecto de 2.400.000 euros financiado por el Instituto de Salud Carlos III (ISCIIII) y que estará vigente entre 2011 y 2014.  Este proyecto incluye a: todos los departamentos de Salud de las CC.AA. de España, al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER), que actúa como coordinador y líder de la red, el Ministerio de Sanidad, el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), seis sociedades médicas españolas, cuatro redes de investigación, las organizaciones farmacéuticas y biotecnológicas Asebio y Farmaindustria, y la Federación Española de Enfermedades raras (Feder) y su fundación. Su objetivo principal consiste en desarrollar el Registro Nacional y Regional de enfermedades poco frecuentes.
Por otro lado, el texto asegura que "no hay un centro de información oficial en España, pero sí una unidad especial en el ministerio", que se encarga de responder a las preguntas que reciben (esto no lo sabía yo...). También destaca la utilidad del portal Orphanet España, apoyado por el Instituto de Salud Carlos III, que proporciona el acceso a listados y clasificación de estas patologías, un listado de medicamentos huérfanos, guías, informes, boletines y un directorio de servicios —consultas especializadas, laboratorios clínicos, proyectos de investigación, asociaciones de pacientes, etcétera—.
La verdad es que uno se lee el documento de la UE "Key developments..." (pág. 72-76) sin vivir aquí, y llegas a creer que es maravilloso todo lo que se ha hecho en ese país en crisis que se llama España. En él se explica que el Consejo Interteritorial del Sistema Nacional de Salud aprobó en marzo de 2013 un procedimiento común para la identificación de Buenas Prácticas en el SNS. Y se creó un grupo de expertos ad hoc (para esto). Dice también que la creación del grupo se hizo para adaptar los criterios comunes y la herramienta de valoración aprobada por el CISNS (supongo que se refieren al Consejo Interterritorial) al campo de la ER y evaluar todas las experiencias recogidas. Se recogieron 69 experiencias, y fueron evaluadas, obteniendo el título de "buena práctica" y el sello correspondiente 8 de ellas. En este enlace están recogidos los documentos con su sello, por comunidad autónoma:
Asturias - Campaña Información y Sensibilización sobre Enfermedades Raras Archivo pdf. Se abrirá en una ventana nueva.

Son interesantes, pero son muy pocas. Y son para un puñado de enfermedades raras. Desde las asociaciones, lo que percibimos es un inmovilismo total y desinterés por parte de las administraciones sanitarias por solucionar los problemas reales, los del día a día. Las demás cosas que han hecho que quedan tan bien en el papel y de las que se vanaglorian nuestros administradores sanitarios, no han tenido repercusión ni en la calidad de la asistencia sanitaria ni en la sociosanitaria de la inmensa mayoría de los afectados por una enfermedad rara. La gente sigue teniendo el mismo problema a la hora de recibir atención de calidad. Seguimos encerrados cada una en nuestra comunidad autónoma, con imposibilidad de que te envíen a otra donde hay un médico que conoce tu enfermedad, porque las derivaciones hoy en día no están protocolizadas para ER ni se hacen excepciones para ER. Te tratan como cualquier otro enfermo, salvando honrosas excepciones.
La última vez que me fui a intentar solucionar una derivación de un afectado desde Castilla La Mancha a un centro en Madrid, el responsable del tema me dijo "Esto se tiene que acabar. Cuesta dinero". Se me parte el corazón. No es posible que gente así comprenda lo que implica tener una enfermedad rara, y sea quien decide las derivaciones.

 Dejo dos enlaces con información sobre dos eventos de esta próxima semana en Madrid:
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