He añadido en el apartado "Herramientas" el enlace a la página del Ministerio de Sanidad donde se cuelgan los catálogos de centros con y sin internamiento a nivel nacional. En el caso de los hospitales contiene todos los datos de contacto de centros tanto públicos como privados. En el caso de los centros sin internamiento, tanto los centros de salud como consultorios locales de toda España. Como parte de la labor de difusión de material informativo de nuestra enfermedad están los envíos de manuales VHL y trípticos informativos tanto a centros de salud como a hospitales. En éstos solemos hacerlo a través de voluntarios, pero los centros de salud de toda España suman más de 2600, por lo que hacemos envíos periódicos según vamos consiguiendo alguna subvención o tenemos dinero para hacerlo, y estas bases de datos nos resultan muy útiles.
También he creado una página nueva, "Aliados", por considerar que tanto la página web como los trípticos informativos básicos son algo que todas las asociaciones de enfermedades raras deberíamos tener. Tengo que decir que en los últimos años la mayoría de la gente nos ha llegado gracias a Internet. Al ser una enfermedad rara, cuando escribes en la cajetilla de Google "asociación von Hippel Lindau", la dirección de nuestra web está dentro de los primeros resultados que devuelve el motor de búsqueda. En múltiples ocasiones hemos dejado material informativo a los especialistas que conocemos, pero sólo un pequeño grupo de afectados ha llegado a través de aquellos más concienciados. Por ello considero actualmente la página web nuestra principal forma de contacto con aquellas personas que aun no conocemos.
Hay pequeñas asociaciones que han dejado estas tareas en manos de federaciones. Desafortunadamente, en mi experiencia las federaciones se ocupan más de los aspectos sociosanitarios que de los sanitarios, y de aspectos generales comunes a todas las enfermedades raras que de los aspectos particulares de cada enfermedad. Ojalá hubiera un médico detrás de cada asociación para intentar paliar esto...
