Un "marrón" para los médicos

Hace un par de días me llamó por teléfono una persona afectada por VHL. Comenzó diciéndome que el oncólogo que la llevaba - siendo VHL una enfermedad oncológica sin cura - acababa de darle el alta médica. Me explicó que tenía afectación visual desde hacía 10 años, y había sido operada de un cáncer renal hacía unos 5 años. Además estaba operada de un tumor en el cerebelo. Con el diagnóstico de enfermedad de von Hippel-Lindau, en seguimiento por el oftalmólogo y el oncólogo, éste había decidido darle el alta porque, aunque tenía numerosos quistes en los riñones (que, para que nos entendamos, significa que se transformarán en tumores cancerosos en el futuro con casi total seguridad), como no tenía cáncer en ese momento, le daba el alta. "No pueden darte el alta" - le dije. "No puedes dejar las revisiones".

Lloraba mientras me lo contaba, y a mí me daba mucha pena, no sólo por su situación, sino porque esto sigue pasando día tras día con esta y otras muchas enfermedades raras en nuestro país, mientras en el Ministerio y en las Consejerías de Salud siguen intentando organizar estrategias de optimización de la asistencia que no acaban de ponerse en marcha o no acaban de funcionar. Cuando desde las asociaciones decimos que los mejores médicos para tratarnos son los que ya están viéndonos, es por algo. Cuando decimos que los que han de nombrar de referencia son los que conocemos, es por algo. Pero no, creen que con que el médico o el servicio hospitalario se ajuste a unos "estándares de calidad "establecidos por técnicos de la administración sanitaria que no tienen que pasar por esto y que en muchos casos no tienen ni idea de lo que supone, está todo bien hecho.

Esta persona me decía que tiene muchos hermanos. Me contó que llevaba diagnosticada más de 10 años. Me dijo que nadie les había hecho estudio familiar ni a sus padres ni a sus hermanos, y que a ella tampoco le habían hecho nunca un estudio genético... "¿para qué?". ¿Para identificar la mutación y luego poder identificar a los portadores familiares, quizás?. ¿Su oncólogo no sabe esto?. Lloraba y me decía que era un "marrón" para los médicos (es decir, un problema del que todos los médicos se quieren deshacer, aunque el sistema les obligue a ver a un paciente que no saben tratar, ni quieren). Que todos los médicos querían siempre deshacerse de ella y se pasaban la pelota de unos a otros. Y porque ella se había empeñado, iba consiguiendo que le siguieran haciendo pruebas de seguimiento.

¿A quién hay que contarle esto? ¿nos dejarán ir algún día a los médicos que tienen interés?. De momento, el cuestionario de buenas prácticas que el Ministerio ha pasado en los meses pasados a las comunidades autónomas, sólo ha contemplado a los centros públicos. Quisiera saber si esas buenas prácticas incluyen que se sigan los protocolos establecidos por consenso a nivel internacional para aquellas enfermedades raras que los tienen, que son unas cuantas...

Chicotágoras, en La Kodorniz, http://www.lakodorniz.com/