En este espacio iré introduciendo enlaces a páginas que pueden servirnos de ayuda, de una manera u otra, para nuestras búsquedas de información sobre enfermedades raras. Quisiera poder añadir enseguida el enlace a esa maravillosa aplicación informática que, introduciendo unos cuantos datos clínicos, nos dijera qué enfermedad puede ser la que buscamos, pero desafortunadamente no conozco ninguna (creo que no existe). Hay planes de desarrollar una herramienta así, de forma que el médico en su ordenador de consulta pueda obtener esta orientación según los datos clínicos de su paciente.
- Software. Hace años un ingeniero informático, hermano de un amigo afectado de la enfermedad de von Hippel-Lindau, desarrolló un proyecto que se aproxima bastante a esto que cuento, y que podéis consultar en este enlace lookfordiagnosis. He comprobado personalmente que, si introduces varios de los síntomas de una enfermedad rara, la búsqueda que hace la aplicación devuelve el correcto en una de las 20 primeras posiciones. Si os metéis en la web, veréis que además dispone de la posibilidad de buscar en ¡6 idiomas diferentes! Hablé con él sobre la posibilidad de mejorar la herramienta, pero el problema es que, a pesar de haber sido un proyecto premiado a nivel internacional, en nuestro país nadie se interesó por él, y no siguió por falta de financiación.... ¿es posible esto?. Por curiosidad, visitad la página y probadla. Una idea genial, un proyecto genial.
- Diccionarios. Diccionario de términos médicos. A falta de un diccionario de términos médicos español-inglés, que nos vendrá de perlas para saber cómo se llama en inglés la enfermedad que buscamos (dado que gran parte de la información médica que se genera a nivel mundial, se publica en este idioma), pego aquí el enlace a uno de los mejores diccionarios que conozco wordreference. Esta página permite además la búsqueda en foros, y preguntar directamente a otras personas angloparlantes en caso de que no encontremos el término. Y es gratuito.
- Relación de centros sanitarios a los que remitir información sobre nuestra enfermedad. Existen, y los elabora y actualiza el Ministerio de Sanidad con carácter anual. Se pueden consultar en esta página web Catálogo de Centros de Atención Primaria del SNS y Catálogo Nacional de Hospitales. Veréis que los dos tienen la posibilidad de descargar un fichero de Access, lo cual facilita la elaboración de etiquetas. Ambos contienen los nombres de los centros y dirección completa. Lo único que echo de menos es que no recogen correos electrónicos (¡a estas alturas de la vida!), lo cual reduciría enormemente los costes de envío de cualquier información tanto a centros de salud como a hospitales.
Guías y tutoriales para Ciencias de la Salud, de la Universidad de Sevilla. Aquí encontraréis tutoriales variados, pero la razón de incluirlo aquí es por el apartado dedicado a Pubmed.
Manual de documentos médico-legales. Mariano Casado.
