La primera película que recuerdo haber visto relacionada con una enfermedad rara fue El aceite de la vida. Me parece una película impresionante, una historia de auténtica lucha, tesón y energía por parte de unos padres cuyo hijo sufre una enfermedad para la que la ciencia no puede ofrecerles ninguna solución.
Cuando la historia de una enfermedad no se conoce de primera mano, cuando nos la cuentan otras personas, no podemos en la mayoría de los casos saber lo que implica padecer una enfermedad así. Desde este punto de vista me parece de una gran ayuda el cine, pues es capaz de representar con gran fidelidad lo que implica, tanto desde el punto de vista médico como social, y dibuja muy bien cómo afecta al que la sufre de forma directa, a la familia y a su entorno social. Por ello creo que debería ser obligatorio que todos los políticos y gestores que tienen que tramitar y resolver los problemas relacionados con estas enfermedades, vieran al menos un par de películas sobre enfermedades raras... aunque lo ideal sería que visitaran a las personas que las sufren para recordar detrás de todos esos papeles - que han de resolver y que tanto se tarda en ello - hay personas que sufren muchísimo.
En este apartado he decidido incluir no sólo enfermedades raras sino también discapacidad, dado que en muchas ocasiones ambos van unidos. Desafortunadamente la discapacidad en nuestra sociedad actual marca tanto como padecer una enfermedad rara.
- Adrenoleucodistrofia. El aceite de la vida (Lorenzo's oil).
- Trastorno de Asperger. Ben X.
- La agnosia. Más allá del espejo.
- Enfermedad de Pompe. Medidas extraordinarias (Extraordinary measures)
- Acondroplasia. Vías cruzadas (The station agent).
Libros
Cuentos para ser escuchados. Un libro muy didáctico, con relatos que tratan desde la integración de la discapacidad hasta la sostenibilidad del medio en el que vivimos, en un lenguaje adaptado a los niños.
Hace años empecé a leer un libro en el que el autor, afectado de una enfermedad rara (atrofia muscular espinal) relata cómo ha sido su vida desde el comienzo de la enfermedad. Es un libro magnífico, en el que el autor incluye la evolución de sus sentimientos y su pensamiento, su filosofía de vida. El autor es José Antonio Fortuny, y el libro, Diálogos con Axel, cuando seamos inmortales.
- El cazo de Lorenzo es un cuento metafórico para hablar de las diferencias a los más pequeños. Es la historia de superación de un niño con dificultades para sobrellevar el día a día. La que la autora recrea, mediante palabras simples e ilustraciones tiernas y divertidas, la vida de un niño diferente: sus dificultades, sus cualidades, los obstáculos que tiene que afrontar... Personalmente me parece un cuento precioso.
- Bienvenidos a Holanda (Wellcome to Holland). Escrito en 1987 por Emily Perl Kingsley, madre de un niño con síndrome de Down nacido en 1974, para describir la experiencia de criar a un niño con necesidades especiales. Emily ha sido una activista en esta materia durante más de 30 años.
- El beso de la estrella. Sobre nevus congénito gigante, describe de una forma sencilla y muy emotiva lo que implica nacer marcado por una patología que no pasa inadvertida a nadie. Está escrito por una persona afectada, lo que lo convierte en especialmente interesante.
- Mi hermana Lola. Sobre la discapacidad intelectual. Tierno, completo y sencillo.
Artículos
Una vida que merezca ser llamada vida. Rosa Montero. Maneras de vivir.
- La soledad de las enfermedades raras. Lipodistrofia congénita de Berardinelli y la asociación D'Genes.
