Historias personales

En este apartado incluiré noticias relacionadas con las enfermedades raras y las discapacidades que provocan. Algunos afectados libran batallas personales que pueden servirnos de ejemplo y de estímulo para resolver nuestros propios problemas.

Ana Coral Villar Gómez de las Heras. Sufre la enfermedad de von Hippel-Lindau (VHL). A raíz de una caída en su centro de trabajo debido a su problema de equilibrio (consecuencia de su enfermedad), solicitó una solución para acceder a su puesto de trabajo en condiciones de seguridad. Sin embargo, vulnerando toda la legislación vigente en España al respecto, se le propuso un cambio de puesto. Finalmente, con el cambio de gobierno y por tanto del responsable de esta decisión, trasladaron a toda su unidad a un lugar accesible. Todos contentos, y Ana feliz. Esto prueba - una vez más - que lo importante son las personas con las que te encuentras en la vida. La predisposición para ayudar y solucionar problemas es más importante que los conocimientos o la preparación académica. Toda la información en el blog de Ana Coral.

Oier Lakuntza Irigoien. Padece el Síndrome de Wolfram. Sus excelentes calificaciones le hicieron merecedor de una beca de investigación para realizar la tesis doctoral en la Universidad del País Vasco.  Sordociego, y futuro doctor en química cuántica, está pendiente de un juicio por haber recibido una beca de investigación mientras recibe una prestación por discapacidad, algo que la ley española considera incompatible. La Seguridad Social le reclama cerca de 12.000 euros. 


Carly Fleischmann. Canadiense. A la edad de 2 años fue diagnosticada de autismo severo y de un problema motor oral que le impediría hablar. Los médicos predijeron que su mente nunca desarrollaría habilidades superiores a las de un niño pequeño. Aunque hizo algunos progresos tras años de intensas terapias conductuales y de comunicación, Carly permaneció durante mucho tiempo inaccesible. A la edad de 10 años ocurrió algo inesperado... comenzó a comunicarse por medio de un ordenador. Ha escrito el libro Carly's Voice, tiene página en Facebook y Twitter, y da consejos a las personas que tienen un ser querido autista. Hay numerosos vídeos en youtube sobre ella.