Como he reflejado en la columna de la derecha del blog, existe una clasificación internacional de enfermedades conocida como CIE y publicada por la OMS (Organización Mundial de la Salud) que es ampliamente utilizada a nivel internacional para la codificación de los datos de mortalidad y morbilidad. Actualmente en los hospitales españoles se está utilizando la CIE 9 MC (9ª Revisión Modificación Clínica) 7ª edición. Cada dos años el Ministerio de Sanidad publica una actualización a la última edición americana. En esta clasificación se codifican no sólo enfermedades, sino también procedimientos diagnósticos y terapéuticos para su uso con fines estadísticos, estudios epidemiológicos y de investigación, recuperación de casos clínicos, planificación y gestión. Este sistema de codificación sirve de base para la mayoría de los sistemas de clasificación de pacientes, como el denominado GRD (Grupos Relacionados por el Diagnóstico), con el que se pretende conocer el consumo de recursos hospitalarios. Tanto para las enfermedades como para los procedimientos la CIE tiene un listado alfabético, que es el que se debe utilizar para encontrar el código adecuado en la lista tabular por aparatos. En este sentido, está fenomenal.
¿Quién utiliza esto? los médicos/enfermeros codificadores (y otros profesionales que colaboran en esta labor). Cuando una persona requiere un ingreso hospitalario, sus datos clínicos pasarán por el médico codificador, que pondrá un código a cada enfermedad o procedimiento que le hayan realizado a dicha persona. Esto sirve para cuantificar el gasto que implica cada enfermedad o procedimiento. Esos datos se van integrando en una base de datos llamada CMBD (Conjunto Mínimo Básico de Datos). La base de datos de cada hospital se vuelca posteriormente en una base común en cada comunidad autónoma, y todas vuelcan a su vez en la base de datos del Ministerio de Sanidad. Ahí se recogen los datos codificados de toda España.
Esto que se hace de forma habitual y obligatoria hace años en los hospitales, se comenzó a hacer también hace tiempo en Atención Primaria (Centros de Salud y Consultorios), pero la base de datos creada a partir de estos no es tan fiable porque no hay médicos codificadores (es decir, especializados en esta labor), con lo que es muy posible que estén cargadas de códigos inexactos.
De cara a la investigación, el CMBD sería maravilloso en el caso de las enfermedades raras si cada enfermedad rara tuviera un código propio, pero no es así. Ejemplo: 759.6 - Otras hamartomatosis no clasificadas bajo otros conceptos: enfermedad de von Hippel-Lindau, síndrome de Peutz-Jeghers y el de Sturge-Weber (Dimitri), es decir, con ese mismo código, buscando en el CMBD recogeremos los casos de tres enfermedades que no tienen nada que ver entre sí. En algunos casos es incluso peor: el código asignado a un grupo de enfermedades puede ser el mismo para 10 distintas, o más... En la siguiente edición de la CIE se ha tenido esto en cuenta, y algunas enfermedades raras ya van a ser codificadas con código propio, pero ni muchísimo menos todas, lo cual es una pena.
¿Por qué es tan importante para las enfermedades raras? La investigación comienza buscando los casos de una enfermedad, el mayor número posible, para estudiar sus características y realizar así un estudio descriptivo. Las enfermedades raras se caracterizan por su gravedad, de forma que todos los afectados van a requerir al menos un ingreso hospitalario en su vida, debido a la enfermedad rara. Si estuvieran codificados, los investigadores podrían pedir a través del Ministerio o de las comunidades autónomas la relación de casos de una enfermedad rara concreta y así tendrían agrupados a todos los afectados. Tendrían luego que estudiar las historias clínicas, pero sería algo relativamente sencillo localizar a los afectados de una determinada enfermedad. Una vez que se ha dibujado la enfermedad, y se han estudiado a fondo las historias clínicas, se pueden plantear otro tipo de estudios. Pero sin los estudios descriptivos, estamos perdidos...
En el año 2007 se promulgó en nuestro país la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica.
En mi opinión, esta ley es demasiado restrictiva en su afán de proteger los derechos y el anonimato de los pacientes, y creo que protege de cosas que no queremos - la mayoría - estar protegidos, tanto en cuanto que restringe la posibilidad de investigar una enfermedad de la que me moriré sin remedio si no se investiga. Así lo veo yo, y así lo manifesté en una jornada en el CNIO (Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas - Madrid) hace años. Creo que los promotores de esta ley - como suele ocurrir con las enfermedades raras - olvidaron tener en cuenta lo que he explicado en el párrafo anterior, de forma que - en mi opinión - ha venido a complicar el tema de la investigación en España.
