He creado este nuevo apartado con la intención de recopilar aquellas películas que centran su argumento en alguna enfermedad rara. En principio he incluido las que más o menos conozco, pero iré añadiendo más. La razón es la que expongo en dicho apartado... creo que es muy interesante para aquellas personas que desconocen el tema y quieren saber lo que significa padecer una enfermedad que ni tu médico conoce. Hay listados de películas de este tipo, pero muchas de ellas mencionan la enfermedad de pasada, o simplemente son un aspecto secundario de la película, por lo que no las incluiré.
En el apartado "Sobre mí" he añadido tres vídeos con tres historias de personas que han demostrado que es posible aquello en lo que se cree. Y en mi lista de blogs, http://walkonproject.blogspot.com/, creado por los padres de un niño que padece adrenoleucodistrofia.
jueves, 24 de noviembre de 2011
viernes, 11 de noviembre de 2011
Centros de referencia
He creado un nuevo apartado llamado "Centros de referencia" por la importancia primordial que tiene en la adecuada atención a los afectados por enfermedades raras. Tomamos como referencia el Real Decreto que regula la designación de centros, servicios y unidades de referencia, y en el que se ha obviado la designación de médicos concretos, como parte directa y esencialmente implicada en esto. En mi opinión - que puede estar equivocada - en el Real Decreto no se ha tenido en cuenta lo que es la realidad actual....
Las enfermedades raras son muchas y variadas. La mayoría no les interesa a la mayoría de los médicos porque jamás verán un paciente de una enfermedad concreta, o quizás - con suerte - vean 3-4 casos en toda su vida profesional. Sin embargo, y afortunadamente, de vez en cuando surge uno de esos médicos que por alguna razón empiezan a sentir un interés particular y personal por alguna enfermedad rara. A veces, porque han tenido un amigo afectado; otras - como es mi caso - por tener un familiar muy cercano, y otras, por pura providencia. El caso es que suele ser así. El médico en cuestión tiene tanto interés que comienza a buscar información para ayudar a ese afectado que conoce, se ofrece para ver a otros afectados aunque no sean de su área de influencia, y acaba superespecializándose en la enfermedad. Esta es la realidad.
Por otro lado, sabemos que una gran mayoría de enfermedades raras afectan a varios órganos. Suelen ser enfermedades mutiorgánicas, que precisan de un equipo multidisciplinar para su adecuada atención.... salvo honrosas excepciones, en muchos casos no es posible nombrar como de referencia a un único centro, porque el hospital donde trabaja el mejor endocrinólogo no es el mismo que donde trabaja el mejor urólogo de mi enfermedad. Esto complica las cosas, porque a la hora de acreditar el centro para que sea de referencia a nivel nacional, dentro de las prestaciones que se le darían al afectado están los costes de desplazamiento. Sin embargo, todos los que estamos embarcados en esto y nos va la vida en ello, iríamos donde está el médico que conoce mi enfermedad pagando el desplazamiento y dietas de nuestro propio bolsillo, si nos dieran la oportunidad de que nos viera ese señor concreto (es decir, si el sistema nacional de salud se encargara de gestionar sólo eso, la atención médica).
El Real Decreto nombra centros, servicios y unidades de referencia. Muchos de los médicos que están actualmente viendo pacientes con enfermedades raras podrían ser ya reconocidos como superespecialistas en dichas enfermedades. En el caso de nuestra enfermedad, incluso enviamos la propuesta al Ministerio hace ya más de un año. Entonces, ¿por qué el proceso es tan lento? Las propuestas deben partir, según el decreto, de las Comunidades Autónomas o del Ministerio. Mientras tanto, los afectados siguen esperando... bueno, algunos no, porque ya se han muerto a consecuencia de su enfermedad.
Echo de menos en ese decreto la presencia de las asociaciones de pacientes como fuente objetiva de información sobre los centros de referencia. En mi experiencia, muchas asociaciones de enfermedades raras son las que más saben de quién ve a más afectados de tal o cual enfermedad, quién les da la mejor atención médica en cuanto a resultados (¿eso no es Calidad, esa que tanto se nombra en todas partes?) y les hace el mejor seguimiento... por lo mismo que he mencionado antes, porque les va la vida en ello. Las personas que forman las asociaciones son afectados, a los que les interesa saber dónde se está llevando a cabo la mejor asistencia sanitaria, para poder informar a los que vienen detrás. Para evitar peregrinajes inútiles y desesperantes por consultas de eminentes doctores que - sin embargo y muy a su pesar - no saben casi nada de su enfermedad. También las asociaciones suelen estar a la última de los avances en investigación (dentro y fuera de España).
Precisamente el hecho de que la enfermedad me afecte a mí, hace que me preocupe por estar informado de todo: de los médicos más especializados, de las últimas investigaciones, de las terapias complementarias... ¿Hay mayor experto que un afectado involucrado en su asociación?. El punto 2 del artículo 4 del Real Decreto establece:
El Comité de Designación de centros, servicios y unidades de referencia estará presidido por el titular de la Dirección General de Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inspección. Se integrarán en él, como vocales, un representante de cada una de las comunidades autónomas, del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, de la Subdirección General de Análisis Económico y Fondo de Cohesión, del Instituto de Salud Carlos III, de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y de la Organización Nacional de Trasplantes. Para garantizar el desarrollo de las tareas encomendadas a este Comité, se establece una Secretaría que será ejercida por el titular de la Subdirección General de Cartera de Servicios y Nuevas Tecnologías.
El Comité de designación de centros, servicios y unidades de referencia podrá incorporar a sus deliberaciones, con voz pero sin voto, a los expertos en cada una de las materias que se consideren oportunos, en concepto de asesores, o promover la creación de grupos de trabajo en los supuestos o circunstancias que considere necesario.
Voy a habilitar un espacio dentro de la solapa de centros de referencia, donde insertaré enlaces a documentos sobre centros o médicos considerados de referencia por las propias asociaciones de enfermedades raras. Podéis poneros en contacto conmigo a través de mi correo electrónico.
Las enfermedades raras son muchas y variadas. La mayoría no les interesa a la mayoría de los médicos porque jamás verán un paciente de una enfermedad concreta, o quizás - con suerte - vean 3-4 casos en toda su vida profesional. Sin embargo, y afortunadamente, de vez en cuando surge uno de esos médicos que por alguna razón empiezan a sentir un interés particular y personal por alguna enfermedad rara. A veces, porque han tenido un amigo afectado; otras - como es mi caso - por tener un familiar muy cercano, y otras, por pura providencia. El caso es que suele ser así. El médico en cuestión tiene tanto interés que comienza a buscar información para ayudar a ese afectado que conoce, se ofrece para ver a otros afectados aunque no sean de su área de influencia, y acaba superespecializándose en la enfermedad. Esta es la realidad.
Por otro lado, sabemos que una gran mayoría de enfermedades raras afectan a varios órganos. Suelen ser enfermedades mutiorgánicas, que precisan de un equipo multidisciplinar para su adecuada atención.... salvo honrosas excepciones, en muchos casos no es posible nombrar como de referencia a un único centro, porque el hospital donde trabaja el mejor endocrinólogo no es el mismo que donde trabaja el mejor urólogo de mi enfermedad. Esto complica las cosas, porque a la hora de acreditar el centro para que sea de referencia a nivel nacional, dentro de las prestaciones que se le darían al afectado están los costes de desplazamiento. Sin embargo, todos los que estamos embarcados en esto y nos va la vida en ello, iríamos donde está el médico que conoce mi enfermedad pagando el desplazamiento y dietas de nuestro propio bolsillo, si nos dieran la oportunidad de que nos viera ese señor concreto (es decir, si el sistema nacional de salud se encargara de gestionar sólo eso, la atención médica).
El Real Decreto nombra centros, servicios y unidades de referencia. Muchos de los médicos que están actualmente viendo pacientes con enfermedades raras podrían ser ya reconocidos como superespecialistas en dichas enfermedades. En el caso de nuestra enfermedad, incluso enviamos la propuesta al Ministerio hace ya más de un año. Entonces, ¿por qué el proceso es tan lento? Las propuestas deben partir, según el decreto, de las Comunidades Autónomas o del Ministerio. Mientras tanto, los afectados siguen esperando... bueno, algunos no, porque ya se han muerto a consecuencia de su enfermedad.
Echo de menos en ese decreto la presencia de las asociaciones de pacientes como fuente objetiva de información sobre los centros de referencia. En mi experiencia, muchas asociaciones de enfermedades raras son las que más saben de quién ve a más afectados de tal o cual enfermedad, quién les da la mejor atención médica en cuanto a resultados (¿eso no es Calidad, esa que tanto se nombra en todas partes?) y les hace el mejor seguimiento... por lo mismo que he mencionado antes, porque les va la vida en ello. Las personas que forman las asociaciones son afectados, a los que les interesa saber dónde se está llevando a cabo la mejor asistencia sanitaria, para poder informar a los que vienen detrás. Para evitar peregrinajes inútiles y desesperantes por consultas de eminentes doctores que - sin embargo y muy a su pesar - no saben casi nada de su enfermedad. También las asociaciones suelen estar a la última de los avances en investigación (dentro y fuera de España).
Precisamente el hecho de que la enfermedad me afecte a mí, hace que me preocupe por estar informado de todo: de los médicos más especializados, de las últimas investigaciones, de las terapias complementarias... ¿Hay mayor experto que un afectado involucrado en su asociación?. El punto 2 del artículo 4 del Real Decreto establece:
El Comité de Designación de centros, servicios y unidades de referencia estará presidido por el titular de la Dirección General de Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inspección. Se integrarán en él, como vocales, un representante de cada una de las comunidades autónomas, del Instituto Nacional de Gestión Sanitaria, de la Subdirección General de Análisis Económico y Fondo de Cohesión, del Instituto de Salud Carlos III, de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud y de la Organización Nacional de Trasplantes. Para garantizar el desarrollo de las tareas encomendadas a este Comité, se establece una Secretaría que será ejercida por el titular de la Subdirección General de Cartera de Servicios y Nuevas Tecnologías.
El Comité de designación de centros, servicios y unidades de referencia podrá incorporar a sus deliberaciones, con voz pero sin voto, a los expertos en cada una de las materias que se consideren oportunos, en concepto de asesores, o promover la creación de grupos de trabajo en los supuestos o circunstancias que considere necesario.
Voy a habilitar un espacio dentro de la solapa de centros de referencia, donde insertaré enlaces a documentos sobre centros o médicos considerados de referencia por las propias asociaciones de enfermedades raras. Podéis poneros en contacto conmigo a través de mi correo electrónico.
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