Si has llegado aquí, seguramente ya sabes qué es una enfermedad rara y lo que implica. Este blog no tiene como objetivo hacer una recopilación de enfermedades raras, pues ya existen otros recursos que se ocupan de esto. Tampoco pretende sustituir la labor de las asociaciones, sino apoyarlas en su cometido.
En los últimos años se ha ido generando mucha información en nuestro país entorno a las enfermedades raras. Se han desarrollado muchos recursos que relacionaré aquí, pero también es importante conocer la legislación que nos ampara desde el punto de vista sanitario y sociosanitario, por lo que he creado un apartado específico.
Por otro lado, a lo largo de los años he comprobado que no hay asociación, federación u organismo que se encargue de dar asesoramiento integral a las asociaciones, y me he encontrado con muchas asociaciones cuyos ficheros ni siquiera están inscritos en la Agencia Española de Protección de Datos, aun cuando actualmente es obligatoria su declaración y los trámites para ello son muy sencillos y sin coste.
En este blog publicaré toda la información que considero útil. En el caso de las normas legislativas publicadas en el BOE o en diarios oficiales de las comunidades autónomas, pondré el enlace directo. En el caso de publicaciones oficiales cuya ubicación puede cambiar, subiré el archivo para evitar que se pierda si cambian la ubicación.
Espero que os resulte de utilidad.
