Nueva petición de cita al Ministerio, y programa de Isabel Gemio

Voy a pedir cita de nuevo a la señora ministra de Sanidad, Ana Mato, para explicarle el problema de las derivaciones entre comunidades autónomas. A ver si me recibe alguna vez, algún año... unos minutos al menos.

Hoy he recibido un mensaje de Ilene Sussman, directora de la VHL Family Alliance, en el que me dice que en un encuentro que ha tenido recientemente en Reino Unido, se decía que los europeos teníamos la posibilidad de ser atendidos por médicos de otros países. Me pregunta si es que esto no es cierto en España. Jaja. Lo que no saben fuera de este país es que actualmente tenemos 19 servicios de salud (uno por cada comunidad autónoma), y que cada Servicio de Salud tiene sus propias normas y legislación. Lo que no saben es que cada Servicio de Salud atiende a su población, y que todo lo que no sea urgente y salga caro, se le dice al señor que cuando vuelva a su lugar de residencia, vaya a su médico o a su hospital. Lógicamente esto no es así con las urgencias, pero para lo que no es urgente, funciona así. Al mando de cada Servicio de Salud está el gerente de dicho Servicio. A su vez, el Servicio de Salud está vinculado a la Consejería de Salud o Sanidad correspondiente (que también hay 19, claro), donde hay un Consejero, máximo responsable del tema. Como en nuestra España actual las "competencias" en materia de sanidad están transferidas a las comunidades autónomas, son éstas las que organizan la asistencia sanitaria como cada una cree más conveniente. Pero no, no señor, no tenemos una única tarjeta de asistencia sanitaria... hay 19 diferentes. No tenemos una única historia clínica... hay una por cada comunidad autónoma donde se haya residido. Así funciona España actualmente en materia sanitaria (y en otras muchas materias, como Educación). Y así, hay cosas y prestaciones que están cubiertas por unas comunidades autónomas y no por otras, favoreciendo así las desigualdades y la inequidad del sistema.

He estado hablando con otras dos asociaciones que están de acuerdo en intentar resolver el problema de forma directa, por lo que mi petición de cita será conjunta con estas dos asociaciones.

Hace unos días escribí al programa de radio de Isabel Gemio, "Te doy mi palabra", para pedirles ayuda. Copio el texto que envié y al que de momento no me han respondido:

Buenas noches:

Esta es una petición de ayuda desde la Alianza VHL, asociación de la enfermedad
de von Hippel-Lindau (enfermedad rara). Nuestra web es www.alianzavhl.org.
Hace años que escribimos una y otra vez al Ministerio y a las Consejerías de
Sanidad para conseguir que se autoricen las derivaciones a los médicos que
conocen nuestra enfermedad, pero hasta ahora todos nuestros esfuerzos están
resultando inútiles. La última carta que hemos enviado al Ministerio ha recibido
una respuesta estándar y no nos da ninguna solución. Nuestro mayor problema es
que el centro con mayor experiencia en nuestra enfermedad (von Hippel-Lindau) es
un centro privado, la Fundación Jiménez Díaz (Madrid).
Quisiera pediros que entréis en mi blog, www.webenfermedadesraras.org, y leáis
la última entrada. Sentimos que nos morimos poco a poco, sin que a las
administraciones sanitarias parezca importarles.  ¿Podéis ayudarnos en esta
lucha?
Un abrazo,

Karina Villar
Vicepresidenta de la Alianza VHL

Carta del Ministerio de Ana Mato - centros de referencia

Ayer recibí por fin la tan esperada carta de respuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad a mis dos cartas del mes de marzo. En la que les envié el día 13 les solicitaba de nuevo respuesta a las preguntas que formulé en la carta de junio de 2012, y les hice un listado de pacientes que habían sufrido pérdida de órganos o habían recibido tratamientos inadecuados porque los profesionales que les trataban no conocían el alcance de esta enfermedad (lógico, porque la mayoría como mucho verán 1 familia afectada, en su vida profesional). En la última carta solicitaba una cita ya. Mi preocupación es que el centro que acumula con mucho la mayor experiencia en España en la enfermedad de von Hippel-Lindau es la Fundación Jiménez Díaz (Madrid), que es privado. Y como éste, hay algunos centros más para otras enfermedades raras en España.

Vaya decepción que me he llevado. Lejos de responderme a nada, ni decirme siquiera que lamentan las graves deficiencias de atención sanitaria que padecemos, me envían una respuesta que deben tener de plantilla, donde me cuentan lo que ya sé, no me responden a lo que no sé, y de paso me agradecen mi interés e iniciativa en relación a los trabajos desarrollados en materia de enfermedades raras. Hay una frase en esa carta que ciertamente me preocupa mucho "Este procedimiento toma como punto de partida las Unidades de Experiencia que son los hospitales de la red sanitaria pública que concentran la atención sanitaria y el seguimiento de un mayor número de casos de cada enfermedad rara". Entiendo que son las únicas unidades que contemplan, las públicas. Y escriben Unidades de Experiencia, así, con mayúscula, como si fueran algo histórico o con una experiencia amplísima. Qué falta de sensibilidad, de mano izquierda y de educación. ¿Esto es lo que entienden por "responder al ciudadano"? para mí esto es casi un insulto, pero bueno.

Al final el problema, como siempre, será para el que no se pueda pagar la atención médica de su bolsillo, o no le deriven desde su Comunidad Autónoma. Ya lo decía la anciana de Galicia en la entrevista "el mundo siempre ha estado bien para los ricos, para los pobres nunca estuvo bien".

Realmente no sé ya adónde dirigirme. En el Ministerio obviamente no comprenden el problema, debe ser que les importa un pepino las secuelas de los afectados. Los Consejeros de Sanidad tampoco se mostraron lo que se dice sensibles, cuando les envié la última carta (no respondió NI UNO, de los 19 que hay). La verdad es que mi fe en la política y los políticos ya no existe. Ustedes, señores políticos, están ahí porque los ciudadanos les hemos puesto ahí para que nos ayuden y resuelvan nuestros problemas, pero se les ha olvidado a ustedes el verdadero fin de la política, o quizás es que nunca lo supieron. Y cuanto más alto están, significa que sirven a más gente, pero ustedes lo entienden como que son más inalcanzables. La vida les devolverá lo que cada uno da, espero que la vida sea generosa con todos.

Me pregunto si las reclamaciones judiciales de los afectados, solicitando una indemnización por responsabilidad civil patrimonial, conseguirían ablandar los oídos y los corazones.

Lee la respuesta que me ha enviado la Secretaria General de Sanidad pinchando aquí
Lee todas las cartas que llevo escritas a diferentes organismos, pinchando aquí
Y si se te ocurre qué más se puede hacer, escribe un comentario.

Here you have the letter to the Health Ministry in plain text

Campaña de FEDER en relación al copago

Hace ya casi dos meses que lanzamos la petición de firmas para que el Ministerio acredite los centros de referencia para las enfermedades raras. Hace un par de semanas remití una nueva carta al Ministerio para relatarle los casos de secuelas que se han producido en los últimos años en la enfermedad de von Hippel-Lindau debido a una deficiente atención sanitaria. Que las deficiencias se deban al sistema o a los profesionales, es lo de menos. Lo malo es que se han producido, y hay formas de evitarlo permitiendo a los afectados que puedan ser tratados en otras comunidades autónomas. Tras estos casi 2 meses, hemos conseguido 1.583 firmas, después de publicitarla a través de nuestra web, facebook, escribir a otras asociaciones de enfermedades raras... FEDER conoce esta campaña a través de algunos de sus miembros.

No conozco una campaña similar promovida por ningún organismo público ni privado. Si la conociera, la apoyaría sin dudarlo. Sin embargo, sí he tenido noticia recientemente de la campaña promovida por FEDER en relación al copago sanitario. Ellos han tenido más suerte, pues en dos meses (aproximadamente el tiempo que lleva abierta la nuestra) han conseguido 58.076 firmas. Copio textualmente lo que pide FEDER:

Con tu firma queremos reclamar dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente:

1.  Que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos –específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos).
2. Que se exima del copago a las familias con ER. 

 A mis VHL les atiende el especialista que trabaja en su hospital de referencia, entienda o no de la enfermedad, y tenga experiencia o no en ella. Leyendo la petición de FEDER, yo me pregunto ¿es más importante un logopeda que un neurocirujano?¿por qué FEDER no se empeña a fondo en el tema de las derivaciones, que es lo que los afectados necesitan en primer lugar?. Es interesante lo que dicen los autores del Estudio Enserio 2, publicado en 2009, en relación a este tema.

En mi comunidad se están cortando ya las derivaciones a otras comunidades. Todo lo que va fuera se mira con lupa, y a ser posible, no se deriva. En su día le dije a Rosa Sánchez de Vega (presidenta de FEDER) que los míos lo que necesitaban era, en primer lugar, una buena atención médica y quirúrgica, porque no hay fármacos, no hay productos cosméticos, no hay copago porque no hay nada que copagar. Sin una buena atención médica, los míos se mueren. Después de eso, abandonamos FEDER.

Enfermedades raras en España, huérfanas de las administraciones sanitarias españolas

Desde la Alianza VHL queremos denunciar que en nuestro país siguen sin acreditarse ni a médicos, ni centros, ni servicios, ni unidades de referencia para las enfermedades raras. Hace más de 6 años que se publicó en el BOE el Real Decreto 1302/2006 que establecía las bases del procedimiento para realizar la designación y acreditación, pero de momento no nos ha llegado el turno. Se han acreditado centros para trasplantes, quemados, determinados tipos de tumores, cardiopatías congénitas...

En ese tiempo hemos seguido con los problemas de derivaciones (canalizaciones hacia otros centros de otra comunidad autónoma). Nuestros afectados de la enfermedad de von Hippel-Lindau siguen peleando por ser derivados a la Fundación Jiménez Díaz (Madrid), donde el Dr. José María de Campos puso en marcha en el año 2010 la Unidad de Neurooncología familiar, y donde opera frecuentemente los tumores del sistema nervioso central que aparecen en la enfermedad de von Hippel-Lindau (hemangioblastomas) y que son una de las principales causa de muerte y de invalideces en nuestra enfermedad. De vez en cuando son personas previamente desahuciadas en su lugar de origen las que son intervenidas con éxito por este neurocirujano. Al no existir centros acreditados, conseguir la derivación es la única oportunidad de que nos trate un médico que conoce la enfermedad, y con experiencia acumulada de años y de muchos pacientes. Aquí está la última carta remitida desde el Ministerio a nuestra petición de ayuda. Todo son justificaciones y palabras. Es desesperante, y más porque ya hemos tenido fallecidos y complicaciones derivadas de un mal seguimiento.

No somos la única asociación, ni es la enfermedad de von Hippel-Lindau la única que ocasiona la muerte si no se hace un buen diagnóstico, seguimiento y tratamiento. Hace un par de meses creamos un nuevo blog para que las asociaciones pudieran denunciar su situación. La asociación de HHT (telangiectasia hemorrágica hereditaria) a través de su vocal científico, la Dra. Luisa María Botella, también hizo pública su denuncia. Ellos también se mueren si no se les sabe tratar. Aquí tienes el enlace del blog http://equidadenfermedadesraras.blogspot.com.es/.

Esto es lo que pasa actualmente en nuestro país:

¿Están esperando a que la naturaleza haga su trabajo por selección natural?

Vamos a poner en marcha una campaña de recogida de firmas para pedir tanto que se acredite ya a los centros de referencia para enfermedades raras, como las derivaciones si el médico que conoce mi enfermedad es de otra comunidad autónoma. De momento, comenzamos con la primera. ¡Ayúdanos a conseguir un millón de firmas! Firma pinchando aquí 

Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013, 28 febrero 2013

Me ha parecido un vídeo bonito y didáctico el que ha elaborado EURORDIS con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2013. Me parece especialmente adecuado para que los niños comprendan la importancia de la cooperación para romper esas barreras de las que se habla, y que de momento son tan altas y fuertes como la más alta y fuerte de las murallas.

También me parece muy didáctico para los políticos y gestores en salud, pues no suelen entender el problema de las enfermedades raras y suelen darnos el mismo trato que a las enfermedades comunes, sin tener en cuenta que sólo la agrupación de los casos de afectados conseguirá llegar al conocimiento profundo de la enfermedad y lograr también así un buen seguimiento y tratamiento. Por ello, se lo dedico especialmente a todos esos políticos y gestores, a quienes les deseo lo mejor.