También me parece muy didáctico para los políticos y gestores en salud, pues no suelen entender el problema de las enfermedades raras y suelen darnos el mismo trato que a las enfermedades comunes, sin tener en cuenta que sólo la agrupación de los casos de afectados conseguirá llegar al conocimiento profundo de la enfermedad y lograr también así un buen seguimiento y tratamiento. Por ello, se lo dedico especialmente a todos esos políticos y gestores, a quienes les deseo lo mejor.
Este blog ha sido creado con la intención de recoger toda la información importante que se va generando sobre las enfermedades raras en España, y ofrecerla tanto a los afectados como a las pequeñas asociaciones que muchas veces no disponen de medios ni apoyo externo.
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sábado, 23 de febrero de 2013
Día Internacional de las Enfermedades Raras 2013, 28 febrero 2013
Me ha parecido un vídeo bonito y didáctico el que ha elaborado EURORDIS con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero de 2013. Me parece especialmente adecuado para que los niños comprendan la importancia de la cooperación para romper esas barreras de las que se habla, y que de momento son tan altas y fuertes como la más alta y fuerte de las murallas.
También me parece muy didáctico para los políticos y gestores en salud, pues no suelen entender el problema de las enfermedades raras y suelen darnos el mismo trato que a las enfermedades comunes, sin tener en cuenta que sólo la agrupación de los casos de afectados conseguirá llegar al conocimiento profundo de la enfermedad y lograr también así un buen seguimiento y tratamiento. Por ello, se lo dedico especialmente a todos esos políticos y gestores, a quienes les deseo lo mejor.
También me parece muy didáctico para los políticos y gestores en salud, pues no suelen entender el problema de las enfermedades raras y suelen darnos el mismo trato que a las enfermedades comunes, sin tener en cuenta que sólo la agrupación de los casos de afectados conseguirá llegar al conocimiento profundo de la enfermedad y lograr también así un buen seguimiento y tratamiento. Por ello, se lo dedico especialmente a todos esos políticos y gestores, a quienes les deseo lo mejor.
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