Bueno, pues un año más celebramos el día de las enfermedades raras (ER), que como he dicho en otras ocasiones, es cuando más visibilidad tienen estas enfermedades. Y luego, cuando pasa este bonito y raro día, todo o casi todo sigue igual.
Este último año ha sido especialmente duro para todas las enfermedades que no sean covid. Si en condiciones normales las ER están en un segundo plano, por detrás de todas las demás patologías a las que se les conceden más recursos e investigación por el simple hecho de afectar a más personas, desde que comenzó la pandemia han pasado a un último plano.
En lo que afecta a VHL, que es la realidad que mejor conozco, todo sigue igual que hace años... empeorado con la pandemia.
Las derivaciones de pacientes entre comunidades autónomas siguen teniendo las mismas dificultades que hace 10 años, o quizás aún más. Los afectados tienen - como siempre - que estar justificando la necesidad de derivación, y los servicios de salud siguen poniendo trabas a dichas derivaciones. Muchos pacientes no ven la forma de salir de su comunidad de origen para que les operen en otras comunidades, y esto es especialmente grave en el caso de las neurocirugías del sistema nervioso central a las que se tienen que enfrentar la mayoría de los pacientes con VHL. Esto ahora lo podemos llamar el cierre perimetral de la comunidad autónoma para los pacientes de ER, que ha existido siempre aunque no se le llamara así. Quien no entendiera la imposibilidad de cruzar de una comunidad a otra para que te atienda un médico, ahora tiene fácil entenderlo.
La investigación en la mayoría de las ER brilla por su ausencia. Pero claro, si en algo tan importante como es el covid, de lo que ahora depende nuestra vida presente y futura - (y con esto me refiero a la economía de nuestro país, que se está llevando millones de euros en recursos sanitarios, en estancias hospitalarias, en medicaciones ultracaras que se han administrado y se siguen administrando sin demasiada evidencia científica de su utilidad (por no decir que ninguna) - no se invierte en su investigación, ¿cómo podemos esperar que se invierta en enfermedades raras?. Imposible. La investigación la siguen financiando bien la industria farmacéutica cuando ve posibilidades de ganar mucho dinero, o bien las propias asociaciones de pacientes. Esto lleva siendo así ya demasiado tiempo. Cuánto mejor no sería que las administraciones sanitarias organizaran y gestionaran sus propios proyectos de investigación como parte de su actividad diaria. Debería haber departamentos que se dedicaran a esto, y no solo grupos de investigadores que plantean proyectos por propia implicación personal.
En nuestro caso, que financiamos proyectos de investigación propios gracias a los eventos benéficos, podéis imaginar que estos eventos en 2020 no se pudieron realizar. El año pasado nuestra investigación se vio afectada de forma directa por el confinamiento, pues tampoco se permitió que los investigadores acudieran a los laboratorios. Y esta situación se prolongó durante mucho tiempo, muchas semanas, sin garantías de mejora y sin garantía de que si volvía una siguiente ola de covid, pudieran volver al laboratorio. Tuvimos que renunciar a seguir, porque nos suponía una inversión de unos 6.000 euros al mes que tendríamos que pagar independientemente de todo.
Esto del cierre de laboratorios no sólo ocurrió en el Centro de Investigaciones Biológicas del CSIC, sino que la mayoría de los centros de investigación de nuestro país permanecieron cerrados, cuando muchos de ellos hubieran podido colaborar en el diagnóstico de los pacientes covid. ¿Tiene sentido esto?. Recordaréis un vídeo que grabó Mariano Barbacid denunciando esta situación.
También hubo recortes en las subvenciones que se conceden a las asociaciones para su funcionamiento y para dar servicios a los afectados. Se endurecieron los criterios para la concesión, y hubo asociaciones que se quedaron sin ellas.
Un año más tengo que decir que no veo cambios en la atención a los pacientes con ER. Todo lo que funciona bien con las ER es por la buena voluntad de los profesionales sanitarios y por el esfuerzo y trabajo de las asociaciones de pacientes. Políticamente no interesa, o en todo caso interesan cosas puntuales, como cuando se nombró centro de referencia para VHL un centro en concreto (que creo que sigue siendo de referencia) y que estoy convencida de que se nombró por razones políticas.
Mucho tiene que cambiar la mentalidad de los políticos para que comprendan las necesidades que tenemos los pacientes y familias afectados por una enfermedad rara. Y el corazón... también les tiene que cambiar el corazón, y aprender a empatizar.
Con motivo de este día nos entrevistó TVE. Aquí os dejo el vídeo:
