Pandemia de coronavirus - porqué no es como una gripe

Desde que comenzara a elevarse la cifra de infectados por coronavirus en España, y con ella, la de fallecidos, no he podido dejar de leer y leer sobre el tema. He recibido - supongo que como muchos españoles - muchísimos mensajes de Whatsapp de todo tipo, con bulos o sin ellos, memes, vídeos de profesionales, chistes... pero los mensajes que me han preocupado de verdad son los que traslucen una falta de conocimiento de lo que supone esta pandemia, y esto, por parte tanto de población general (lo cual es hasta normal), como de profesionales, y de éstos me preocupa mucho más.

Esta mañana estuve en el supermercado Día cerca de mi casa. Cuando le pregunté al dependiente de la caja si limpiaban la cinta periódicamente (que ya suponía yo que sí), se molestó, y me dijo que sí, que limpian todo a cada rato, pero que esto es una "gripe normal", y que él lleva guantes porque lo exigía su empresa. Le contesté lo que no me canso de repetir últimamente: esto no es como una gripe normal. Una gripe normal mata también, pero la tasa de mortalidad es menor que la de la pandemia del coronavirus, y los afectados no acuden en masa a los centros sanitarios porque afecte a todos a la vez, pues la infectividad de la gripe normal es menor que esta. La gente no lo entiende así, porque no se lo han transmitido bien.

Hace un rato he sacado a mi perro a pasear, y he visto a tres chavales que estaban juntos fumando (y sí, estamos en estado de alarma). Les he preguntado si eran familiares, y no me han entendido:

- ¿Sois de la misma familia?
- No
- Soy médico, ¿tenéis gente mayor viviendo con vosotros en casa?
- Sí
- Pues no deberíais estar tan juntos hablando

Y les he explicado porqué. Les he dicho que esto por lo que estamos pasando no es una gripe normal, y que probablemente si se contagiaran, no les iba a afectar demasiado, pero que esta infección se está llevando por delante a mucha gente mayor y que aunque ellos no sufran la enfermedad o apenas la sufran, se pueden llevar el bicho a casa y transmitírselo a alguno de sus familiares más mayores, y muchos no van a sobrevivir... Me han dicho que ellos pensaban que al  vivir en un pueblo, pues es difícil contagiarse. Pero en este pueblo ya hay casos, y ellos lo sabían. Sabían que al menos hay tres... uno al que ya le han dado el alta; los otros dos, hermana y padre del primero. Les he explicado que antes de que se les diagnosticara, esos tres habrán infectado al menos a 6 personas más, y así sucesivamente, porque esta infección empieza a transmitirse y diseminarse cuando la persona aún no sabe que la tiene, porque los síntomas empiezan después. No lo sabían. Y no sabían que a lo mejor si hay demasiados casos a la vez - como es más que probable que ocurra - el hospital puede no tener medios para todos, y va a haber mucha gente que muera si no hay medios suficientes.

Hace poco más de dos semanas un Jefe de Servicio de Medicina Preventiva decía justo lo que me han dicho dos veces hoy y he tenido que escuchar en otro audio, esta vez grabado por una médico de familia, que se identifica en el audio hasta con número de colegiada, indignada por la importancia que se le está dando a la pandemia del coronavirus, "cuando la gripe normal mata a mucha más gente cada año". Este es el mensaje que nos han estado transmitiendo antes de que se disparara el número de casos. Esta mujer me ha parecido especialmente ignorante, porque es sanitaria, y denota que no tiene ni idea de cómo ha sido la evolución ni en China ni en ninguno de los países de nuestro entorno, y lo tiene tan fácil como buscar los artículos científicos que se llevan publicando desde hace varios meses. Y lo que es peor, en vez de buscar información, graba un audio que se estará enviando en estos momentos de grupo en grupo de Whatsapp para "tranquilizar" a todo el mundo, cuestionando las medidas que se han tomado de aislamiento, porque van a producir pobreza y daño a la economía. ¡Dios mío! lo malo es que cuando ella, como todos los demás que nos han estado tranquilizando, se quieran dar cuenta, será cuando la realidad se nos haya echado encima de forma aplastante.

Vamos a ver algunos datos... que para algo me he hecho un máster en coronavirus este fin de semana.
Hay un website de la prestigiosa revista médica The Lancet, dedicado en exclusiva al coronavirus,

COVID-19 Resource Centre. Contiene artículos científicos y ofrece la posibilidad de suscribirse a las publicaciones que vayan saliendo. Se pueden descargar los artículos completos, de forma gratuita, así que lo recomiendo para todos los médicos que se quieran informar y formar sobre la enfermedad.

El primer artículo que he leído es éste:

Clinical course and risk factors for mortality of adult inpatients with COVID-19 in Wuhan, China: a retrospective cohort study Analizaron datos de 191 pacientes afectados, de la ciudad de Wuhan, de los cuales fallecieron 54 (un 28%, pero hay que tener en cuenta que hablamos de pacientes ingresados, no de casos leves que no requirieron ingreso). Tenían una media de edad de 56 años (18 a 87). La media entre la aparición de los síntomas hasta el alta fue de 22 días. El periodo de incubación fue de entre 5 y 7 días, pero en algunos casos llegó a 14 e incluso a 21 días. Encontraron pacientes asintomáticos, capaces de infectar a otras personas. La tasa de contagio fue de 1,5 a 2,5 (cada paciente contagió a entre 1,5 y 2,5 personas; mientras que la de la gripe normal es de 1,3), y la media de eliminación del virus (y por tanto, la capacidad de infectar a otros) se prolongó durante 20 días, llegando en un caso a 37 días, así que ojo a la hora de dar el "alta". El paciente puede encontrarse mejor, pero seguir siendo contagioso. Interesante también que consideraron fiebre cuando el paciente presentaba una temperatura axilar superior a 37,3 ºC. La edad avanzada fue un importante predictor de mortalidad.

En cuanto a la observación de que pacientes asintomáticos han contagiado a otros, ha sido corroborado por otras fuentes, como el Dr. Michael Osterholm, de la Universidad de Minesota, Center for Infectious Disease Research and Policy. Una persona infectada puede transmitir el virus desde 2 a 3 días antes de presentar las primeras manifestaciones de enfermedad, es decir, antes de que dé la cara. Se ha visto también que los menores de 20 años pueden estar extendiendo el virus sin tener síntomas, y en estas condiciones, como dice el doctor Osterholm, lo único que podremos hacer es frenar la transmisión, pero no la pararemos. Es como tratar de parar el viento.

Mañana sigo con el análisis, pero... tenemos que ayudar a frenar la rápida expansión del virus. Sigue las recomendaciones de mantener el confinamiento de las familias.

Feliz día de las enfermedades raras 2020

¡Feliz día de las enfermedades raras! 

Hoy se celebra el 13er Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. En torno a esta fecha, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo están llevando a cabo actividades de sensibilización, con el fin de aumentar la conciencia en el público en general y los tomadores de decisiones sobre las enfermedades raras y su impacto en la vida de los pacientes.
https://www.rarediseaseday.org/art…/what-is-rare-disease-day

Fórmulas para realizar aportaciones económicas desde la asociación a centros de investigación

Recientemente me han preguntado mi opinión sobre cómo realizar aportaciones a un centro de investigación que está trabajando en una enfermedad concreta. La pregunta ha venido de dos asociaciones de enfermedades raras, que están consiguiendo algunos fondos para investigación.

En mi opinión, todo lo que implique una aportación económica debe quedar reflejado en algún tipo de documento. Incluso en el caso de donaciones, se debe redactar un acuerdo de donación con la entidad que va a recibir el dinero. Es una forma de que se pueda reflejar también en la contabilidad de la asociación, especialmente de cara a la transparencia y a una posible auditoría externa.

Por otro lado, se debe intentar que si en el futuro pudiera haber algún beneficio económico, repercuta también de alguna manera en la propia asociación, independientemente de que se logre o no un tratamiento. Creo que es algo legítimo, habida cuenta de que las asociaciones están invirtiendo muchísimo tiempo, dinero, y la necesaria y en ocasiones imprescindible colaboración estrecha de los afectados con los centros de investigación. Y las gestiones que se realizan desde las asociaciones, suelen ser realizadas por miembros de la Junta Directiva, o por voluntarios, que en ninguno de los dos casos están recibiendo remuneración por esta labor. Es un trabajo completamente altruista, y lo único que se pide es para la propia asociación y sus afectados.

La fórmula de la donación no suele permitir que la asociación se beneficie de un retorno, porque suele ser bajo la forma de "donación simple y pura", o algo así.

En nuestro caso, en el Centro de Investigaciones Biológicas llevamos haciendo aportaciones desde el año 2013. Al principio fue en forma de convenio, y hacíamos donaciones, pero siempre reflejado en un documento escrito. Posteriormente firmamos un contrato I+D con dicho centro, y queda reflejado que si hay algún posible beneficio económico, parte es para la asociación. De momento con las investigaciones hemos conseguido dos patentes, una para VHL y otra para la otra enfermedad. Una de ellas está ya licenciada a una compañía farmacéutica para intentar llegar a ensayo clínico. 

Mi recomendación es que siempre firméis un acuerdo, y si hay beneficio, un porcentaje (acordado entre ambas partes) sea para la asociación, pues esto os sirve para reinvertir tanto en investigación como en terapias para los socios. El beneficio suele llegar en forma de patentes, que se licencina, y suele ser en forma de pruebas diagnósticas (tests que luego venden los laboratorios; de eso os llegaría una parte, en forma de royalties), ratones modelo de la enfermedad (también se venden, y no baratos), medicamentos que se venden a los sistemas de salud...

Resumiendo, los posibles acuerdos son:

• Donación. No hay retorno de beneficios.
• Contrato I+D. Suelen cargar costes indirectos (en CSIC son 23,5% sobre el proyecto, + 21% de IVA). Como contrapartida, en el contrato puedes negociar porcentajes de beneficio para tu asociación.
• Convenio. No lleva aparejados costes indirectos ni IVA. El porcentaje de retorno para tu asociación, depende del organismo y de las gestiones que hagas. Mi consejo: echar mano de abogados expertos en el tema, igual que cuando estás negociando un contrato.  

En cuanto a las obligaciones fiscales, cuando os llegue dinero como retorno de un contrato I+D, tendréis que declararlo. Si estáis acogidos a la Ley de Mecenazgo, siendo una entidad sin ánimo de lucro, hay ventajas que no tienen las empresas. Ley 49/2002, de 23 de diciembre, de régimen fiscal de las entidadessin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo. 

En cuanto al convenio, hay una resistencia hercúlea de las entidades públicas para firmar convenios con asociaciones. En nuestro caso, tras meses de espera firmamos un convenio con CSIC que se publicó en el BOE en septiembre de 2019 y todavía no han ejecutado, así que todo son obstáculos para las enfermedades raras, y la investigación no iba a ser una excepción.  Ya va para 6 meses desde la publicación, y seguimos sumando adendas al contrato mientras intentamos que se ejecute y así nos evitemos ese sobrecoste del 44,5% (23,5%+21%)... ¡que somos una asociación de pacientes!...

Para quien quiera consultar los términos de este convenio entre CSIC y Alianza VHL (que de momento sólo existe en el papel), aquí lo tenéis:

Resolución de 9 de septiembre de 2019, de la Presidencia de la Agencia Estatal Consejo Superior de Investigaciones Científicas, M.P., por la que se publica el Convenio con la Asociación Alianza Española de Familias de von Hippel-Lindau, para el desarrollo de actuaciones en el ámbito de la investigación en enfermedades raras.

Luchando por la compatibilidad para poder trabajar por una enfermedad rara

Este es uno de esos escritos de desahogo. Llevo muchos años luchando en diferentes campos, intentando solucionar cosas que veo que son bastante sencillas de arreglar, pero a veces me da la impresión de que nadie más lo ve. O no lo ve quien tiene en su mano solucionarlo.

Soy funcionaria de carrera del Cuerpo Superior de la Administración de la Junta de Comunidades de Castilla-La Mancha, especialidad Medicina, y mi puesto de trabajo está adscrito a los Servicios Centrales del Servicio de Salud, SESCAM. Anteriormente mi puesto estaba en la Consejería de Sanidad, desde 2004 a 2011.

En 1995 mi hermana Ana fue diagnosticada de una enfermedad rara, von Hippel-Lindau. En 2001 comencé a estudiar con ahínco la enfermedad y junto con otras tres familias españolas, fundamos la primera asociación de pacientes en España, la Alianza de familias de von Hippel-Lindau, o Alianza VHL, como nos gusta abreviar. Durante años la asociación fue creciendo poco a poco, y las personas que empezamos en la Junta Directiva fuimos aprendiendo sobre la marcha lo que es crear desde cero una asociación.

Mi lucha y actividad personal dentro de la Alianza VHL se centró en tratar de que todos los médicos conocieran la enfermedad, pues lo que no se conoce, no se diagnostica... y tampoco se trata adecuadamente. También quería que los pacientes fuesen derivados entre comunidades autónomas para que les operaran los mejores neurocirujanos, pues son operaciones muy delicadas y la suma de operaciones va sumando secuelas neurológicas importantes desde edades tempranas.

En nuestras reuniones anuales he conocido a otros afectados de VHL y sus problemas. Luché con energía tratando de resolver esos problemas, y escribí a muchas instituciones públicas... a las consejerías de las comunidades autónomas, al Ministerio de Sanidad, a la Consejería de Sanidad donde yo prestaba servicios como funcionaria, a políticos que creía que nos podrían ayudar... Y también nos reunimos con quien nos dio la oportunidad. Algunos quisieron y supongo que lo intentaron, y otros ni nos escucharon, o no nos recibieron. En el Ministerio tuvimos hace unos años una buena acogida por uno de los altos cargos, allá por 2007, que nos escuchó y ayudó en lo que podía. También tuvimos un desencuentro unos años más tarde con otro, un tipo soberbio y prepotente que no tenía ganas de ayudar, pero bueno, eso me ha servido para ver que no todos los políticos son iguales, lo mismo que pasa con las personas que conoces a lo largo de tu vida. Al cabo de los años de lucha, comprendí que ellos sólo nos ayudarían en lo que pidiéramos si era sencillo, pero no en determinadas cosas que les quedan grandes, por muy buena voluntad que tengan. Muchas veces ni siquiera entienden el problema que les planteas. No lo ven, no empatizan. Y quienes lo hacen, es cierto que tratan de ayudar, pero como decía antes, a veces no pueden. Tenemos un sistema social demasiado disperso, parcelado, y las parcelas que nos afectan a las enfermedades raras están inconexas dentro del sistema. Te ayudan en un sitio, pero no en otro porque está ubicado en otra administración diferente. Así es todo, no sólo con las enfermedades raras, desgraciadamente. Y la rigidez administrativa es tan grande que no se puede hacer nada, o casi nada.

Mi hermana ha seguido enfrentándose valientemente a sus cirugías, mientras a los que la amamos se nos iba rompiendo cada vez un trocito del corazón.  Los tumores seguían apareciendo, uno tras otro, en las sucesivas revisiones. Yo leía mucho, buscando información que pudiera orientar a algún tratamiento efectivo... no podía creer que ya en el año 2000 no fuésemos a encontrar algo. La Alianza norteamericana llevaba años invirtiendo en investigación, pero no era suficiente. Yo buscaba la continuación de las investigaciones que financiaban año tras año en las convocatorias anuales, la mayoría de las veces los proyectos no tenían continuidad, y no comprendía porqué. Y me puse a buscar yo algo que me diera pistas de un posible tratamiento.

Me suscribí a las alertas en Google y a las de Pubmed. Esta última es una base de datos de publicaciones científicas y médicas, internacional, por lo que todo lo que merece la pena debería estar ahí... aunque no lo está. Eso lo he sabido con el tiempo, cuando he querido publicar en una revista médica y he visto lo que cobran las revistas por publicarte un artículo. Si quieres que lo lea mucha gente, tiene que se una revista de alto impacto, y eso significa que la tarifa de publicación rondará los 2000 euros. ¿Quién tiene 2000 euros para publicar un artículo científico? sobre todo en España, donde la investigación no recibe la atención ni el interés de nuestros gobernantes. La conclusión es que la mayor parte del talento y las publicaciones tienen que hacerse donde permite la economía del grupo investigador, y en el caso de los médicos, esto es especialmente difícil, porque que yo sepa no hay una partida específica destinada a esto dentro del presupuesto de los hospitales. Y si la hay, por favor, quien lo sepa a ciencia cierta, que me escriba y me lo diga.

Llevo años leyendo todo lo que cae en mis manos sobre VHL. Hice cursos de búsqueda bibliográfica para poder ir certeramente a las publicaciones que necesitaba conocer para poder buscar eficientemente un tratamiento, y voy recopilando artículos desde hace más de 15 años. Sé quienes son los médicos y científicos que más publican en VHL, y quienes tienen grandes series de pacientes. Sé quiénes han hecho de VHL el centro de su investigación, y sé cómo buscar quiénes están haciendo ensayos clínicos y otros tipos de estudios en la enfermedad. Así, no me pilló de sorpresa que le otorgaran el Nobel a William Kaelin, Ratcliffe y Semenza. Gracias a ellos la enfermedad de VHL se conoce aún más que antes. Otorgarles el Nobel de Medicina ha sido la mejor publicidad que puede tener una enfermedad rara como VHL.

Sigo estudiando en mis ratos libres la enfermedad, archivando nuevos artículos sobre investigaciones recientes y pensando, tratando de integrar toda la información para intentar vislumbrar nuevas formas de frenar la aparición de los tumores. Y espero que todo esto se pueda aplicar a otros tipos de tumores, no solo a los de nuestra enfermedad.

Desde hace más de 3 años estoy luchando para que la Junta me conceda la compatibilidad para poder trabajar en el campo de las enfermedades raras. Así, en 2017 solicité a la Consejería de Administraciones Públicas de la Junta la compatibilidad para trabajar en el sector privado, pidiendo al mismo tiempo que me redujeran el sueldo y el tiempo de trabajo en mi puesto de funcionaria, y poder dedicar tiempo a mi asociación, la Alianza VHL. Sé que los médicos estatutarios pueden simultanear su trabajo en la sanidad pública con la privada, reduciéndose el complemento específico, pero los médicos funcionarios no podemos. Los funcionarios estamos sujetos a la Ley 53/1984, de 26 de diciembre, de Incompatibilidades del Personal al Servicio de las Administraciones Públicas. Es una ley que en mi opinión está obsoleta, han pasado 35 años, se hizo para lo que se hizo, pero las cosas han cambiado, y ahora hay nuevas necesidades que no existían entonces... pero la Ley sigue siendo la misma. La mayoría de los funcionarios cobramos un complemento específico que supera el 30% de nuestras retribuciones, y que nos ata a la Administración de forma exclusiva, no permitiéndonos trabajar en otra cosa. Por ello, solicité que me redujeran dicho complemento, o que directamente me lo quitaran, con tal de poder trabajar en la investigación de la enfermedad VHL.

La respuesta de la Consejería de Administraciones Públicas entonces fue NO. No hubo lugar a alegaciones. La Consejería no se avino a razones, no hubo trámite de audiencia, le dio igual la finalidad para la que solicitaba la compatibilidad y que yo estuviera dispuesta a renunciar a parte de mi sueldo. Le dio igual las motivaciones. Sólo tengo buen recuerdo para el compañero que entiendo se compadeció de mí, y me informó de la posibilidad de solicitar una excedencia voluntaria especial, por un tiempo mínimo de 6 meses, con posibilidad de reincorporación al mismo puesto. Fue duro tomar esa decisión, porque para mí era cargar a mi asociación con la obligación de contratarme a tiempo completo con las mismas condiciones que tengo en la Junta, pero no tenía otra opción. La actividad que venimos desarrollando desde hace tiempo en la asociación no se puede cubrir adecuadamente con mis ratos libres, por lo que la Junta directiva de la Alianza valoró la propuesta, y decidieron contratarme a tiempo completo durante esos 6 meses. Durante los años previos, todo lo he hecho en mi tiempo libre, en mis periodos de vacaciones, cogiendo días libres en mi trabajo, pidiendo dispensas de tiempo que luego he tenido que recuperar en tardes.

Hablé con mi jefa - que también se compadeció de mí - y con la que pacté el retorno a mi puesto en 6 meses. Me dijo que creía en mí y en nuestro proyecto de investigación, pero que no podía prescindir de un efectivo de forma indefinida, y no iban a poner un sustituto durante mi ausencia, por lo que ella necesitaba que me reincorporara pasado ese tiempo.

Así, estuve trabajando contratada por la Alianza VHL desde febrero hasta octubre de 2018. Fueron algo más de 6 meses... unos 8, pues no quería perderme el congreso bianual VHL que se celebraba a primeros del mes de octubre en Estados Unidos. Fueron unos meses intensos, en los que pude avanzar con todo lo que teníamos pendiente en el campo de la investigación. Mi labor ha sido siempre de coordinación de la investigación y seleccionar las líneas que se pudieran abrir. Siempre me he sentido un poco así, la mediadora, el nexo, el enlace, las ideas y la colaboración entre las diferentes parcelas de esta enfermedad. Es un papel que me gusta y con el que me siento muy cómoda y feliz.

Desde octubre de 2018 me incorporé a mi puesto, y con fecha 8 de agosto de 2019 he vuelto a solicitar la compatibilidad, en base a una sentencia judicial del Tribunal Superior de Justicia de Castilla-La Mancha por la que se concedía la compatibilidad a un veterinario de Albacete. Recientemente el Tribunal Supremo ha dictado otra sentencia que apoya la posibilidad de reducir el complemento específico del sueldo para poder ejercer en actividad privada, esta vez a un funcionario de la Junta de Andalucía.

Para mí no tiene ningún sentido que, si tú cumples con tu trabajo, y tienes capacidades que puedes desarrollar ayudando en otros ámbitos de la vida a tu país, o a otros colectivos, o en otros campos, te corten las alas por una cuestión legislativa, anclada en una Ley de 1984 que el legislador no se ha ocupado de adaptar a los tiempos. Este hermoso país nuestro es así. En otros países aprovechan los talentos de las personas, y tengo que decir esto porque no soy la única funcionaria de este país que quiere hacer otras cosas. Conozco muy buenos profesionales que están atados por su condición de funcionarios, gente que me podría ayudar en mi asociación, haciéndonos consultorías, pero que no pueden hacerlo porque la legislación les impide trabajar en otra cosa. Quisiera poder echar mano de determinados especialistas en legislación, pero no puedo.

El 8 de octubre finalizó el plazo para que me respondieran, y poco después solicité respuesta expresa, a la que tengo derecho según la legislación vigente... pero que tampoco me dan. Y el tiempo va pasando... el 8 de enero habrán pasado ya 5 meses. Ellos no tienen prisa. No les importa la prisa que podamos tener los demás, ni nuestra motivación. Y los legisladores tampoco tienen prisa...
porque no ven las necesidades... no les culpo, sé que o no las ven, o no las comprenden... o les da igual.

Medicina personalizada para las GRINpatías, una enfermedad neuropediátrica rara

Esta semana me han pedido difusión de un proyecto de investigación en un grupo de patologías que me son totalmente desconocidas, las GRINpatías. Parece ser que, como viene siendo habitual - y aún más en el caso de las enfermedades raras - no hay financiación para investigación.

Hace algunos meses me suscribí a varias alertas del BOE, y me ha llamado muchísimo la atención la cantidad de "Ayudas" curiosas y "Premios" que se otorgan en nuestro país para cosas y temas variados. También me han impresionado las ingentes cantidades que se destinan a financiación de partidos políticos y publicidad electoral... la gran cantidad de dinero que se mueve para las elecciones, sean del tipo que sean. En fin, que dinero en este país, hay, y mucho, pero no para investigación. Eso, por supuesto.

Las GRINpatías alteran el desarrollo del cerebro, causando graves problemas de discapacidad intelectual, hipotonía y epilepsia. Un grupo de investigadores de la Universidad de Barcelona e IDIBELL han planteado un proyecto de investigación para el que necesitan financiación. Copio a continuación la información que me han remitido, con la petición de que se haga difusión.

Información sobre el proyecto (hay un corto vídeo explicativo):

https://www.precipita.es/proyecto/medicina-personalizada-para-las-grinpatias-una-enfermedad-neuropediatrica-rara.html

Vídeo en Youtube https://www.youtube.com/watch?v=sIddlpTENxE&t=0s

¡Muchas gracias!