Este año, Eurordis ha elegido como tema para el Día de las Enfermedades Raras 2018 la investigación. El argumento es que la investigación de enfermedades raras contribuye al desarrollo de herramientas de diagnóstico, tratamientos y curas, así como la mejora de la salud y la asistencia social para los pacientes y sus familias. La comunidad de pacientes necesita investigadores. Los investigadores también necesitan a los pacientes y la respuesta a su participación para garantizar la investigación es significativa. La investigación de enfermedades raras no se hace para generar conocimiento; el conocimiento que se genera sólo es útil si se traduce en beneficios reales para los pacientes.
Y digo yo, si esto es así para alguien como nosotros, que medianamente controlamos el tema (y digo medianamente porque me pierdo en muchas negociaciones y normativas), ¿cómo será para una asociación donde nadie controla?. Quiero pedir desde aquí que las Administraciones Públicas habiliten YA vías de colaboración con las asociaciones que faciliten el uso de las instalaciones públicas para la investigación financiada por las propias asociaciones, a través de convenios o acuerdos que contemplen esta situación especial.
Estoy de acuerdo con todo esto, pero lo que ocurre actualmente no es la realidad. Ni siquiera todas las instituciones públicas están concienciadas de esto, ni muestran interés por facilitar la investigación en sus instalaciones.
Este año no se oye el tema de la atención sanitaria - que sigue siendo deficiente -, ni los problemas con las derivaciones - que siguen denegándose sistemáticamente para muchos afectados de diferentes enfermedades raras en España. Nuestra división territorial y la fronterización en comunidades autónomas ha propiciado el secuestro de pacientes dentro de sus propias comunidades, como si viviéramos en mini dictaduras, donde no se nos permite viajar a otra comunidad porque eso genera gastos; como si fuéramos turistas sanitarios dentro de nuestro propio país. Quiero comenzar denunciando esta situación porque este año no se habla de esto, pero sigue siendo un grave problema que no se ha solucionado, que parece que no está en vías de solucionarse de forma efectiva, y no he oído últimamente a las federaciones - como deberían - hablar de él, que es lo que hay que hacer, insistentemente, machaconamente pedir que se solucione el acceso a los médicos que conocen nuestras enfermedades. Señores políticos, ¿para cuándo?
Y ahora vamos con la investigación, porque el lema está muy bien, pero si no se abren las vías, no deja de ser un lema.
Pedimos que se investigue, pero la realidad es que en España no se invierte en investigación. Como ya he comentado en otras ocasiones, CIBERER no tiene un grupo de investigadores para cada enfermedad rara... ni siquiera para cada grupo de enfermedades raras. Por tanto, sin investigadores no hay investigación.
¿Qué hicimos en la Alianza VHL cuando vimos que no había grupo que investigara nuestra enfermedad? buscar investigadores que pudieran desarrollarnos un proyecto, pero a coste reducido, porque somos una asociación y el dinero no viene del IRPF ni de partidas presupuestarias públicas para investigar. Viene de los bolsillos de nuestros afectados, nuestros socios y amigos, y de donaciones particulares. Tenemos que trabajar con cantidades ajustadas. Así fue como dimos con la Dra. Luisa Mª Botella hace ya varios años, y como comenzamos a financiar investigación en el Centro de Investigaciones Biológicas (CSIC). No quiero repetirme, porque sé que muchos de los que seguís nuestra trayectoria conocéis todo esto.
Cuando hemos tenido más dinero, hemos podido plantearnos ampliar nuestras investigaciones y contratar a un investigador que desarrollara un modelo de ratón VHL. Así fue como comenzamos, hace más de un año, las negociaciones con la Dirección del Centro de Investigaciones Biológicas para esto, pero las opciones que nos presentaron (siendo nosotros una asociación de pacientes) fueron tres: o firma de un convenio (que descartaron porque se demoraría meses debido a un cambio legislativo), o la firma de un contrato público privado (en el que el centro cobraría a la asociación un 21% de costes indirectos, sin olvidar el IVA cuando correspondiera) o una donación simple y pura. Con el contrato, los costes iniciales de más de 50.000 euros para financiar el contrato del investigador y el material del laboratorio, se nos iban a más de 70.000; y el CIB contemplaba que parte de los beneficios de la investigación fuera para el propio centro. Con la donación, pagábamos lo justo, pero no tenemos ningún derecho sobre una futura explotación de resultados - si es que la hay -. Nuestro objetivo era que parte de los posibles beneficios futuros que pudieran corresponder a la asociación, se invirtieran en el laboratorio para continuar con nuestra investigación.
Hubo mucha polémica. La Dirección del CIB nos dijo que teníamos que entender que los costes indirectos existían, y que ellos velaban por el mantenimiento del centro de investigación, a lo que respondimos que nosotros creíamos que nosotros como ciudadanos, y quienes nos apoyan económicamente, ya contribuíamos al mantenimiento de los centros de investigación públicos por medio de nuestros impuestos, pues pagamos impuestos como todo el mundo. Les dijimos que creíamos que esa institución pública - como todas - estaba para servir a los ciudadanos, y que la investigación de una enfermedad rara debería ser algo que debería estar llevándose ya a cabo desde las instituciones públicas, y si no era así, al menos no deberían tratarnos como si fuéramos una empresa privada, pues nosotros no tenemos ánimo de lucro sino ánimo de encontrar una cura, cosa que parecía no preocupar lo más mínimo a la Dirección del CIB.
Como no llegamos a un acuerdo, y desde la Alianza VHL manifestamos nuestra disconformidad con lo que nos parecía un abuso, finalmente cerramos el acuerdo a través del CIBERER, mediante donación, pues desde CIBERER se nos informó que una parte de los beneficios que se pudieran obtener, siempre revertían en el propio laboratorio. Eso fue otro lío bien bueno... la Dirección del CIB no parecía muy dispuesta a permitir este atajo - por llamarlo de alguna manera - y hubo que esperar algunas semanas de debate interno hasta que finalmente se resolvió todo, gracias a la comprensión y buen hacer de instancias superiores del CSIC. Y se aceptó la donación directa al CIBERER para contratar a un investigador. Fueron varios meses desde que iniciáramos conversaciones con el CIB hasta que se resolvió. Y mientras, nuestra investigación esperando, y nuestra gente, muriendo. Así lo digo porque así es, y si un gestor no es capaz de ver a las personas detrás de los proyectos, y las necesidades de los ciudadanos y de gente tan vulnerable como es un enfermo, y más de una enfermedad tan grave como ésta, y buscar y plantear soluciones teniendo en cuenta las situaciones concretas a las que se tiene que enfrentar, que se dedique a otra cosa porque para esto, no sirve. Porque las instituciones públicas y los funcionarios están para servir a los ciudadanos, a los que nos debemos (soy funcionaria y como muchos funcionarios, creo firmemente en esto).
Bueno, pues esta es parte de la aventura de investigar en España como asociación, como investigador independiente... pero no es lo único. Esto es sólo una parte. Mañana, más...
