Ayer estuve toda la tarde allí, con mi hermana Myriam y un amigo, Remmert. Fue muy interesante, además de divertido, pues hubo bastante gente circulando por el corredor y parando a mirar los diferentes puestos. Hablé mucho, con la gente que paraba a mirar o preguntar, para explicarles en qué consistía la enfermedad y lo que pretendíamos estando allí, presentes. El viernes se paró una estudiante de Medicina de Ciudad Real, que me dijo que hacía unos días que habían visto la enfermedad VHL en una de sus asignaturas. Ayer paró la hermana de otra estudiante de Medicina, de Granada. A las dos les di varios marcapáginas y uno de nuestros libros para médicos, para que conocieran mejor la enfermedad y no se les pasara nada si alguna vez veían un paciente VHL. Hace años escribí a dos academias de MIR, en Madrid y en Oviedo (CTO Madrid y MIR Aturias) para pedirles colaboración, y que a todos sus alumnos les entregaran uno de nuestros marcapáginas, en el que se resume la enfermedad, su seguimiento y su tratamiento, pero nunca me contestaron a pesar de que insistí. Los estudiantes de Medicina son objetivo número uno para nosotros, pues están en el momento ideal para aprender y comprender la gravedad de esta y otras enfermedades, y la importancia de un diagnóstico precoz. Por eso, cuando paran estudiantes de profesiones sanitarias, me pongo tan contenta.
Hacia mitad de la tarde vimos que llegaron dos periodistas, con cámara y micrófono, y allá que nos fuimos a hablar con ellos. Queríamos que supieran que es una enfermedad rara, que no tenemos más remedio que financiar nuestra propia investigación porque no hay dinero para esto, y que todos los que estábamos allí por parte de la Alianza VHL éramos voluntarios, familiares y amigos de afectados.
También quería que supieran que gracias a los donativos de la gente y al apoyo de Iberdrola estábamos financiando investigación en España, en el CSIC, y que se está probando un fármaco en el que tenemos grandes esperanzas. Les hablé de Luisa María Botella, jefe del laboratorio que está llevando a cabo el proyecto, investigadora y amiga con una gran implicación en las enfermedades raras, y vocal científico de otra asociación, HHT.
Hablé mucho ayer, pero fue un placer. Gracias a mi hermana Myriam y a Remmert, que sois una compañía ideal para cualquier ocasión. Y gracias al Ayuntamiento de Toledo y a Maite Puig (Concejal de Familia y Accesibilidad), que conocen de cerca nuestro problema y nuestras necesidades, por habernos dado esta oportunidad. Y a Milagros Cobo, que ha estado tan pendiente de todo.
Dejo unas fotos del puesto...
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| Puesto de ADACE (Daño cerebral) y Alianza VHL |
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| Myriam y Remmert, posando para la ocasión |
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| Nuestros libros de cuentos, donados por Fernando Ruiz Rico, autor, ahora también ¡en inglés!. Fernando tiene un hermano afectado y esta es su ayuda para financiar investigación |
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| Para que la gente conozca a nuestro equipo solidario, que ofrecen su esfuerzo por los afectados, y conozcan el porqué del lema de nuestras camisetas "COMPARTIMOS ESFUERZO" |
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| Remmert tocando el ukelele |
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| El corredor de stands a la hora de la comida. Plaza de Zocodover, Toledo |
