Se han establecido dos modalidades de ayudas: movimiento asociativo e investigación. Voy a analizar las bases de esta última, que es sobre la que hemos estado debatiendo varios miembros de varias asociaciones de enfermedades raras en los últimos días...
El objetivo de la convocatoria es fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación. La investigación traslacional ha sido definida como aquella investigación que pretende llevar el conocimiento científico disponible para hacerlo útil a la población.
Podrán presentar solicitudes, como responsables de la ejecución científico-técnica de los proyectos de investigación como investigadores principales (IP) aquellos que cumplan una serie de requisitos. Los más importantes y decisivos:
El objetivo de la convocatoria es fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación. La investigación traslacional ha sido definida como aquella investigación que pretende llevar el conocimiento científico disponible para hacerlo útil a la población.
Podrán presentar solicitudes, como responsables de la ejecución científico-técnica de los proyectos de investigación como investigadores principales (IP) aquellos que cumplan una serie de requisitos. Los más importantes y decisivos:
- Los investigadores principales (conocidos como IP) tienen que ser menores de 40 años en el momento de presentar la solicitud.
- Tienen que desarrollar su tarea investigadora en Institutos de Investigación Sanitaria acreditados como tales por el ISCIII ó que pertenezcan a un grupo de investigación CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red) ó que desarrollen su tarea de investigación en Institutos acreditados en investigación de centros públicos ó a través de entidades privadas sin ánimo de lucro, mediante un contrato laboral asistencial ó investigador en dichos centros.
- Además, deberá acreditar una trayectoria, una infraestructura y una capacidad investigadora de excelencia en el campo de las enfermedades poco frecuentes.
- Se solicita que acredite un mínimo de 3 publicaciones en los últimos 5 años relacionadas con el tema del proyecto, dos de ellas como primer autor, co-primer autor, último autor o autor correspondiente.
La primera, en la frente: como nos sobran investigadores, seleccionamos a los más jóvenes, que seguramente son los que acumulan más experiencia, sobre todo en el caso de una enfermedad rara. Es lógico.
La asociación a la que represento, Alianza VHL (www.alianzavhl.org) se ha planteado presentarse a la convocatoria, pero nuestra situación es la siguiente: tenemos contratada a una investigadora postdoctoral a tiempo parcial, cuyo contrato está financiado al 50% por la Fundación Iberdrola y la Alianza VHL, que desarrolla su labor en un centro público y que es menor de 40 años. Como no está contratada por ninguna entidad pública - porque a las entidades públicas de momento no les ha interesado investigar nuestra enfermedad – sino por la asociación, quedamos excluidos de la participación en esta convocatoria.
La asociación a la que represento, Alianza VHL (www.alianzavhl.org) se ha planteado presentarse a la convocatoria, pero nuestra situación es la siguiente: tenemos contratada a una investigadora postdoctoral a tiempo parcial, cuyo contrato está financiado al 50% por la Fundación Iberdrola y la Alianza VHL, que desarrolla su labor en un centro público y que es menor de 40 años. Como no está contratada por ninguna entidad pública - porque a las entidades públicas de momento no les ha interesado investigar nuestra enfermedad – sino por la asociación, quedamos excluidos de la participación en esta convocatoria.
Conozco otra asociación (HHT) en la que la IP es mayor de 40 años, la Dra. Luisa María Botella, quien ha sido reconocida por FEDER el pasado 28 de febrero, en un acto en el Senado presidido por la princesa doña Letizia, con el premio a la investigación por su labor científica en enfermedades raras como la HHT, el Síndrome de Wolfram y la enfermedad de von Hippel-Lindau. Ella quería presentar un proyecto conjunto para estas tres enfermedades. Con un curriculum excelente y reconocida a nivel internacional, tampoco puede presentarse porque “es mayor”.
Lo que no me cabe duda es que las bases las cumplen los grupos CIBER que tengan becarios jóvenes... son los grupos de investigación que han acaparado en los últimos años las mayores cantidades de dinero en investigación en enfermedades raras. Y da la impresión de que, ya que los fondos públicos han disminuido notablemente, ahora se echa mano de la solidaridad, y en el telemaratón nos pintan que vamos a poder participar todas las asociaciones... todas las enfermedades raras, y no es verdad. Se nos excluye con cláusulas restrictivas y en mi opinión, de dudoso carácter benéfico.
¿Quién es el Comité Científico Asesor, me pregunto? ¿quién ha elaborado las bases que van a decidir que sólo se van a investigar las enfermedades QUE YA SE ESTABAN INVESTIGANDO, Y POR LOS GRUPOS DE INVESTIGACIÓN QUE YA EXISTÍAN?.
Tengo que reconocer que estos temas ya los hablamos en nuestra propia asociación cuando desde el programa “Todos somos raros” nos llamaron para solicitar nuestra participación en el telemaratón... nos preguntamos entonces si el dinero que se recaudara, redundaría de alguna manera en nuestra propia investigación. La gente que conoce algún caso de VHL donaría pensando en nosotros, sin saber que el dinero no iría necesariamente a la investigación de VHL. Nosotros podríamos la cara, pero ¿cómo se repartirían los fondos?. Finalmente decidimos aceptar la invitación, pues si con ello se daba a conocer nuestra enfermedad a nivel nacional, bien merecía la pena renunciar a esas donaciones. No nos eligieron. Los nuestros no querían salir en directo, estimulando la pena del telespectador y la lágrima fácil. A cambio nos ofrecimos familiares como yo, para contarle al mundo en qué consiste esta terrible enfermedad, con crudeza, pero sin llorar, tal como hemos hecho en los relatos del concurso de Genagen. Pero al programa del telemaratón finalmente no le interesamos. No pasamos el casting. No nos llamaron... me consta que no fuimos los únicos a los que nos pasó esto.
Esto es lo que hay. Nosotros seguiremos, igual que muchas asociaciones pequeñas y humildes, financiando investigación gracias al dinero recaudado en mercadillos ambulantes y eventos solidarios, mientras los grandes señores de la investigación en enfermedades raras de nuestro país, se quedan con todo el dinero de algo que iba a ser de todos, para un puñado de enfermedades privilegiadas. Hasta en esto... siempre ha habido clases. Ojala me equivoque, y pueda decirlo aquí.
Lo que no me cabe duda es que las bases las cumplen los grupos CIBER que tengan becarios jóvenes... son los grupos de investigación que han acaparado en los últimos años las mayores cantidades de dinero en investigación en enfermedades raras. Y da la impresión de que, ya que los fondos públicos han disminuido notablemente, ahora se echa mano de la solidaridad, y en el telemaratón nos pintan que vamos a poder participar todas las asociaciones... todas las enfermedades raras, y no es verdad. Se nos excluye con cláusulas restrictivas y en mi opinión, de dudoso carácter benéfico.
¿Quién es el Comité Científico Asesor, me pregunto? ¿quién ha elaborado las bases que van a decidir que sólo se van a investigar las enfermedades QUE YA SE ESTABAN INVESTIGANDO, Y POR LOS GRUPOS DE INVESTIGACIÓN QUE YA EXISTÍAN?.
Tengo que reconocer que estos temas ya los hablamos en nuestra propia asociación cuando desde el programa “Todos somos raros” nos llamaron para solicitar nuestra participación en el telemaratón... nos preguntamos entonces si el dinero que se recaudara, redundaría de alguna manera en nuestra propia investigación. La gente que conoce algún caso de VHL donaría pensando en nosotros, sin saber que el dinero no iría necesariamente a la investigación de VHL. Nosotros podríamos la cara, pero ¿cómo se repartirían los fondos?. Finalmente decidimos aceptar la invitación, pues si con ello se daba a conocer nuestra enfermedad a nivel nacional, bien merecía la pena renunciar a esas donaciones. No nos eligieron. Los nuestros no querían salir en directo, estimulando la pena del telespectador y la lágrima fácil. A cambio nos ofrecimos familiares como yo, para contarle al mundo en qué consiste esta terrible enfermedad, con crudeza, pero sin llorar, tal como hemos hecho en los relatos del concurso de Genagen. Pero al programa del telemaratón finalmente no le interesamos. No pasamos el casting. No nos llamaron... me consta que no fuimos los únicos a los que nos pasó esto.
Esto es lo que hay. Nosotros seguiremos, igual que muchas asociaciones pequeñas y humildes, financiando investigación gracias al dinero recaudado en mercadillos ambulantes y eventos solidarios, mientras los grandes señores de la investigación en enfermedades raras de nuestro país, se quedan con todo el dinero de algo que iba a ser de todos, para un puñado de enfermedades privilegiadas. Hasta en esto... siempre ha habido clases. Ojala me equivoque, y pueda decirlo aquí.
