"Como luchadora frente a una enfermedad rara llamada Von Hippel Lindau, quiero agradecer a todas las personas que nos ayudaron sus aportaciones en el telemaratón de TVE del domingo. Aunque no todo me pareció tan magnífico. Es hipócrita que esto lo haga una televisión pública, pues en las asociaciones de afectados estamos cansados de pedir al Gobierno ayuda pública para investigación, para el cuidado de los enfermos, para la integración en las escuelas. En fin, que se nos atienda y se reconozca que los raros somos importantes en esta sociedad donde, desgraciadamente, por ser minoritarios estamos desamparados. Aunque no todos los enfermos raros somos iguales; no es lo mismo ser hijo de un personaje público que de alguien anónimo. Cara a divulgar la enfermedad, pedir ayudas o financiar nuestra curación, una buena posición económica y la visibilidad en los medios de comunicación benefician mucho. Pero los demás no nos damos por vencidos, seguiremos adelante aunque sea desde el anonimato.
Sandra Cruz"
La página oficial del telemaratón informa de que se han recaudado 1.185.000 euros para la investigación de las enfermedades raras. ¿Por qué Sandra Cruz está tan molesta? habría que preguntarle a ella directamente, pero yo voy a contar lo que sé...
Para empezar, es la Administración pública la que ha recortado en presupuestos de investigación, la que ha dejado - con sus recortes - al borde del desastre a los centros de investigación españoles, por lo que muchos de nuestros mejores investigadores se han visto obligados a mancharse del país o a tirar como pueden. Véase el caso de la Dra. Luisa María Botella, que hasta ha acudido a concursos de televisión de forma anónima, y con el dinero ganado ha contratado un técnico que le ayude en el laboratorio (12.000 euros tras impuestos). Lee la noticia aquí. Tras el tajo dado a la investigación, la Administración, en forma de Ministerio de Sanidad, firma un convenio para tirar de los bolsillos de los ciudadanos y que, lo que no se invierte desde los Presupuestos Generales, a ver si hay suerte y se obtiene de la buena voluntad y la conmiseración de nuestros semejantes.
Para la organización y celebración de dicho maratón, se firmó un convenio entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio. Podéis leer la noticia en la web del Ministerio o en la de ASEM. Según explica la web de la Fundación de Isabel Gemio, no todo el dinero recaudado se destinará a investigación, sino que se desglosa de la siguiente manera: 75% para proyectos de investigación, y 25% para "fortalecimiento del movimiento asociativo". Vaya por Dios. Echando cuentas, 296.250 euros se van a otros fines que no son investigación, en concepto difuso y diluible.
En la misma web se puede leer:
La página oficial del telemaratón informa de que se han recaudado 1.185.000 euros para la investigación de las enfermedades raras. ¿Por qué Sandra Cruz está tan molesta? habría que preguntarle a ella directamente, pero yo voy a contar lo que sé...
Para empezar, es la Administración pública la que ha recortado en presupuestos de investigación, la que ha dejado - con sus recortes - al borde del desastre a los centros de investigación españoles, por lo que muchos de nuestros mejores investigadores se han visto obligados a mancharse del país o a tirar como pueden. Véase el caso de la Dra. Luisa María Botella, que hasta ha acudido a concursos de televisión de forma anónima, y con el dinero ganado ha contratado un técnico que le ayude en el laboratorio (12.000 euros tras impuestos). Lee la noticia aquí. Tras el tajo dado a la investigación, la Administración, en forma de Ministerio de Sanidad, firma un convenio para tirar de los bolsillos de los ciudadanos y que, lo que no se invierte desde los Presupuestos Generales, a ver si hay suerte y se obtiene de la buena voluntad y la conmiseración de nuestros semejantes.
Para la organización y celebración de dicho maratón, se firmó un convenio entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Radio Televisión Española (RTVE), la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Isabel Gemio. Podéis leer la noticia en la web del Ministerio o en la de ASEM. Según explica la web de la Fundación de Isabel Gemio, no todo el dinero recaudado se destinará a investigación, sino que se desglosa de la siguiente manera: 75% para proyectos de investigación, y 25% para "fortalecimiento del movimiento asociativo". Vaya por Dios. Echando cuentas, 296.250 euros se van a otros fines que no son investigación, en concepto difuso y diluible.
En la misma web se puede leer:
¿Quién evaluará los Proyectos?
La evaluación de los proyectos solicitantes se llevará a cabo por el Instituto de Salud Carlos III que se encargará de la Evaluación Científica y Estratégica de los proyectos.
Se considerará la adecuación y especificidad de hipótesis y objetivos, especificidad de la metodología, la relevancia científica y sociosanitaria en el ámbito de las enfermedades raras, su traslación clínica y aplicabilidad más inmediata, la factibilidad y capacidad investigadora en los últimos 5 años del grupo investigador, la disponibilidad de los recursos de los centros y la justificación del presupuesto solicitado.
Hace unos días estuve viendo algunos de los programas de "todos somos raros", que tiene TV Española colgados en la web. Por cierto, que el slogan no me gusta nada, porque una cosa es tener una enfermedad rara y otra que te etiqueten, por esa misma razón, de "raro". En los programas que vi salían casos de enfermedades rarísimas, casos tristísimos que seguro que despertaron muchas conciencias. Pero señores, siendo realistas, no son esos casos los que se van a investigar con todo ese dinero. Decimos que hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, que en muchos casos no hay ni asociación de pacientes, ni agrupación, y que el registro de enfermedades raras del Instituto de Salud Carlos III, que es un registro que no se planteó bien, porque depende de que el afectado se inscriba en él o le inscriba su médico con autorización del paciente (encima), tampoco puede ayudar mucho a encontrar a los afectados, si no los tiene registrados. Y si no tenemos esto, ¿cómo vamos a investigar una enfermedad rara? es mucho más fácil que el dinero se destine a proyectos de investigación de enfermedades raras que al menos ya tengan algo, tengan base. Pero ¿a cuántas? ¿cuántos grupos de investigación del CIBERER creemos que hay? ¿1.000? pues tampoco. El listado de grupos CIBER lo tenéis aquí. Contadlos, y me decís si pensáis que entre todos pueden investigar aunque sean 500 enfermedades raras.
Por eso muchas asociaciones se encargan de recaudar fondos para financiar sus propios proyectos de investigación. Por la parte que me toca, de la enfermedad VHL, en el año 2012 presentamos un proyecto de investigación destinado a localizar a gente que estaba sin diagnosticar, a la convocatoria del Ministerio (FIS) de ese año. ¿Sabéis cuanto dinero pedíamos? pedíamos únicamente para viajes y dietas de alojamiento, para 3 años, un importe total de 4.000 euros. No se pedía para remunerar personal, pues todos éramos médicos voluntarios. No nos dieron nada. ¿Quién evaluó el proyecto? no lo sé, pero nadie contactó jamás con nosotros porque no interesaba. Ese proyecto se ha dejado aparcado, porque ahora la Alianza VHL está financiando proyectos de investigación gracias al dinero de los socios, de los amigos, y de los que han querido buenamente colaborar, orientados a buscar una cura. Y cuando podamos, buscaremos a los VHL que aún no han sido diagnosticados... no tenemos dinero para todo.
Así hacen otras asociaciones más potentes, como la de Niemann Pick, Neurofibromatosis, Esclerosis Tuberosa, y otras, que ingresan cantidades ingentes, muy superiores a lo que nuestra modesta asociación puede ingresar. Y nosotros nos consideramos muy afortunados cuando vemos esos casos de personas que ni siquiera tienen asociación.
Sobre el movimiento asociativo también quiero decir algo.... en nuestra asociación, sólo hay dos cosas contratadas: 1. La contabilidad. 2. El sueldo de una investigadora. Actualmente estamos financiando dos proyectos, uno de los cuales podría servir para otras enfermedades cancerosas. Todo lo demás recaudado con el lema "para encontrar una cura" va 100% a investigación, nadie cobra nada. Esto no lo pueden decir otras asociaciones o federaciones, como FEDER. La única entidad que nos ayuda actualmente es Iberdrola. Hay grandes asociaciones que tienen que pagar muchas nóminas, con lo que lo recaudado se diluye entre los diferentes conceptos que hay que cubrir. Tenéis un ejemplo de lo que hace una asociación pequeña aquí. Otras pequeñas asociaciones, como la Asociación del Síndrome de Wolfram, ni siquiera tiene para eso. Ya veremos si les llega algo del dinero recaudado, bien en concepto de investigación o de movimiento asociativo.
Bueno, volviendo al tema inicial, muchas enfermedades raras tienen una necesidad que nadie ha resuelto hasta ahora: conseguir la DERIVACIÓN A UN MÉDICO QUE ENTIENDA DE MI ENFERMEDAD. Y mientras eso que es tan básico no está resuelto, ¿me puede alguien explicar qué hacemos recaudando dinero, y para quién? ¿algo que se puede solucionar con la buena voluntad de los políticos? ¿pretenden que también sea el pueblo el que pague las derivaciones????
Los pacientes del Síndrome de Wolfram siguen esperando desde hace 2 años a que la Junta de Andalucía autorice las revisiones por la única médico con experiencia en la enfermedad, la Dra. Gema Esteban Bueno, que además preside la asociación española del síndrome de Wolfram. Parece que de nada ha servido hasta ahora el hecho de ser Delegada de FEDER Andalucía, su intervención en el Parlamento andaluz o su amistad con la princesa Letizia. Y es que las barreras políticas son más fuertes que el amor....
Por cierto, el vídeo sobre medicamentos huérfanos y enfermedades raras me ha gustado mucho, así que aquí dejo el enlace:
