He añadido en el apartado "Herramientas" el enlace a la página del Ministerio de Sanidad donde se cuelgan los catálogos de centros con y sin internamiento a nivel nacional. En el caso de los hospitales contiene todos los datos de contacto de centros tanto públicos como privados. En el caso de los centros sin internamiento, tanto los centros de salud como consultorios locales de toda España. Como parte de la labor de difusión de material informativo de nuestra enfermedad están los envíos de manuales VHL y trípticos informativos tanto a centros de salud como a hospitales. En éstos solemos hacerlo a través de voluntarios, pero los centros de salud de toda España suman más de 2600, por lo que hacemos envíos periódicos según vamos consiguiendo alguna subvención o tenemos dinero para hacerlo, y estas bases de datos nos resultan muy útiles.
También he creado una página nueva, "Aliados", por considerar que tanto la página web como los trípticos informativos básicos son algo que todas las asociaciones de enfermedades raras deberíamos tener. Tengo que decir que en los últimos años la mayoría de la gente nos ha llegado gracias a Internet. Al ser una enfermedad rara, cuando escribes en la cajetilla de Google "asociación von Hippel Lindau", la dirección de nuestra web está dentro de los primeros resultados que devuelve el motor de búsqueda. En múltiples ocasiones hemos dejado material informativo a los especialistas que conocemos, pero sólo un pequeño grupo de afectados ha llegado a través de aquellos más concienciados. Por ello considero actualmente la página web nuestra principal forma de contacto con aquellas personas que aun no conocemos.
Hay pequeñas asociaciones que han dejado estas tareas en manos de federaciones. Desafortunadamente, en mi experiencia las federaciones se ocupan más de los aspectos sociosanitarios que de los sanitarios, y de aspectos generales comunes a todas las enfermedades raras que de los aspectos particulares de cada enfermedad. Ojalá hubiera un médico detrás de cada asociación para intentar paliar esto...
martes, 25 de octubre de 2011
sábado, 22 de octubre de 2011
IV Congreso de Enfermedades Raras
Desde este pasado viernes 21 hasta mañana domingo se está celebrando el IV Congreso de Enfermedades Raras, en el municipio murciano de Totana. Este congreso está organizado por la Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo D'Genes, entidad sin ánimo de lucro que nació con el objetivo de contribuir a mejorar la esperanza y calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías. Como enfermedades, se hablará del Síndrome de Arnold Chiari, Síndrome X frágil, Síndrome de Möebius y Síndrome de Wolfram. Además se tratarán terapias alternativas (que en muchos casos es lo único que hay para estas patologías): acupuntura, equinoterapia, risoterapia, hidroterapia, fisioterapia respiratoria, etc.
Puedes consultar toda la información sobre el congreso en este enlace.
Puedes consultar toda la información sobre el congreso en este enlace.
viernes, 21 de octubre de 2011
Grupos de trabajo de enfermedades raras (médicos)
Hasta donde yo sé, existen en España tres grupos de trabajo en enfermedades raras, formados bajo los auspicios de tres sociedades médicas:
Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras, de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC). Recientemente han desarrollado una página propia. Este grupo lleva años trabajando en la implantación del Protocolo DICE-APER.
Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias, de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI). Contiene un interesante directorio de unidades asociadas de hospitales españoles.
Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras, de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).
Mi experiencia personal: hace años escribí como médico a los responsables del primero y el último (el de la SEMI todavía no existía), para pedir su colaboración en la difusión de información sobre la enfermedad de VHL. Sólo recibí respuesta del primero, que además me ofreció integrarme en el grupo.
Grupo de Trabajo de Genética Clínica y Enfermedades Raras, de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (SEMFYC). Recientemente han desarrollado una página propia. Este grupo lleva años trabajando en la implantación del Protocolo DICE-APER.
Grupo de Trabajo de Enfermedades Minoritarias, de la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI). Contiene un interesante directorio de unidades asociadas de hospitales españoles.
Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras, de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN).
Mi experiencia personal: hace años escribí como médico a los responsables del primero y el último (el de la SEMI todavía no existía), para pedir su colaboración en la difusión de información sobre la enfermedad de VHL. Sólo recibí respuesta del primero, que además me ofreció integrarme en el grupo.
martes, 18 de octubre de 2011
Subvenciones
¡Qué sería de las asociaciones sin las subvenciones!
Muchas pequeñas asociaciones, integradas por unas pocas familias, subsisten sin realizar ninguna actividad por falta de infraestructura, de apoyos externos, de fondos. Aun cuando se han integrado en alguna federación, el apoyo que obtienen no es suficiente para desarrollarse, y permanecen estáticas durante años. Otras asociaciones han conseguido reunir mayor número de socios o colaboradores, o simplemente las personas que las dirigen tienen suficiente formación y estímulo para conseguir sacar adelante los proyectos que se proponen. Hay grandes asociaciones que cuentan con buena infraestructura, han conseguido vender bien su imagen y sus objetivos, y reciben mucho apoyo.
En mi experiencia, las pequeñas asociaciones pueden funcionar muy bien si hay gente comprometida. Es suficiente con que haya 2-3 personas que tiren del carro, pero es necesario que la asociación establezca una cuota de socio mínima para conseguir cubrir gastos mínimos. Cuando tienes esto, se puede enviar información al menos una vez al año por correo postal, y con el tiempo se puede plantear realizar algún tipo de material informativo.
Muchas comunidades autónomas publican convocatorias de subvenciones de forma anual. Muchas asociaciones concurren a dichas convocatorias, y con el dinero consiguen financiar - aunque sea parcialmente - la atención sociosanitaria de sus asociados: rehabilitación, logopedia, terapia ocupacional, etc. Muchas asociaciones contratan trabajadores sociales que realizan este trabajo de búsqueda de subvenciones, y se encargan también de cumplimentar los papeles y gestionar los trámites que requiere la asociación.
¿Cómo saber cuándo sale una convocatoria de subvenciones? se necesita un poco de práctica y un poco de tiempo. En el caso de Castilla-La Mancha, el Diario Oficial permite crear una alerta mediante la cual se envía un correo electrónico a la dirección introducida cuando se publica una orden de subvenciones. En el caso de otras comunidades, hay que leer periódicamente los diarios oficiales para saberlo, o mirar en páginas de búsqueda de subvenciones, como la del 060. La web de solucionesong.org es un portal muy útil y muy recomendable donde podréis encontrar información de todo tipo de ayuda a las asociaciones, incluyendo la de subvenciones.
Cumplimentar las solicitudes de subvención es algo complicado. Es mucho papeleo cuando no se tiene costumbre, pero como todo, es ponerse: la primera vez puede convertirse en un lío, pero aprendes a hacerlo y las siguientes veces resulta relativamente sencillo.
Según la comunidad autónoma, es posible que los requisitos para poder concurrir sean diferentes... en alguna se requiere que el domicilio fiscal esté en la comunidad autónoma convocante, en otras te piden que la subvención se destine a unas áreas concretas, etc.
¿Tenéis claro que necesitáis la subvención? pues hay que leerse bien la convocatoria, ¡y a intentarlo!
Muchas pequeñas asociaciones, integradas por unas pocas familias, subsisten sin realizar ninguna actividad por falta de infraestructura, de apoyos externos, de fondos. Aun cuando se han integrado en alguna federación, el apoyo que obtienen no es suficiente para desarrollarse, y permanecen estáticas durante años. Otras asociaciones han conseguido reunir mayor número de socios o colaboradores, o simplemente las personas que las dirigen tienen suficiente formación y estímulo para conseguir sacar adelante los proyectos que se proponen. Hay grandes asociaciones que cuentan con buena infraestructura, han conseguido vender bien su imagen y sus objetivos, y reciben mucho apoyo.
En mi experiencia, las pequeñas asociaciones pueden funcionar muy bien si hay gente comprometida. Es suficiente con que haya 2-3 personas que tiren del carro, pero es necesario que la asociación establezca una cuota de socio mínima para conseguir cubrir gastos mínimos. Cuando tienes esto, se puede enviar información al menos una vez al año por correo postal, y con el tiempo se puede plantear realizar algún tipo de material informativo.
Muchas comunidades autónomas publican convocatorias de subvenciones de forma anual. Muchas asociaciones concurren a dichas convocatorias, y con el dinero consiguen financiar - aunque sea parcialmente - la atención sociosanitaria de sus asociados: rehabilitación, logopedia, terapia ocupacional, etc. Muchas asociaciones contratan trabajadores sociales que realizan este trabajo de búsqueda de subvenciones, y se encargan también de cumplimentar los papeles y gestionar los trámites que requiere la asociación.
¿Cómo saber cuándo sale una convocatoria de subvenciones? se necesita un poco de práctica y un poco de tiempo. En el caso de Castilla-La Mancha, el Diario Oficial permite crear una alerta mediante la cual se envía un correo electrónico a la dirección introducida cuando se publica una orden de subvenciones. En el caso de otras comunidades, hay que leer periódicamente los diarios oficiales para saberlo, o mirar en páginas de búsqueda de subvenciones, como la del 060. La web de solucionesong.org es un portal muy útil y muy recomendable donde podréis encontrar información de todo tipo de ayuda a las asociaciones, incluyendo la de subvenciones.
Cumplimentar las solicitudes de subvención es algo complicado. Es mucho papeleo cuando no se tiene costumbre, pero como todo, es ponerse: la primera vez puede convertirse en un lío, pero aprendes a hacerlo y las siguientes veces resulta relativamente sencillo.
Según la comunidad autónoma, es posible que los requisitos para poder concurrir sean diferentes... en alguna se requiere que el domicilio fiscal esté en la comunidad autónoma convocante, en otras te piden que la subvención se destine a unas áreas concretas, etc.
¿Tenéis claro que necesitáis la subvención? pues hay que leerse bien la convocatoria, ¡y a intentarlo!
martes, 11 de octubre de 2011
Comienzo de este blog
Si has llegado aquí, seguramente ya sabes qué es una enfermedad rara y lo que implica. Este blog no tiene como objetivo hacer una recopilación de enfermedades raras, pues ya existen otros recursos que se ocupan de esto. Tampoco pretende sustituir la labor de las asociaciones, sino apoyarlas en su cometido.
En los últimos años se ha ido generando mucha información en nuestro país entorno a las enfermedades raras. Se han desarrollado muchos recursos que relacionaré aquí, pero también es importante conocer la legislación que nos ampara desde el punto de vista sanitario y sociosanitario, por lo que he creado un apartado específico.
Por otro lado, a lo largo de los años he comprobado que no hay asociación, federación u organismo que se encargue de dar asesoramiento integral a las asociaciones, y me he encontrado con muchas asociaciones cuyos ficheros ni siquiera están inscritos en la Agencia Española de Protección de Datos, aun cuando actualmente es obligatoria su declaración y los trámites para ello son muy sencillos y sin coste.
En este blog publicaré toda la información que considero útil. En el caso de las normas legislativas publicadas en el BOE o en diarios oficiales de las comunidades autónomas, pondré el enlace directo. En el caso de publicaciones oficiales cuya ubicación puede cambiar, subiré el archivo para evitar que se pierda si cambian la ubicación.
Espero que os resulte de utilidad.
En los últimos años se ha ido generando mucha información en nuestro país entorno a las enfermedades raras. Se han desarrollado muchos recursos que relacionaré aquí, pero también es importante conocer la legislación que nos ampara desde el punto de vista sanitario y sociosanitario, por lo que he creado un apartado específico.
Por otro lado, a lo largo de los años he comprobado que no hay asociación, federación u organismo que se encargue de dar asesoramiento integral a las asociaciones, y me he encontrado con muchas asociaciones cuyos ficheros ni siquiera están inscritos en la Agencia Española de Protección de Datos, aun cuando actualmente es obligatoria su declaración y los trámites para ello son muy sencillos y sin coste.
En este blog publicaré toda la información que considero útil. En el caso de las normas legislativas publicadas en el BOE o en diarios oficiales de las comunidades autónomas, pondré el enlace directo. En el caso de publicaciones oficiales cuya ubicación puede cambiar, subiré el archivo para evitar que se pierda si cambian la ubicación.
Espero que os resulte de utilidad.
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