Esta carta la escribí hace un par de meses. Acababa de fallecer el Dr. José María de Campos, al que nunca olvidaré. Recibe mi abrazo y mi cariño allá donde estés.
Hoy hace una semana que recibí la terrible noticia del
fallecimiento, de forma súbita, de José María de Campos. Todavía no me lo creo.
José María de Campos es neurocirujano. Jefe de Servicio de
Neurocirugía de la Fundación Jiménez Díaz (Madrid) desde hace varios años,
aunque anteriormente también ocupó dicho puesto en el Hospital del Río Hortega,
de Valladolid. El mayor experto de la enfermedad de von Hippel-Lindau en España, y coordinador de la Unidad VHL de la Fundación Jiménez Díaz.
Yo le conocí hace unos 14 años. Acabábamos de fundar la
Alianza VHL, y Mercedes Robledo, investigadora del Centro Nacional de
Investigaciones Oncológicas, nos habló a Susi (presidenta de la Alianza VHL) y
a mí de él. Nos dijo que estaba muy interesado en la enfermedad de von
Hippel-Lindau, y que quizás a nosotros nos interesara conocerle. No teníamos
neurocirujanos que entendieran de nuestra enfermedad, y habíamos empezado a
conocer las secuelas de las diferentes operaciones en distintos puntos de
España. Fue rápido y fácil…como un amor a primera vista. Le preguntamos si
querría atender a cualquier paciente independientemente de su comunidad de
origen, y nos dijo que sí. Sin cita previa, sin canalización (que antes no era
tan necesaria porque todos éramos igual de españoles en todas partes de la
Península). Sin ningún tipo de problema, la persona iba a Valladolid y le daba
su opinión sobre sus tumores, aunque luego se operara en su centro de origen. Pedimos
autorización a la Consejería de Sanidad de Castilla y León para oficializar la
situación, y se nos concedió mediante una amable carta.
Cada vez más gente comenzó a pasar por su consulta y desde
la Alianza íbamos tomando buena nota de lo que nos contaban los pacientes. Nos
decían “es supercercano, qué médico tan agradable”, “me ha dicho que cuando
haya tomado una decisión sobre mi operación, que le llame”. Y luego, íbamos
tomando nota de los resultados. Las cirugías iban saliendo bien una tras otra.
Alguna secuela que se recuperaba con el tiempo. La inmensa mayoría, sin
secuelas.
La parte difícil vino con los tumores de bulbo y de médula.
Aprobó con nota. Casos que no tocaban en su lugar de origen, él los operaba con
éxito sin secuelas. Recuerdo una paciente de Barcelona a la que le hicieron una
cirugía exploratoria, y simplemente con aquella intervención le quedaron
secuelas que no ha recuperado con el tiempo. Como corría el riesgo de quedar en
una silla de ruedas, no tocaron el tumor. Cerraron tal cual. Cuando Campos vio
las imágenes, le dijo que eso no se podía quedar así, pues tarde o temprano el
tumor comprimiría la médula. La operó, y otro éxito más para todos.
Cuando José María se trasladó a vivir a Madrid y cambió de
hospital, temimos por nuestro futuro. Ante las reticencias de las
Administraciones Sanitarias a pagar operaciones en centros privados, muchos de
sus pacientes se pagaron sus consultas por privado… bueno, esto es un decir,
porque en muchas ocasiones no cobró las consultas. Muchos pacientes
consiguieron derivación a la Fundación para continuar siendo vistos por él y
operados por sus manos, unas manos mágicas.
Recuerdo que en una ocasión nos dijo a Susi y a mí “No me
recomendéis tanto, que yo no tengo el Espíritu Santo”. Y yo le contesté “o sí”
(y no lo sabes).
Cuando nos habló de crear una Unidad de atención a la
enfermedad VHL decidimos apoyarle al 100%, por su ilusión, por el cariño con el
que atendía a sus pacientes y a las familias, por su dedicación de horas y
horas en el hospital cuando ya tendría que estar en su casa. Por su amor hacia
su trabajo. Y porque quería a sus pacientes, a muchos de los cuales les había
dado su teléfono personal y se wassapeaban con él o le llamaban cuando tenían
algún problema. La Unidad comenzó a funcionar en el año 2010. Ya en 2008
habíamos escrito al Ministerio de Sanidad para pedir que acreditaran a los
médicos que estaban viendo pacientes VHL. Nos habían hecho caso omiso. Volvimos
a pedir la acreditación, esta vez también para la Unidad de José María de
Campos, al Ministerio de Sanidad. José María ya me
advirtió que nuestros escritos no iban a servir de nada, porque para ellos,
como para la Comunidad de Madrid, la Unidad de la Fundación era privada y nunca
acreditarían algo así. Yo le dije que tuviera fe, pues en algún momento alguien
se daría cuenta del error… pero hasta ahora me he equivocado. Esas máximas
autoridades no están a la altura de nuestros conocimientos, desafortunadamente,
e incluso explicándoles las cosas, no las entienden. Lo siento, me voy del
tema…
En Octubre de 2014, del 23 al 25, celebramos nuestro
congreso internacional VHL en Madrid. A José María de Campos le hacía una gran
ilusión que además el tercer día, dedicado a las familias, se celebrara en la
Fundación Jiménez Díaz… y así fue. Fue un día estupendo. Le recuerdo encantado en su ponencia en la que explicaba cómo funciona
una Unidad, en la que un paciente deposita su confianza en las manos de un
especialista – en este caso, él – y este médico, coordinador de la Unidad, se
ocupa y preocupa de que le hagan todo lo que necesita. Y no tenga que ir al
hospital más de lo necesario. Y de que las citas queden agrupadas en unos pocos
días. Escuchamos los testimonios de dos de sus pacientes, Fernando y Paula.
Fernando estaba en diálisis por cáncer renal bilateral y con sordera por
tumores en los dos oídos, cuando llegó a su consulta. José María se ocupó de
que entrara en lista de trasplante, y recibió un riñón de un donante. También se
ocupó de que le pusieran un implante coclear para recuperar algo de audición.
Paula nos hizo llorar a todos con su experiencia. Con
veintipocos años, le habían advertido en su comunidad de origen que tenía una
enfermedad cancerosa posiblemente ya diseminada. Le habían recomendado incluso
quimioterapia. Cuando llegó a la consulta de José María todos sus temores e
incertidumbre se permutaron por seguridad y confianza, y esperanza, que es lo que uno más necesita cuando tiene una
enfermedad de este tipo.
Hace años José María fue el primero que nos hizo ver que la
radiocirugía podía ser no tan buena como se estaba diciendo. Siempre me decía “la radiación puede añadir una mutación a
una célula que ya está de por sí mutada, multiplicando la probabilidad de que aparezca
un tumor”. Y con los años, aquello que parecía una hipótesis plausible, se ha
convertido en un hecho contrastado. Los nuestros nos decían que les habían
propuesto radiocirugía, y yo, como buena alumna de un buen maestro, repetía lo
que José María nos enseñó.
Su consulta de la
Fundación Jiménez Díaz, la que nosotros llamamos Unidad VHL, figuraba a
efectos institucionales como Consulta de
Neurooncología Familiar. ¿Por qué? Porque no se dedicaba sólo a VHL. Veía también pacientes de
neurofibromatosis, otra enfermedad rara y oncológica que despertó hace
muchos años su interés y su pasión, incluso antes que VHL. Era también uno de
los expertos de nuestro país en dicha enfermedad.
Hace algunos meses me dijo que tenía una gran ilusión por
desarrollar investigación en la enfermedad VHL, en colaboración con un equipo
de investigación del Complejo Hospitalario de Albacete, con los cuales había
comenzado a colaborar hace un par de años.
En la misa del sábado que se celebró por él me encontré con
al menos diez familias VHL que le habían conocido. Vinieron de Barcelona,
Valladolid, Palencia, Córdoba, Albacete, Toledo, y por supuesto, Madrid.
Bueno, estos son los recuerdos de los últimos años que tengo
de un médico excepcional, que cuidaba con tesón y con cariño a sus pacientes y
a las familias de sus pacientes. Muchos de ellos acabamos siendo amigos suyos,
porque no era posible no serlo. Era el
que siempre estaba a la cabecera de tu cama, o a los pies. Era el que podía
aparecer en cualquier momento del día o de la noche por tu habitación del
hospital, a darte una palabra de ánimo, a decirte que te levantaras ya de la
cama y que el alta te la daba en dos días, porque ya estabas bien. Y no te
dejaba solo... Y así le recordaremos siempre, echándole siempre de menos, con
mucho cariño y sintiendo que un pedacito de nosotros se fue con él.
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| José María de Campos con mi hermana Ana, en 2013 |
