Escrito al Ministerio de Sanidad sobre las bases del telemaratón solidario

La nota aclaratoria del Comité Científico recoge un apartado que titula "¿Se ha excluido alguna enfermedad?". La respuesta comienza diciendo "NO". 
Tengo que decir que hay muchas formas de exclusión, como todos sabemos, y el criterio de la edad del investigador principal es una de ellas. Y siempre hay formas de hacer que las cosas parezcan algo diferente de lo que son en realidad. Y el plazo de presentación de proyectos acaba mañana, 20 de junio.

La verdad es que pensé dejar este tema del telemaratón, pues imaginaba que no iban a servir para nada ni mis quejas en nombre de mi asociación, ni las otras 80 quejas que ha recibido FEDER. El consorcio que ha publicado las bases no parece que vaya a dar marcha atrás. La soberbia de los seres humanos se manifiesta de diferentes maneras, y para mí esta es una forma más... no cambiar tu postura ni reconocer tu error. Si es error, porque está errado, y si es postura que no se atiene a razones, es soberbia. Y si es egoísmo por querer eliminar proyectos... entonces es peor aún. 

Pero por otro lado, creo que es un deber de todos intentar corregir aquello que no está bien. Me viene a la cabeza la frase de Ghandi "Lo más atroz de las cosas malas de la gente mala es el silencio de la gente buena." 

Hace unos días estuve reflexionando sobre el papel de RTVE en todo esto, así como en el del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, pues este último firmó un convenio con FEDER, Fundación Isabel Gemio y ASEM para organizar el telemaratón. Entonces decidí escribir al Ministerio, como órgano transparente y garante de la legalidad, al servicio de todos los ciudadanos independientemente de quienes seamos, con el fin de que me aclarara el tema de la posible inconstitucionalidad de las bases de la convocatoria. Copio a continuación la carta que remití a Ana Mato, ministra de Sanidad, hace ya diez días:

Exma. Sra. Dña. Ana Mato Adrover

Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad
Paseo del Prado, 18

28014 - Madrid

Toledo, 9 de junio de 2014

Estimada Ana:

Le escribo como representante de la Junta Directiva de la Alianza VHL (asociación de la enfermedad de von Hippel-Lindau), que como usted sabe, es una enfermedad rara, cancerosa y hereditaria. Nos dirigimos a usted porque hemos leído que el Ministerio firmó un convenio para organizar el evento del Telemaratón Solidario del pasado 2 de marzo.

Recientemente se han publicado las bases de la convocatoria de “Proyectos de investigación sobre enfermedades poco frecuentes – 2014”, del Telemaratón de RTVE 2014 (disponibles en la web http://www.todossomosraros.es/bases-convocatoria.html). Dichas bases:

1.  Excluyen de la convocatoria a investigadores que estén contratados por las propias asociaciones y no por entidades públicas (cuando estas contrataciones se dan con gran sacrificio por parte de nuestras entidades, y únicamente porque no hay investigación por parte de organismos oficiales).

 2.    Discriminan por edad del investigador principal, que no puede ser mayor de 40 años. Si       ya es difícil encontrar un investigador que trabaje en enfermedades raras, mucho más lo       es que además no sea mayor de 40.

En la nota aclaratoria que se ha publicado posteriormente en la web (http://www.todossomosraros.es/images/pdf/criterios.pdf), se explica (textualmente):

“3.- En base a los principios anteriores el Comité Científico Asesor, junto con las Tres Entidades convocantes, determinó dirigir la convocatoria a investigadores de edad igual o menor de 40 años, siguiendo el ejemplo de otras convocatorias públicas.

¿Por qué investigadores menores de 40 años?

Los investigadores jóvenes se consideran un elemento clave para asegurar el futuro de la investigación biomédica en la Unión Europea, por ello, se promueven programas de investigación destinados a los mismos (Convocatoria E-Rare de los Programas de Investigación ERA-Net).”

Dado que la convocatoria la firman entidades privadas, tras conocer las bases inicialmente nos dirigimos a una de ellas (FEDER) para expresar nuestro desacuerdo. Sin embargo, hasta la fecha las bases siguen igual.

Desde nuestra asociación creemos que es anticonstitucional discriminar por edad, más cuando no se informó de estos puntos que ahora menciona la nota aclaratoria en ningún momento del proceso de recaudación.

 Por ello le rogamos que desde el Ministerio, como parte de este proceso y garante de la transparencia y legalidad, nos indiquen si efectivamente la legislación vigente permite discriminar por edad y sentar unas bases dirigidas a investigadores jóvenes cuando no se ha informado previamente a la población donante, y se actúe en consecuencia.

Gracias de antemano por el tiempo dedicado en esta cuestión.

Reciba un afectuoso saludo,

 Karina Villar

Vicepresidenta de la Alianza VHL

No me han respondido de momento. Temo que no me van a responder. Siento indefensión ante un organismo público, que debería velar por el interés de todos los ciudadanos y que se debe a todos.

No pasa nada, las cosas son como tienen que ser, y seguramente todavía tenemos mucho que aprender en este país, también en los organismos oficiales. 

Telemaratón solidario... la nota aclaratoria de las bases

Parece ser que ha habido muchas quejas de asociaciones y de investigadores que no se van a poder presentar a la convocatoria de investigación (ver post anterior). Por ello, y con la intención de calmar los ánimos, los responsables han tenido a bien publicar una "Nota aclaratoria", cuyo nombre no le hace justicia al texto. Yo le llamaría "Nota justificativa" o "Cómo explicar lo inexplicable". Podéis acceder a la página pinchando en la imagen y seleccionando el enlace:

La nota comienza explicando quiénes forman el Comité Científico Asesor (¡por fin!), con un resumen del curriculum vitae y trayectoria profesional de cada uno (premios incluidos). Copio los datos que más me han llamado la atención:

• Josep Torrent Farnell. Presidente del Comité Científico Externo del CIBER Enfermedades Raras (CIBERER).
• Francesc Palau Martínez. Director Científico del CIBER de Enfermedades Raras (CIBERER). Director e Investigador del Programa de Enfermedades Raras y Genéticas, Centro de Investigación Príncipe Felipe, Valencia. 
• Teresa Pàmpols Ros. Hasta 2012 : investigadora del IDIBAPS (Instituto de Investigación Biomédica August Pi i Sunyer) y del CIBERER.
• Isabel Illa Sendra. Directora Unidad Enfermedades Neuromusculares. Servicio Neurología. Hospital Santa Creu i Sant Pau, Barcelona. Miembro del Comité Científico Asesor de la FIG (Fundación Isabel Gemio) y ex presidente del Comité Científico de ASEM 1999-2005. Vicepresidente de CIBERNED 2009-2014. (Recordemos que FIG y ASEM son dos de las entidades convocantes).
• Adolfo López de Munain. Investigador principal del grupo de Donostia en CIBERNED.
• Juan Jesús Vílchez Padilla. Director de una Unidad de Referencia de Enfermedades Neuromusculares y Ataxias en la Comunidad Valenciana. Investigador Principal de un Grupo acreditado de Investigación sobre Enfermedades Neuromusculares y Ataxias del Hospital Universitari La Fe acreditado por el Instituto de Investigación Sanitaria ISS la Fe e integrado en el Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBERNED) del Instituto Carlos III.

CIBERNED es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Neurodegenerativas.

CIBERER es el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras.

O sea, todos son o han sido miembros de un grupo CIBER, y en concreto 3 de CIBERER y 3 de CIBERNED. De ellos, 4 están relacionados con las enfermedades neuromusculares (los tres últimos y el Dr. Palau - ataxia de Friedreich).

Tras la introducción, la nota explica que la convocatoria se dirige a fomentar la investigación traslacional de excelencia. ¿A qué le llaman investigación de excelencia? ¿qué criterios se siguen? ¿no habría que esperar a ver los resultados, dado que hablan de traslacionalidad?. Por si a alguien le interesa, he encontrado un interesante documento titulado Evaluación de excelencia en investigación que concluye que no hay acuerdo sobre lo que significa excelencia en la investigación. También me ha resultado muy interesante el artículo "Por la ciencia, contra la excelencia", de Josep M. Casacuberta, Investigador del Centro de Investigación en Agrigenómica, CRAG (CSIC-IRTA-UAB-UB).

Bueno, pues como "fomentar la investigación traslacional de excelencia" es uno de los principios, (textual) "el Comité Científico Asesor, junto con las tres entidades convocantes, determinó dirigir la convocatoria a investigadores de edad igual o menor de 40 años,siguiendo el ejemplo de otras convocatorias públicas.

¿Por qué investigadores menores de 40 años?

Los investigadores jóvenes se consideran un elemento clave para asegurar el futuro de la investigación biomédica en la Unión Europea,  por ello, se promueven programas de investigación destinados a los mismos (Convocatoria E-Rare de los Programas de Investigación ERA-Net)."

Alguien tendría que explicarles a estos señores que a mí, como afectado por una enfermedad rara, me da igual la edad del investigador, y me da lo mismo el recambio generacional de los investigadores. Yo quiero que uno, a ser posible el mejor - independientemente de la edad - investigue mi enfermedad. Y por otro lado habría que preguntar a los juristas si no es inconstitucional discriminar por edad cuando, a la hora de poner la mano y recaudar el dinero, nadie nos habló de esto. Nadie nos dijo que se fuera a acotar por edad (lo que deja fuera a mi investigador principal, que es "viejo" según la convocatoria") y nadie nos dijo que se pretendía - mediante esta recaudación - asegurar el futuro de la investigación biomédica... ¡nada menos que en la Unión Europea, dicen en la nota!, ¡y todo gracias a la solidaridad de los españoles!.

Parece ser que efectivamente hay convocatorias dirigidas a gente joven, pero la pasta SALE DE LOS PRESUPUESTOS DEL ESTADO, PARA INVESTIGACIÓN. ¿O es que ahora vamos a convertir un telemaratón solidario en un primo del IRPF?

No tengo nada más que decir. Esa nota aclaratoria me parece una tomadura de pelo.

Mi post anterior lo envié como carta de protesta a FEDER, antes de que viera la luz. Luego lo publiqué aquí. El pasado fin de semana y dado que las bases siguen igual, lo envié a 11 medios de prensa, de los que creo que ni uno se ha hecho eco. Y es que hay entidades en este país que tienen mucho poder, hasta para conseguir que no se sepan las cosas. Así nos va.

Telemaratón solidario... bases de la convocatoria de investigación

Por fin se han publicado las bases de la convocatoria de subvenciones para investigación, en las que se repartirá el 75% de los fondos conseguidos gracias a la solidaridad y buen corazón de los telespectadores, durante el telemaratón solidario del 2 de marzo pasado organizado por la Fundación Isabel Gemio, FEDER y ASEM, con la colaboración de RTV Española. Podéis consultar las bases en este enlace.

Se han establecido dos modalidades de ayudas: movimiento asociativo e investigación. Voy a analizar las bases de esta última, que es sobre la que hemos estado debatiendo varios miembros de varias asociaciones de enfermedades raras en los últimos días...

El objetivo de la convocatoria es fomentar el desarrollo de la investigación traslacional de excelencia en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes mediante la financiación de proyectos de investigación. La investigación traslacional ha sido definida como aquella investigación que pretende llevar el conocimiento científico disponible para hacerlo útil a la población.

Podrán presentar solicitudes, como responsables de la ejecución científico-técnica de los proyectos de investigación como investigadores principales (IP) aquellos que cumplan una serie de requisitos. Los más importantes y decisivos:

• Los investigadores principales (conocidos como IP) tienen que ser menores de 40 años en el momento de presentar la solicitud. 
• Tienen que desarrollar su tarea investigadora en Institutos de Investigación Sanitaria acreditados como tales por el ISCIII ó que pertenezcan a un grupo de investigación CIBER (Centro de Investigación Biomédica en Red) ó que desarrollen su tarea de investigación en Institutos acreditados en investigación de centros públicos ó a través de entidades privadas sin ánimo de lucro, mediante un contrato laboral asistencial ó investigador en dichos centros. 
• Además, deberá acreditar una trayectoria, una infraestructura y una capacidad investigadora de excelencia en el campo de las enfermedades poco frecuentes. 
• Se solicita que acredite un mínimo de 3 publicaciones en los últimos 5 años relacionadas con el tema del proyecto, dos de ellas como primer autor, co-primer autor, último autor o autor correspondiente.

La primera, en la frente: como nos sobran investigadores, seleccionamos a los más jóvenes, que seguramente son los que acumulan más experiencia, sobre todo en el caso de una enfermedad rara. Es lógico.

La asociación a la que represento, Alianza VHL (www.alianzavhl.org) se ha planteado presentarse a la convocatoria, pero nuestra situación es la siguiente: tenemos contratada a una investigadora postdoctoral a tiempo parcial, cuyo contrato está financiado al 50% por la Fundación Iberdrola y la Alianza VHL, que desarrolla su labor en un centro público y que es menor de 40 años. Como no está contratada por ninguna entidad pública - porque a las entidades públicas de momento no les ha interesado investigar nuestra enfermedad – sino por la asociación, quedamos excluidos de la participación en esta convocatoria.

Conozco otra asociación (HHT) en la que la IP es mayor de 40 años, la Dra. Luisa María Botella, quien ha sido reconocida por FEDER el pasado 28 de febrero, en un acto en el Senado presidido por la princesa doña Letizia, con el premio a la investigación por su labor científica en enfermedades raras como la HHT, el Síndrome de Wolfram y la enfermedad de von Hippel-Lindau. Ella quería presentar un proyecto conjunto para estas tres enfermedades. Con un curriculum excelente y reconocida a nivel internacional, tampoco puede presentarse porque “es mayor”.

Lo que no me cabe duda es que las bases las cumplen los grupos CIBER que tengan becarios jóvenes... son los grupos de investigación que han acaparado en los últimos años las mayores cantidades de dinero en investigación en enfermedades raras. Y da la impresión de que, ya que los fondos públicos han disminuido notablemente, ahora se echa mano de la solidaridad, y en el telemaratón nos pintan que vamos a poder participar todas las asociaciones... todas las enfermedades raras, y no es verdad. Se nos excluye con cláusulas restrictivas y en mi opinión, de dudoso carácter benéfico.

¿Quién es el Comité Científico Asesor, me pregunto? ¿quién ha elaborado las bases que van a decidir que sólo se van a investigar las enfermedades QUE YA SE ESTABAN INVESTIGANDO, Y POR LOS GRUPOS DE INVESTIGACIÓN QUE YA EXISTÍAN?.

Tengo que reconocer que estos temas ya los hablamos en nuestra propia asociación cuando desde el programa “Todos somos raros” nos llamaron para solicitar nuestra participación en el telemaratón... nos preguntamos entonces si el dinero que se recaudara, redundaría de alguna manera en nuestra propia investigación. La gente que conoce algún caso de VHL donaría pensando en nosotros, sin saber que el dinero no iría necesariamente a la investigación de VHL. Nosotros podríamos la cara, pero ¿cómo se repartirían los fondos?. Finalmente decidimos aceptar la invitación, pues si con ello se daba a conocer nuestra enfermedad a nivel nacional, bien merecía la pena renunciar a esas donaciones. No nos eligieron. Los nuestros no querían salir en directo, estimulando la pena del telespectador y la lágrima fácil. A cambio nos ofrecimos familiares como yo, para contarle al mundo en qué consiste esta terrible enfermedad, con crudeza, pero sin llorar, tal como hemos hecho en los relatos del concurso de Genagen. Pero al programa del telemaratón finalmente no le interesamos. No pasamos el casting. No nos llamaron... me consta que no fuimos los únicos a los que nos pasó esto.

Esto es lo que hay. Nosotros seguiremos, igual que muchas asociaciones pequeñas y humildes, financiando investigación gracias al dinero recaudado en mercadillos ambulantes y eventos solidarios, mientras los grandes señores de la investigación en enfermedades raras de nuestro país, se quedan con todo el dinero de algo que iba a ser de todos, para un puñado de enfermedades privilegiadas. Hasta en esto... siempre ha habido clases. Ojala me equivoque, y pueda decirlo aquí.

Concurso de relatos cortos en enfermedades raras

Hace dos días finalizó el plazo de presentación de relatos cortos al concurso de GENAGEN sobre enfermedades raras. Hasta el día 15 de mayo hay plazo para votar a aquel o aquellos relatos que más nos hayan gustado.

En total se han presentado 186 relatos. Muchos de ellos son en plan literario, sin una enfermedad claramente identificable. Algunos me ha dado la sensación de que trivializaban el hecho de tener una enfermedad rara. Otros tratan enfermedades que yo no consideraría raras. Y algún otro relato se centra en un síntoma, sin que se pueda considerar por sí mismo una enfermedad. Hay muchos relatos españoles, y unos cuantos del otro lado del océano. Ha sido un concurso universal, como deben ser estas cosas relacionadas con las enfermedades raras.

Muchos son relatos reales - se nota en la redacción y en el sentimiento que le han echado - y se identifica, cuando no dicen abiertamente de qué enfermedad tratan. Algunos me han conmovido profundamente... los reales, claro. Y es que se nota cuando se escribe con el corazón, sobre algo que hemos vivido y que nos afecta de verdad.

Hay varias enfermedades de las que hay varios relatos: Síndrome de Angelman, Malformación de Arnold Chiari, Síndrome de Wolfram, ELA, Enfermedad de von Hippel-Lindau. También están representados el Síndrome de Noonan, Síndrome de Steinert, Acondroplasia, Neurofibromatosis, Síndrome de Asperger, Enfermedad de Fabry, Esclerosis Múltiple...

Hay que agradecer a todos los que han participado con sus experiencias personales, compartiendo sus vivencias y sus emociones y dando visibilidad a su enfermedad. Os dejo el enlace a algunos, empezando por el que más relatos tiene. Según los vaya leyendo, iré añadiendo algunos más.
Espero que os gusten tanto como a mí...

Von Hippel-Lindau	Síndrome de Wolfram
El primer año	Una persona entre un millón…reflexiones de una madre
Aprendiendo con Eva	Vivir con síndrome de Wolfram
Medicina
A vuestro lado
¿Un tumor en el riñón, dices?
Síndrome de Angelman	Paraganglioma
Cumpleaños feliz	Toda una vida por delante
El niño del cartel
Happy puppet
Síndrome de Rett	Autismo
Aprender a amar	Ángel callado
Intenta ser yo por un segundo
Sin identificar
Grito en el silencio
Alguien como tú

Esta es la página donde se recogen todos (pincha)

Concurso de relato corto sobre enfermedades raras

GENAGEN ha convocado un concurso de relato corto sobre enfermedades raras. El plazo de presentación finaliza a las 24 horas del 30 de abril. Se han establecido tres premios:

1. Un premio de 300 euros al relato que el jurado de GENAGEN considere más merecedor, tanto por su calidad literaria como por su adecuación a la temática del premio.
2. Un premio de 100 euros al relato que reciba más votos en forma de “me gusta” en Facebook, desde el momento que Genagen publique el enlace al relato en su página web hasta las 00:00 del 15 de Mayo de 2014.
3. Un premio de 100 euros al relato que reciba más votos en forma de “retweet” en Twitter, desde el momento que Genagen publique el enlace al relato en su página web hasta las 00:00 del 15 de Mayo de 2014.

En este enlace tenéis las bases del concurso. La inscripción en el concurso y el envío del trabajo puede realizarse online. Me ha parecido muy interesante lo que reflejan las consideraciones legales en cuanto a los relatos no premiados: "La propiedad de los trabajos no premiados corresponderá a sus autores que podrán publicar sus relatos donde consideren más oportuno".

Animo a todos los que tengamos que ver con una enfermedad rara a enviar un relato sobre la misma, pues es una forma más de darla a conocer. ¡Mucha suerte!