Hace unos meses hablaba con mi amiga y compañera, la Dra. Gema Esteban, coordinadora de la "unidad fantasma" de Almería, y se quejaba de lo poco que se conocía la enfermedad. Me decía que está infradiagnosticada, que hay mucha gente que la padece pero sus médicos desconocen el síndrome.
Hablábamos de las diferentes formas en que podría darse a conocer, para que la gente supiera que hay posibilidad de un buen seguimiento, y que se había creado una unidad adonde podrían acudir, y cumplir así con uno de los objetivos establecidos para paliar las consecuencias de tener una enfermedad rara: agrupar los casos para conocer mejor estas enfermedades tan raras. Desde 2011 estaban haciendo las revisiones a los pacientes que podían ir: unos 17, aunque hay unos 45 en toda España. Gema y yo hablamos de la posibilidad de hacer un vídeo para dar a conocer el síndrome de Wolfram.
Estas enfermedades raras tan graves, que matan tan lenta como inexorablemente, no son objetivo prioritario para las políticas sanitarias. Es una pena, pero es así: se hace poco y se hace mal. Muchas personas nombradas para tomar decisiones importantes en esta materia de enfermedades raras, estaban echando los dientes cuando operaron por primera vez a mi hermana de uno de los tumores típicos de su enfermedad; otros son llamados expertos por el simple hecho de que saben mucho de su especialidad, pero ¿de enfermedades raras? de enfermedades raras sabemos los afectados, y con suerte, un puñado de médicos en toda España. Pero se les pone el título de "expertos" con el fin de hacernos creer que saben más que nosotros, y lo que es peor, para justificar que están donde están, opinando de algo que no les afecta. Así se explicaría que se haya clasificado a la enfermedad de von Hippel-Lindau como neurodegenerativa (cuando en realidad es cancerosa), y la HHT como hematológica (cuando es más bien cardiovascular). Y quién sabe cuántas cosas más que jamás sabremos.
Nunca imaginó la gerente del hospital La Inmaculada, ni la consejera de salud de Andalucía, la repercusión social que iba a tener una decisión que parece más política que lógica (ya sabemos que estas cosas muchas veces no van unidas), y todo porque Julia del Campo, madre de Israel Higueras, afectado de Toledo de 30 años, no aceptó de buen grado que su hijo no sea visto más en Almería. Como ella misma dice, poco le importa si era una unidad, un equipo multidisciplinar o qué. Lo que le importa es que su hijo recibía un trato adecuado a su enfermedad, le veían expertos nacionales, como la misma consejería de salud de Andalucía ha reconocido, y además podía hablar con los expertos internacionales, que viajaban a Almería con los gastos pagados por una humilde asociación formada por apenas 20 familias. Vaya vergüenza que me daría a mí si fuera yo la consejera. Hasta los gastos del neurólogo y la genetista los pagaban la asociación o ellos mismos. Vergüenza, eso es lo que siento.
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| Definición de centro, servicio o unidad de referencia. Lo que dice aquí es lo que explican los pacientes que se hacía en la Unidad. Sólo faltaba el sellito oficial del Ministerio |
Ahora parece que el tema ha pasado al circo político, y mientras se dirime si son galgos o podencos, el síndrome de Wolfram va haciéndose cada vez más conocido, más famoso, la publicidad sigue extendiéndose y dando sus frutos. Nos vamos a ahorrar el vídeo divulgativo.
Sobre lo que argumenta la Consejería de que La Inmaculada "no cuenta ni ha contado nunca con una Unidad de Referencia Nacional del Síndrome de Wolfram acreditada por el Ministerio de Sanidad", lo que no dicen es que todavía no hay ni una sola unidad acreditada para una enfermedad rara, lo cual no significa que no estén funcionando. Mirad todas las que han creado los internistas de toda España http://www.fesemi.org/grupos/minoritarias/directorio/listado/view . Las llaman "Unidad de Enfermedades Minoritarias", y no están acreditadas por el Ministerio para funcionar, porque no hace falta. Es suficiente con que el servicio del que dependen las ponga en marcha. No han sido nombradas todavía "de referencia" por el retraso que acumula en Ministerio en la acreditación. Sin ir más lejos, el Hospital Nacional de Parapléjicos (sí, ese que funciona desde hace 39 años como centro de referencia nacional para lesionados medulares) fue acreditado en enero de 2013. Increíble, ¿verdad?. Lee la noticia.
La Unidad de Almería era conocida hasta en el Reino Unido http://www.wolframsyndrome.co.uk/docs/Wolfram_National_Service_Jan2012.pdf (diapositiva 8) y en Francia http://www.association-du-syndrome-de-wolfram.org/1-le-syndrome/consultations.html. En Sevilla, y en Almería, no. Sin embargo, la Subdirectora de Atención al usuario del Hospital La Inmaculada, figura entre los ponentes de las VII Jornadas Extremeñas de Enfermedades Raras, celebradas los días 26 y 27 de abril de 2013 en Badajoz, con la charla "Unidad de Referencia para la atención médica del síndrome de Wolfram. Cobros y gestiones". Y alguien más lo sabía en la Consejería de Salud, a juzgar por esta noticia, y esta otra.
Tampoco tiene desperdicio esta, publicitada en la propia web del Área de Gestión Norte de Almería.
¿Y esta otra página, donde se ve el nombre de la anterior Directora Gerente del Hospital como autora de un trabajo titulado "El médico de familia ante las enfermedades raras: unidad asistencial del síndrome de Wolfram", presentado como comunicación al congreso de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria (SAMFyC), celebrado en Cordoba en 2011?
Hasta la Delegación del Gobierno de la Junta en Almería habla de la Unidad de Atención Integral al Síndrome de Wolfram, en un documento de 5 páginas de Noticias de la Junta.
He visto la orden de asistencia de Israel Higueras (el hijo de Julia del Campo), derivado legalmente desde Castilla-La Mancha a "Unidad de Wolfram", y La Inmaculada aceptó tratarle. ¿Por qué, si no existía?. Porque estaba funcionando. Puedes verla tú también. Lee el segundo renglón manuscrito... "Unidad de Sd. Wolfram (centro de referencia)"
Y sobre lo que se ha dicho de que lo que se hacía en La Inmaculada sólo eran reuniones de expertos, ¿para qué iban los pacientes?. Hasta donde yo sé, las únicas reuniones de expertos a las que acuden los pacientes (y no en todas las enfermedades) se llaman "Congresos", algo que nunca se organizó en el Hospital La Inmaculada de Almería.
Y sobre lo que se ha dicho de que lo que se hacía en La Inmaculada sólo eran reuniones de expertos, ¿para qué iban los pacientes?. Hasta donde yo sé, las únicas reuniones de expertos a las que acuden los pacientes (y no en todas las enfermedades) se llaman "Congresos", algo que nunca se organizó en el Hospital La Inmaculada de Almería.
Que les pregunten a los pacientes, que como ya hemos visto, están dispuestos a contar hasta donde el que interlocutor esté dispuesto a preguntar... y más.
