Sumario del año febrero 2011- febrero 2012

Estamos en los días en que más se va a hablar sobre enfermedades raras en el año. En todo el mundo se celebrarán actos conmemorativos, y España no iba a ser menos. Hay entrevistas en diferentes medios de comunicación, en las que hablan afectados, médicos, investigadores, asociaciones... sin embargo, para mí esta fecha cada año representa el momento de recapitular y ver qué se ha mejorado desde el año anterior.
El vídeo de Eurordis dice "Pueden vernos si lo intentan", y yo me pregunto ¿y oírnos? ¿pueden oírnos?, porque me da la impresión de que no.

Ya suponía yo que la crisis también iba a afectarnos de forma directa. Contaré lo que ocurre en mi comunidad autónoma, Castilla-La Mancha, porque es donde resido y lo que conozco de primera mano.
Las subvenciones a las asociaciones se han recortado, e incluso no se han abonado las del año pasado (supongo que ocurre en todo el territorio nacional). Muchos de los servicios que ofrecían estas asociaciones se han reducido o suspendido. De la flamante Oficina de Atención a las Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha y del Registro de Enfermedades Raras de Castilla-La Mancha no hemos vuelto a oír hablar. El cribado neonatal ampliado, que había comenzado a desarrollarse - parece ser que como experiencia piloto (curioso, porque es lo que recomiendan las Sociedades Científicas expertas en enfermedades metabólicas) -, se queda en nada (es decir, seguiremos con las tres enfermedades de siempre, del año 70 más o menos). Y de lo que llevamos años y años pidiendo, la acreditación de los centros de referencia, eso no lo mencionan sino las asociaciones de pacientes, que son las que ven el sufrimiento directo de la gente.

¿Para cuándo la aplicación de la Estrategia que se aprobó en el año 2009? ¿Para cuándo la ampliación y unificación del cribado neonatal en toda España de forma que nos parezcamos un poquito al resto de Europa? ¿Para cuándo la acreditación de los Centros de Referencia? hay muchas cosas que se pueden hacer sin dinero, con imaginación, la voluntad política y el trabajo de los funcionarios.

Mi valoración de este último año es negativa. No sé en qué se ha avanzado, sino en que se conozca un término más: "enfermedad rara", y en que afectados de diferentes patologías salgan en los medios contando su problemática. Pero si los que han de decidir no nos oyen, no nos entienden, de poco sirve. Y leyendo el escrito de algún político he pensado precisamente eso, que no entienden la problemática.


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29 de febrero, día mundial de las enfermedades raras

Copio información de Eurordis, en relación a la conmemoración del día mundial de las enfermedades raras. El 29 de febrero de 2012 se conmemora el quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras. En este día, centenares de organizaciones de pacientes de más de 50 países en todo el mundo organizan actividades de concienciación en torno a la consigna "Unidos por las Enfermedades Raras seremos más fuertes".

Así es el nuevo videoclip del Día de las Enfermedades Raras: ¡Conéctese ahora!

EURORDIS ha preparado un videoclip de concienciación de 1.20 minutos a fin de que sea difundido con antelación al Día de las Enfermedades Raras. El enlace oficial es www.rarediseaseday.org/solidarity.

El vídeo estará disponible en un total de 10 idiomas: Inglés, francés, alemán, italiano, español, portugués, ruso, griego, catalán y húngaro.

¡Ayúdanos a aumentar el número de visionados del vídeo!

• remítalo por correo electrónico a miembros y patrocinadores
• publíquelo en su sitio Web
• envíe un 'tuit' (#RareDisease)
• publique el enlace en Facebook y otros medios sociales
• publíquelo como evento
• envíelo a sus contacto en los medios de comunicación
• intente difundirlo en la televisión local o nacional el día 29 de Febrero
• ¡trasmítalo de todas las maneras posibles a fin de contribuir al éxito de esta campaña de vídeo! 

URL: http://www.youtube.com/watch?v=rqDFyrfJArw

Si tiene alguna duda o desea realizar un comentario al respecto, le ruego se ponga en contacto con: rarediseaseday@eurordis.org

Más información sobre www.rarediseaseday.org

El Pacto por la Sanidad y las enfermedades raras

Hace un par de días la recién nombrada Ministra de Sanidad, Ana Mato, compareció en el Congreso de los Diputados para explicar cómo llevará a cabo el pacto por la Sanidad y los Servicios Sociales.

En medio de la crisis que padecemos, somos muchas las personas relacionadas con las enfermedades raras las que hemos pensado que de nuevo pasaremos a un segundo plano. La verdad es que ya ha comenzado a ocurrir... las subvenciones no llegan a las asociaciones ni a los centros de asistencia (lo cierto es que no llegan a ninguno de sus destinos). Aquellas asociaciones que financiaban mediante estas fuentes de ingresos los tratamientos de logopedia, psicología, fisioterapia, etc., lo están pasando mal, porque ya no reciben dichos ingresos. Las familias no pueden costearse los tratamientos de forma particular. Hablamos de tratamientos rehabilitadores para afectados por diferentes enfermedades, de niños discapacitados, de labores que la Administración no soportaba por sí misma pero que financiaba en gran medida.

Como representante de una asociación de una enfermedad rara, estaba preparando un escrito dirigido a la Ministra para exponer de nuevo, una vez más, la situación en la que estamos los afectados, sin haber visto hasta la fecha que se reconozca ni un sólo centro de referencia para una enfermedad rara... más de 2 años y medio después de haberse aprobado la Estrategia. ¿Desidia? ¿tomadura de pelo?. Y nuestros afectados - como los de muchas otras enfermedades raras - siguen sufriendo las consecuencias. Tratamientos no adecuados, diagnósticos tardíos, falta de seguimiento que cada año conocemos por otro afectado más que ha sufrido alguna o varias de estas circunstancias.

El día 2 me llamaron para contarme que Ana Mato había comparecido en el Congreso. Podéis leer el discurso completo en este enlace. También podéis descargarlo en formato Word desde esta página (archivo adjunto al final de la noticia). Veinticinco veces pronuncia la palabra "Igualdad", ocho veces "Equidad" y diez "discapacidad". A continuación copio varios párrafos interesantes:

• "La igualdad de oportunidades de las personas en los diferentes ámbitos de nuestra sociedad será el principio básico de la acción de gobierno. La igualdad de oportunidades para ejercer los derechos que como ciudadanos nos corresponden, si bien en determinadas situaciones y para grupos de personas hace falta el impulso de políticas transversales que favorezcan esta igualdad." (página 2).

• "Creo también en la cohesión del Sistema Nacional de Salud y eso pasa necesariamente por la equidad en la prestación de los servicios sanitarios." (página 19).

• "Igualdad de todos los españoles en la asistencia sanitaria independientemente del lugar de residencia. Queremos garantizar, de este modo, el acceso a la sanidad pública a todos los españoles, en igualdad de condiciones, independientemente de su situación social o lugar de residencia." (página 28).

      

       También habla de la tarjeta sanitaria única para todo el territorio nacional. 

    

     Sigo creyendo que el reconocimiento de los centros de referencia constituirá no un gasto añadido, sino un ahorro de recursos al disminuir el número de consultas por las que ha de pasar una afectado para llegar a un diagnóstico. Mejorará la calidad de la asistencia, reducirá los tiempos de espera de los pacientes y los quebraderos de cabeza de los facultativos que no conocen una determinada enfermedad rara a la que se tienen que enfrentar. ¿Estoy equivocada?¿por qué no lo ven los políticos?. Con este nuevo giro en la política sanitaria, creo que deberíamos masivamente pedirle a la Ministra que solucione ya el tema de los centros de referencia, que unido a las líneas de trabajo que ha planteado en la comparecencia, sería la solución para gran parte de los problemas que sufren ahora muchos afectados por una enfermedad rara.

     ¿Cómo lo veis?

Derecho a reducción de jornada para el cuidado de hijos con enfermedades graves

Hoy me ha llegado un mensaje de una amiga de otra asociación, en el que me preguntaba sobre legislación para poder solicitar una reducción de jornada por cuidado de hijos con enfermedades graves. Efectivamente, en el año 2010 se aprobó la Ley 39/2010, de 22 de diciembre, de Presupuestos Generales del Estado para el año 2011 (BOE Nº 311, del día 23 de diciembre de 2010) donde se contempla - entre otros - dicho supuesto. He encontrado un informe que hizo UGT al respecto que me ha parecido bastante concreto. Pincha aquí para leerlo.
He incluido estos dos documentos en un nuevo apartado de la solapa de Legislación, titulado "legislación y documentos de apoyo sociosanitario".

Abril 2011 - Proposición no de ley del PP en relación a las enfermedades raras

Ordenando papeles he encontrado un documento que me pasaron en el mes de abril, y que es nada menos que una proposición no de ley del PP relativa a dar una mejor respuesta a las enfermedades raras. El documento consta de 11 puntos en los que se tocan la mayor parte de las reivindicaciones de las asociaciones de afectados por enfermedades raras. Entre otras propuestas, se instaba al Gobierno a:

• Impulsar, dentro del Sistema Nacional de Salud, la designación y acreditación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las enfermedades raras, por grupos de enfermedades, incorporando a representantes de los afectados por este tipo de enfermedades como miembros de pleno derecho en el Comité de Designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia, dentro del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

• Difundir, mediante la página web del Ministerio de Sanidad, toda la información referente a los Centros,  Servicios y Unidades de Referencia reconocidos, que pueda ser consultada tanto por profesionales como por pacientes afectados.

• Fomentar la formación específica en enfermedades raras del personal sanitario en los ámbitos de medicina de familia, pediatría, obstetricia, matrona y atención primaria, con el fin de detectar a tiempo este tipo de enfermedades y evitar el retraso en la derivación del paciente al especialista adecuado para su diagnóstico.

• Etc...

Ante el inminente cambio de gobierno en nuestro país, me ha parecido un buen momento para releer el documento y prepararnos para el futuro. Lee el documento original pinchando aquí.