Al final me ha tocado a mí también experimentar esta cruel parte de tener una
enfermedad rara, no en carne propia sino en la de mi hermana Ana, afectada por
la enfermedad de von Hippel-Lindau. Ana fue diagnosticada con 21 años y tiene
51. Ha pasado por
9 neurocirugías y tiene múltiples secuelas, hasta el punto de
que tiene reconocida la gran invalidez y un grado 3 de dependencia.
En octubre tuvimos la revisión en Neurocirugía, donde nos informaron que vuelve a tener
pequeños tumores rodeando un gran quiste en el cerebelo, que deforma y empuja el
tronco cerebral. La opción que nos ofrecía de entrada el neuroricujano es una
nueva cirugía, pero Ana no quiere volver a pasar por esto. Han sido 30 años con
cirugías cada 3-4 años, con complicaciones en postoperatorios, estancias en UCI,
secuelas muy severas, rehabilitaciones durante meses, e incluso durante años. La
incapacidad para tragar consiguió rehabilitarla con una fuerza de voluntad
increíble, a lo largo de 8 largos años. Perdió otra vez esa capacidad en otra
neurocirugía.
A principios de este año 2025 ha sido aprobada por la Agencia
Europea del Medicamento (EMA) la comercialización de Welireg® (belzutifan),
medicamento huérfano que actualmente sólo puede adquirirse como medicación
extranjera. Para los medicamentos extranjeros la Agencia Española de
Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) dependiente del Ministerio de
Sanidad tiene establecido un procedimiento consistente en que el hospital,
previa autorización de la Dirección Médica del centro y con el visto bueno de la
Comunidad Autónoma, solicita la medicación a la AEMPS través de la plataforma
informática que han habilitado al efecto.
A Ana el hospital de Toledo le ha
denegado la medicación, pues dicen... creen que es una opción volver a meterla
en el quirófano, y además el medicamento no es coste-efectivo (pero la EMA lo ha autorizado). Ella no piensa en el quirófano como una opción, y creo que cualquiera que la conozca piensa lo mismo que Ana.
He escrito a todas las instancias que
se me han ocurrido para tratar de hacer entender que Ana es una candidata para
el tratamiento con Welireg, porque la alternativa que ella contempla es morir
sin más sufrimientos. Algún día escribiré todo lo que han supuesto todos estos
años de cirugías, de rehabilitaciones, de lucha por parte de ella y de sus
padres y hermanas, y de su marido cuando estaba con ella. Voy a ir repasando mi
lucha administrativa contra este sistema injusto, en sucesivas entradas...por
Ana y por todos los demás que están pasando por situaciones parecidas.
